左心低形成症候群(HLHS)の
娘(5y)の母、ちぃです
今回は
『指示書』
について。
昨日から体調不良気味の娘。
今日は念のため欠席したのですが…。
金曜の病院受診時に、
指示書に何を追加記入して欲しいかなど
説明する面談をしたいとのことで…
じぃじに娘を預け、園に行ってきました
(娘はすごく元気。久しぶりのダラダラを満喫してました！
大人も子どもも…こんな日ってたまには必要だよね。)
園からの確認事項・指示書追加事項としては…
①秋のカテがいつ頃か…詳しく知りたい
②酸素最大何分外して活動OKか記載してほしい
③プール参加がOKか記載してほしい
④カテ後から、酸素を時々外す機会が欲しい
①カテーテル検査がいつなのか？
来年度も酸素継続なのか…を早めに知りたい。
(酸素継続＝来年度も看護師必要になる為)
看護師配置などの予算が９月に決まるので…
それまでに本来は知りたい。
それには間に合いそうにないとは思うが、
◯月の上旬、下旬くらいだけでも分かれば…
対応を考えていけるため。
②酸素を外しても良い時間を決めて指示書に記載
滑り台・鉄棒・トンネル・
前転・プールの顔つけなど…
酸素をつけたままだと難しい活動がある為。
入園当初は酸素外さないとできない活動は見学！
と言っていた園だけど、娘の意欲を見て
参加させてあげたい…と思ってくれたみたい。
園の職員は私がチューブを外して園庭などを
走らせているのを見てるけれど、
あれは…主治医には内緒でしていること
この活動はダメそう。この体調は心配。
それは、私の勝手な判断で正解かはわからない。
娘と関わる中で勝手に決めたマイルール。
活動中のバイタルチェックは普段していなくて
顔色・息遣い・機嫌・雰囲気を見つつ、
気候や活動内容によって
このくらいなら大丈夫かな
と…
すごく感覚的に判断しているから、
基準を決めるってすごく難しい。
園長先生と私で色々な状況や可能性を議論。
とりあえず…なるべく限定されず
柔軟に対応しやすい条件を書いてもらうことに。
酸素を外す活動前に必ずサチュレーション確認。
spo2が〇％以上あれば酸素無し活動OK。
酸素を外して活動して良い時間は最大◯分まで。
といった内容で記載してもらう事に。
(◯の数字は主治医の判断で決めて書いてもらう。
血色や息遣いは判断が看護師に委ねられて基準が曖昧な為、
指示書に書く判断基準は数字で明確にわかるもののみに。)
③プールの参加はOKか？
実際にプールを設置した時の写真と図、
プールの水質などの基準をまとめた紙があり
それを主治医に見せて入って良さそうなら
プールへの参加は許可すると記載。
(２月に行った園長・市教参加の主治医との面談で
プールは何も問題無しと口頭許可は既にもらっている。)
主治医の許可とは別に園の環境設定として…
園児全員で入るプールの中で
酸素チューブをどう扱うかも悩み中だそうで。
私がパッと思いつく安全策としては…
娘だけ別プール(もちろん一緒に入らせてあげたいけど…。)
もしくは、娘はプールの壁際のみで遊ぶ。
でも園長先生としては…
娘にも自由に遊ばせてあげたいと言って下さり
色々と策を巡らせてくれているみたい。
(屋根にチューブを引っ掛けるフックをつけて引っ掛け、
外側から看護師が娘の動きに合わせて調節する…など。)
④カテ後からたまに酸素を外したい。
カテ後に予定通り日中の脱酸素が決まった場合、
日中の酸素が完全に外れた段階から
看護師はいなくなるので。
仮に４月から酸素終了です！となった場合に
３月末で看護師はいなくなる。
酸素・心疾患児について知識の無い職員が
急に酸素の外れた娘に「しんどい」と言われても
看護師もいない状態なので相談もできず
どう判断・対応したら良いか不安。
年明け辺りからたまに酸素を一定時間外す時間も
看護師がいる間に取り入れていき、
酸素が外れた娘の状態把握や対応方法を
考えていきたいとのこと。
(元々秋のカテ後に取れる予定だったが、
「寒くなると体調悪くなりやすいし、春まで酸素しとく？」
という主治医の急な思いつき時に園長先生が同席していた為。
あの面談の様子なら…たまに外すくらいなら可能かな？と。)
それは…たしかにそうかも。
急にバッサリ酸素終了！は確かに不安だよね。
そういえば…と今書いていて思い出した。
訪看さんと以前就園について話していた時に
家への訪問の代わりに園への訪問も可能と聞いた。
幼稚園から要請がもらえれば、
園での困り事や心配事など相談できるみたい。
(公立でも可能なのか…公立の場合は市教通さないとだめか不明)
娘が０歳からお世話になっていて、
心疾患児さんもたくさんみてきた看護師さんだし。
来春からその方法を利用するのもありかも？
園長「周りの話聞いてて思うんですけどね…
こんなに細かいこといちいち確認するのって
うちの市くらいなんですかね。」
仰る通りです。細かすぎて、主治医毎回苦笑です。
園長先生曰く、市のガイドラインに則っている。
そこは守らないとだめなのだけれど…
そのガイドラインがそもそも細かすぎるし
論点がズレているところが多いみたい。
そのせいで活動しにくくなっていたら本末転倒！
園長先生からそういった指摘は可能だそうで
おかしい所の指摘・改善要請はお願いしました
もう一度主治医の書いた指示書を見てみると…
主治医が指示書に書いている対応は
最悪の状況についてのみだ。
spo2が80を下回ったら酸素2Lにあげる。
改善すれば活動に戻って良い。
改善が無ければ保護者に連絡をする。
現在spo2が87~94の娘が80を下回る時…
それは、だいぶ危険な状況だよね
主治医としては、その他は臨機応変に。
もし半日酸素止まってても命に関わらないよ。
口頭ではそう言ってたんだけどね…。
看護師の判断に委ねますというのは、
何かあった時に看護師の責任になっちゃうから。
市や園としてはそれじゃダメ。
まぁ…それはそうだよね。
怖くて、なり手いなくなっちゃいそう
でも、それにしてもうちの市は…
無意味な所が細かすぎて
看護師も園も子どもも保護者も…
みんなが逆に動きにくくなってる
そこはどんどん改善していってほしい
今後の医ケア児さんたちの対応改善の為にも
この一年で…少しでも変えていかないとね。
指示書などの話を終えて、雑談タイムに。
なぜか公立幼稚園の裏側、
この幼稚園の職員間の人間関係…
裏事情を語る園長
(なかなか面白いお話でした…笑)
保育の仕事を辞めて６年ほど。
忘れかけていた、懐かしの
ドロドロとしたブラックな環境を思いだす。
(特に私立の環境は園によって違うよね。)
「またこっちの方(幼稚園教諭の仕事)に
戻ってこないんですか？経験者枠ありますよ
募集パンフレットもありますよ
」と…
渡されそうになり、丁重にお断り
でも確かに…
娘が幼稚園に通い始めて、その間暇に。
そして、きっとあっという間に小学生に…。
このまま行けば、私はもっと時間を持て余す。
ここ数年は娘のことに必死だったけれど、
これからは自分がどうしたいか、どうしていくか
考えてもいいんだね