左心低形成症候群(HLHS)の
娘(5y)の母、ちぃです
2025年秋にフォンタン手術済。
2026年から年中さんで幼稚園入園！
在宅酸素療法を続けながら
毎日楽しく登園しています
今回は
『娘とのデートDay』
について。
昨日は事情があって幼稚園をお休みし…
娘とプレイランドを満喫してきました
園からのお願い
６月始め頃の朝、渋い顔をした園長先生から…
園長「6月16日って早く迎えに来れますか？
看護師が研修の日で…11時に園を出るので。
臨時看護師を結構前からお願いしているけれど…
ずっと役所から返事が来ないんです
」
(その日は12時お迎えなので1時間程早くお迎えになる。)
早退の方向で…娘と一度相談して返事をする事に。
娘は問題なくOKと言うと思っていたけれど…
娘「え…？私だけ？何で私だけ早く帰るの？
看護師さんいなくなるから…？
私は看護師さんいないとだめなの…？」
『私だけ、看護師さんがいないとダメ。』
それが娘にとってはすごく引っかかったみたい。
私の話の伝え方が悪かったかな…と反省
５歳になったばかりの娘。
まだまだ幼いと思っていたけれど…
心の成長を感じました
母の選択
何度か娘と話して気持ちを聞きつつ悩んだ末、
早お迎え予定の日は…欠席することに！
娘は一旦、早迎えを納得はしてくれたけれど。
でも実際に当日、お迎えに行って帰る時に
娘はどんな気持ち？何を思うだろう？と考えると、
無理に行く必要もないよね。という思いが。
心疾患が原因で何かを我慢する、悲しい思いをする
というのは…できるだけ減らしたいと思う
今までだってたくさん頑張ってきてくれたから。
園長先生に欠席したいと伝えると、
園長「え
こちらの都合で申し訳ないです！
市教にもう一度聞くので少し待って下さい！」と。
ごめんなさいクレームとかじゃないです
むしろ甘すぎる親でごめんなさい…
私「平日はすいているし、娘とデートします」
園長「ではお言葉に甘えて欠席でお願いします
」
こうして…
園長先生公認？のサボりデートDayを獲得
デート当日
実家の近くのプレイランドの予定だったので、
ダメ元で私の兄(娘のおじさん)に連絡してみると…
姪っ子大好きな兄が釣れました
午前中半日なら来れるとのことで娘もニヤニヤ
(２週間ほど前から私(母)の背中？腰？の痛みがひどく…
ボンベを持つのが辛かったので本当にありがたかった
)
最近のプレイランドはすごい…。
遊具、おもちゃ、ゲームなどが全て遊び放題
中には飲食持ち込みOK！
とかもOK！
しかも全部屋内だから天気も暑さも関係無し
一人乗り用のミニ観覧車とかもあって面白い
娘は気に入りすぎて１０回くらい乗ってた
他にも色々と、大人も一緒に楽しめる
思い切り楽しみすぎて…張り切って大型ブロックで
小屋を建てたら片付けが大変すぎた
フリーパスで10時〜16時半まで満喫
以前日曜に覗いた時は人多すぎたけれど…
平日は、びっくりする程にすご〜くガラガラ
やっぱり平日の施設っていいよねー。
娘ちゃん大大大満足で、行ってよかった〜
ちょっとしたモヤリ
年中は〇〇と〇〇が見ます。」と保護者に説明が。
その年中の保育担当者の中に…看護師さんの名前。
…あれ？娘休みなのに？なんで？
(以前、前日夕方に連絡して娘が風邪欠席した日は
医師面談の打ち合わせで来園したが、出勤していなかった。
むしろ…そっちの方が看護師さんの主要業務では！？)
娘の書類作成などの業務もして下さっているから
欠席日にも出勤しているのは分かるけれど。
あんな頑なに、看護師の役割はボンベの管理だと…
在宅酸素終了した瞬間から契約切れると…
医ケア児以外は対象外だと市教は言っていたのに…
娘のいない日に健常児さんの保育に入るのはOK
そんな100%業務外なことが可能なら、
脱酸素後の数日くらい派遣してよ
とモヤッと…。
ボンベが取れた後の引き継ぎまでは業務内では？
と思うのだけれどな…。(市教が、無理だと言っている)
なにがインクルーシブだ
因みに…今回の看護師さんの研修は
市主催のインクルーシブについてのものらしい。
園生活での報告などを交えての研修だそうだ。
保育時間は把握しているはず…なぜその時間に？
保育を抜けないと無理な時間に研修組んで…
しかも代理手配が必要なの分かっていて手配せず、
園長の問い合わせに返事すら返してこないって…。
もし手配が無理なら、正直に早く言って欲しい
(園長が早い段階でこちらに相談してくれたから助かった！
ギリギリになって言われていたとしたら…こちらも困ります。)
相変わらず…市教の言う事ややり方には
モヤモヤだらけです…。