左心低形成症候群(HLHS)の
娘(5y)の母、ちぃです
今回は
『フォンタン後半年のエコー』
について。
先日は暗い暗い投稿をすみませんでした
温かい言葉を頂いて…徐々に復活しています
土日は娘とお祭りイベントや公園に行き、
たくさん遊んでリフレッシュしてきました
(酸素を外すのは出来る限り控えて…
娘に酸素があると危険な活動を希望された時には
「〇〇先生(主治医)がダメって言ってたからね。無理なの。
〇〇できないの悲しいよね。ママも悲しいよー。
でもダメなんだってー
」
と、もう全部主治医のせいにしておきました
)
少し気持ちが落ち着いてきたので、
金曜日の検査結果と診察について
エコーは14時半予約だったので
幼稚園はお休みせず、11時頃早退することに
病院前に、昼食→うさぎさんに会いに
動物大好きな娘のお気に入りの場所
エコー検査
フォンタンの時に病棟でお世話になった
先生が迎えに来てくれて「大きくなったね
」
と…褒められてニヤニヤ
気分がノッてきた娘ちゃん
先生「一人でする？パパとママにいてもらう？」
娘「…ひとりでしゅるーー
」
子どもの心を掴むのがうまい、優しい美人先生
エコー室からはプリキュアの話が聞こえてくる
最後まで一人で頑張れました
検査後の診察
経過は順調らしく一安心
弁逆流(？)は少しあるらしく…
でもよくある事で、現段階では問題ない程度。
今後増えたら血圧の薬などで調節になりそう
(外科的処置はあまりしない方が良いらしい。)
気になることはあるか？と聞かれ…
①心拍の値が最近どんどん下がってきている事。
(以前平均110〜125くらい→現在95〜110くらい)
→フォンタン後はみんな絶対下がりますよ？
80くらいまで下がるけどそれは大丈夫！
(ちょっと心配してたのに！先に教えていて欲しかった
)
②夜間の鼻詰まり、いびきが気になっている。
→無呼吸とか…呼吸止まる様子なければ大丈夫。
酸素でそうなる報告はそんなに聞かないけど…
タオルを丸めて首の下においてみたり、
頭上げてあげたりしてみて下さい！
点鼻薬は効いてそうなら続けてOK！
(昨晩ふと思いついて調べてみた。
今まで酸素ダメージや鼻の状態不良ばかり考えていたけど…。
『フォンタン いびき 小児』で調べると…出て来た
フォンタン後にいびきをかくようになった子の症例が2つ。
どちらも無呼吸症候群のように呼吸が止まったりしてたみたい。
1人は経過観察、1人はアデノイド治療になったらしい！
情報が少なすぎて…よくわからなかった
無呼吸について聞いたって事は、主治医は知ってたのかな？)
③習い事始める予定だけど、OKですか？
くもんとヤマハです。(もう始めてますが
)
→大丈夫だよ。くもんいいね！勉強は大事
運動系は……(前回の投稿内容)
そして、園からの情報希望もあり…
秋のカテーテルの日が決定しました
10月中旬に、もう予約を入れてもらえた！
このカテで結果良好なら、
日中酸素即サヨナラもあり
今のところ経過は順調なので…ありえるらしい。
何が起こるかまだまだ分からないから…
期待しちゃいけないけど、期待してしまう
今日も娘の寝顔はパパにそっくりです
なのに、可愛いのはなんでだろう
同じ寝顔なのに…不思議。