左心低形成症候群(HLHS)の
娘(5y)の母、ちぃです
今回は
『加配看護師さん③
(医ケア終了後)』
について。
※住んでいる地域の加配看護師さんについてです。
地域ごとにシステムなど違うと思います！
そして、記憶が曖昧で間違った内容もあると思います
日中の酸素卒業後は？
娘は最短今秋、最長来春までで酸素卒業の予定。
(入園前から予定されていた事で、市教・園にも伝えてある。)
①酸素が外れた後、加配看護師さんはどうなる
→市は、外れましたと報告が入った瞬間から
加配看護師さんの配属を中止するらしい
酸素ボンベの管理という名目で来ているから…。
ボンベがないなら、居る理由がない！らしい。
もしカテ後に外して退院した場合は…
次に登園したら看護師さんがいない状態！
お別れもできないままさようならになる…
②じゃあその後、看護師さんはどうなるの
→もちろん１年契約なので失職はしない。
幼稚園以外でも資格所有者を必要とする場は
たくさんあるので…そういった所に派遣されたり。
でも、園ではない場所で働くことになるかも…。
というお話でした。
園長先生は…途中で酸素が無くなった場合も
看護師さんが安心して働ける環境をと、
市教に働きかけてくれているみたい。
脱酸素は、とてもとても嬉しいことだけど…。
本当にお世話になっている看護師さん。
娘の担当から外れてしまっても、
良い環境で働いて欲しいです
脱日中酸素後の不安
酸素が無くなる→即看護師さんが来なくなる。
酸素を常時はずした状態の娘がどう変わるのか…
幼稚園側は分からず不安。(正直私も想像つかない！)
他児より息切れしやすく、疲れやすい。
天候によっても体調が左右される。
それは酸素が外れても、今後も続く…。
今は看護師さんに頼り切りの娘の体調管理。
脱酸素して看護師さんがいなくなったあとは…
園の先生たちで体調面・活動内容なども
見て管理してもらわないといけなくなる。
(だんだんと娘の体調管理は、看護師さんから先生たちへ…
もう少し慣れてきたら移行していってもらわないとな…。)
秋のカテ(最短脱日中酸素予定日)まで残り約5ヶ月。
それまでは、園で酸素を外すことは基本NG。
脱酸素後のこと、少しずつ考えていかないと
できそうな対応としては…
園が娘の体調管理に安心できるまで少しの期間、
「日中常時酸素をつける必要はないが、
spo2が８０を下回れば酸素を付ける。」
など書き直した指示書を作ってもらうとかかな。
(主治医は渋い顔をしていたけれど、一応対応はしてくれそう。)
でも…今後も途中で医ケアが終了するケースは
他児さんでも出てくるかもしれないし。
病児の相談支援など…酸素管理以外の名目で
短期間園に派遣して来てもらうようなシステムを
作っていけるといいなと思う
来年度も酸素継続になった場合は？
もし来年以降継続の場合の事も
市教と園で相談してくれているみたい。
去年の入園手続き時にもネックになった、
9月にある医ケア児対応の予算を決める会議。
10月のカテ結果を待つと間に合わないので…
今回はすでに、『看護師必要』という形で
一旦話を進めていってくれているらしい
カテ結果が出た時点で、酸素終了の目処が立てば
進行中の娘の加配看護師の話は無しに。
いらない→やっぱり欲しい
…は難しいけれど、
雇う方向で話を進めておいて、
必要無い！となる方が対応しやすいとのこと。
(来年度来る看護師さんを雇ってしまう前なら！)
入園手続き時は、なかなか進まなかった話が…
今回は私の知らない所ですごく進んでる
それも…ありがたい方向に
娘が安心して園に通えるようになってきて…
その為に色々と考えて動いてくれている人達に
本当に感謝です
今日は娘の初めての預かり保育の予約日。
楽しみな娘は…６時前に起きてきてワクワク
預かりおやつ用に大好きなジャガビー(梅)を選び、
嬉しそうに鞄へ入れて準備万端
14時半まで保育で、その後16時までお預かり。
「しんどくなったらいつでも電話してもらってね」
って娘には伝えたけれど…
あの様子だときっと余裕で楽しんでくるかな
16時までって…結構長い
３月までは24時間365日ほぼ娘と一緒だったから
自分の時間の使い方に戸惑う
(術後預かり期間は自由だったけど…心配すぎて
ほぼ娘の事しか考えられない状態だった！)
家の大掃除でもしようかな？と思いつつ…
にゃんこをモフモフしてると、離れられなくなる
せっかくなので、ちょっとゆっくりしよう