※ネガティブなお話が苦手な人は、読まずにそっと閉じて下さい！！
診察で、久々に主治医の必殺パンチを食らって心が瀕死状態。たまにくる、主治医の医者的正論パンチ。毎回重たくて引きずる…。
フォンタンが終わり、幼稚園に通えるようになり…確かに気が緩んでいた。今まで母子共に我慢してきた部分が爆発しているし、今まで引きこもることで見ないようにしてきた、“普通の生活”“健常児の成長”に毎日触れ、欲が出た。
せっかく興味、意欲があるなら何でもさせてあげたい。娘にだってできるはず…。できる限り娘がチャレンジ出来る方法を考えて、できる場を作るようにしたい。
いろいろと娘が楽しく成長できるよう親として精一杯考えて頑張っているつもりだ。でも試行錯誤しつつも…薄々自分でも思っていた。本当にこれでいいのかな？私がしていることは間違い？障害児に無理をさせて…これも虐待になる？色々と…頭をかすめては気付かないふりをしてきた。
でも…私が娘にもできるはず！と思っていたのは親のエゴで。障害児母としては失格だったみたい。
今回医師と衝突したきっかけは、園が提案してくれた娘の園生活を改善する為の指示書の追加項目案。娘の意欲と母の気持ちを園が尊重してくれ、今回いくつかの項目を追加する事にしてくれた。
その中の一つ、『一定時間酸素を外す許可。最大◯分外して活動して良い。』という項目。マット運動や滑り台、トンネルや鉄棒、プールの顔つけなど…酸素カニューラがあると危険な運動遊びに参加できるようにする為にと考えてくれた。これは…私の“できるだけみんなと変わらない園生活を送らせてあげたい”という娘への気持ちを考慮して入れてくれたもの。始め園は、酸素が外れてから…と言っていたものの、娘の意欲も感じて対応しようという方針に変えてくれた。でも、なんとなく実現しない気はしていた…。
娘の主治医は、在宅酸素での治療をとてもとても大切にしている。彼のタブーは、“在宅酸素を軽視しサボること”“フォンタンまで(特に術後一定期間)は感染症にかからせないこと”の２つ。大切な事だとは分かっているけれど…これを守り続けることはキツくて、私の子育てはこの２つに常に振り回され続けてきた。途中、何度もノイローゼになってきた。
心配症で細かすぎる園長よりも強敵なのが、娘の主治医。
結局、しっかりとお説教を食らったあと“日常生活で必要な時に限り30分以内外して活動しても良い”という事で記入してもらった。(市としては、着替えの時に一度外して付け直すのも厳密にはアウトだった為。)
医師としては「状態が落ち着いているので30分ほどなら日常生活をする上で外すのは問題がない。ただし、運動の為に外すのは違う。その活動に絶対参加しないといけないわけではない。一生続くならまだしも終了の見込みがたっているんだし。我慢するよう教えないといけない。」だそうだ。
マット転がる数秒外すのも、すべり台滑る数秒外すのもアウト…正直納得いったか？というと…全く納得いかない。でも医師が許可しない限り…公立園では活動参加を諦めるしかない。
主治医の言いたいことは分かる。軽いものを一つ許可すれば、こちらの気持ちが緩みエスカレートしていく可能性は…あると思う。(実際私自身は自己判断で酸素無し遊びを始め、どんどん気が緩んでいる。)そしてこれから先、娘は我慢することがどんどん増えてくるから。我慢する状況に慣れておくこと、大人の大切な話をきちんと聞き守るようにしておくこと、大切だとは思う。
(習い事の話になったときに、今後水泳なども考えていたので夫が聞くと…運動系もやめておくよう勧められた。理由としては、現段階では酸素が外れた後は無理しないを前提になら幼児の運動に規制はないが。今後熱中して、もっと極めたい！と娘がなった時には止めなくてはいけない。その時に止めて突き落とすよりは、興味関心をそもそも過度に持たせず、違う分野に向けてあげるほうが良いとのこと。)
でも…主治医が守るのは娘のからだ(心疾患)のみ。私たちが守るのは…娘の人生全て。もちろん命あればこそ…なんだとは思うけど。酸素はたかがあと半年〜１年だろ？そのくらい待てよ。と言われたらそうすべきなのかもしれないけど。でもこの年齢での１年って…すごく長い。娘のからだに過度に無理させるのはもちろんダメだけれど…あえて必要以上に我慢させるのも…と思う。我慢の練習なら、その一つ許したところで他にもたくさんたくさんたくさん我慢してくれているのだし…。(私にとっては必要以上の規制に感じても、医師・治療にとっては必要なことなのかもしれないけど…)
在宅酸素を始めて４年ちょっと…何度か主治医とは在宅酸素の扱いでぶつかってきた。でも「酸素は大切です。」と医師に言われれば、従うしかない。
「この子を周りの子どもと一緒だと考えてはいけない。」「できないことがたくさんあるし、これからもっと増える。」「我慢するように言って聞かせないといけない。」
分かるよ…言いたいことは。正論だよ。たぶん気の緩みにブレーキかけるために敢えて厳しくはっきり言ってきたんだと思う。自分自身良くない事だという自覚はあったからこそパワー倍増。今回は本当に、久々にクリーンヒットするいいパンチでした…。
見事に気持ちがどん底な私。酸素ボンベを見るだけで恨めしい。ボンベを持ちたくなくて…夫に娘を預けて診察後の会計処理などに逃げて気持ちを落ち着かせる。
もう娘と公園に行く気になれないな。この年齢で親が酸素背負ってついていける遊びなんて…しれてる。何かにチャレンジしたいと娘が言うたびに、我慢しましょうねって心の特訓に行かせるとか嫌だわ…。
前にも主治医パンチ食らって外に出る気なくして引きこもったことあったな。前はコロナの第◯派！みたいな時期に感染症対策について言われたんだっけ…。外出するたびに医師の言葉思い出して、落ち込んで、イライラして娘に八つ当たりして…。最終的に出掛けるという行為を放棄した。
医師の言葉って…無視しにくい分本当に重たいんだよね。
医師によって言うこと全然違うのも本当に戸惑う。同じ病院でも、外科はフォンタン手術後の退院前に、もうこの子は酸素無くてもいいかな？と外そうとしていた。(循環器主治医がストップをかけて現在に至る)酸素なしの活動に関しても…娘の主治医は群を抜いて厳しい。他の医師は「たまには休んでいいよ。」「できる時にできることしていこう。」みたいな声をよく掛けてくれるので…時々それに甘えると、主治医からの待った＆厳しいお言葉がすぐにかかる。だからその差によく戸惑う。
帰宅後、酸素付けずおもちゃに直行した娘に「早くつけな
病院行きたい？また入院になるよ？母さん絶対ついて行かないよ？」また娘に八つ当たり。一人で入院は嫌だっていう娘のトラウマをつつく。最悪だな…。
病院行きたい？また入院になるよ？母さん絶対ついて行かないよ？」また娘に八つ当たり。一人で入院は嫌だっていう娘のトラウマをつつく。最悪だな…。寝かしつけしながら…限界超えて涙が出てきて「ごめんね…」娘に謝る。
八つ当たりしてごめんね。心疾患で産んでごめんね。たくさん治療頑張らせてごめんね。普通の生活させてあげられなくてごめんね。たくさん我慢させてごめんね。一生我慢させる身体に産んでごめんね。こんな母でごめんね。
こんなこと娘には言えないけどね。普段は考えないようにしてるけど。やっぱり今回こんな話があったからというわけではなく…心のどこかでこんな気持ちは常にある。
娘はきっと何のことかわからない。けど、「いいよー
」と答えて手を握ってくれた。
」と答えて手を握ってくれた。いつまでも気落ちしててもしょうがない。気持ち、早く切り替えないとだめだな。
こうやって嫌な気持ちを書いていくと、少しだけ気持ちの整理がついてくる。
…でもまだしばらくは心の復帰は無理そうかな。娘の前では、出さないように気をつけないとね。