左心低形成症候群(HLHS)の
娘(4y)の母、ちぃです
今回は
『もどかしい…！
医ケア児の園生活』
について。
入園前までは…
一般的な入園手続きは、健常児と同じく園と家庭。
看護師など医ケア関係については、市教と家庭。
と相談・手続き先が分かれていた。
(入園が近くなってからは、市教との相談の場に園長も同席)
入園後からは市教から親への連絡はなくなった。
でも…園と市教では結構やりとりがあるみたい。
住んでいる市では、在宅酸素の医ケア児を
公立園で受け入れるのは初めてらしい。
え…そんなことも
普段の生活に馴染んでいるような軽いケアも…
全て園長から市教に確認しているみたい。
親は徐々に慣れていくけれど…
園は急に任せられ、医療にも詳しくない。
当然か…と思うものの、もどかしい！！！
(昨日確認された事は…酸素カニューラの鼻に挿す突起の先端を
娘が長いと痛がるので毎回少しカットして使用していること。
それも切って使用してOKなのか再度確認してほしいと…。
昔許可を取ったと伝えたが…医師の直筆許可が欲しいらしい。)
市教の返答としては、とにかくほぼ全て…
『医師に確認して指示書に記載してもらう』
という事が求められる。
元々、病院から貰う医ケア児家庭への指示って
酸素常時1で、しんどそうなら2にあげて？
サチュレーション低いままなら病院来てね？
くらいの内容。そんなに細かくない。
あとは家庭生活に合わせて工夫して。という感じ。
医師に細かな指示の記載を求めると、
逆に私たち親に家庭の様子を聞いて
それを書いてもらう感じになる事がほとんど…。
まわりくどい！融通効かない！
優しい主治医は苦笑しながら書いてくれるけど…
忙しいのにと、ただただ申し訳なくなる。
市教からは入園先を決める段階で
看護師の手配などはこちらでします。
実際の園生活については園と保護者とで話して。
と言っていたけれど…
実際の園生活始まってから聞かれることだらけ
もう少し入園前に準備できたのでは…？
何が問題だったのかっていうと…
①事前にこちらが起こりうる問題を提示しても、
問題に直面するまで後回しにする姿勢。
②前例を市ごとでしか管理できていないこと。
だと思う。
態度に出ないように気を付けてるつもりだけど…
え。それも？また？融通きかないな
って私の気持ちが園長に伝わってしまったのか…
「酸素の子を受け入れるのが市としても初めてで
何も基盤がないから。慎重でごめんね。
今後酸素を使う子が入園する時の基盤になるよう…
丁寧に一つ一つ心配な事は解決していきたい。」
と話してくれた。
なるほど。そうだね。基盤作りって大切だね。
私たちもそれが無いからこそ困ってるから。
娘や私たちのように悩む人の助けになるなら…。
でもその基盤、全国で共有できないのだろうか？
他地域では前例もたくさんあるはずだよね。
医ケアってたくさんの種類があって難しい…
かもしれないけど。まずは主な医ケアだけでも
基盤になる指示書の台紙とか作れないのかな？
酸素自体の扱いについても、
国が出すルールは曖昧で穴だらけ。
足りない面は市と園と家庭でやり取りして解決。
それはきっと…市より上の機関、
県・国にまでは報告されていかないのだろうな…。
だから、別地域でまた似た事で悩む家庭が出る。
全国の市教医ケア担当が閲覧できるシステムを作り
そこに各医ケアの前例や解決策を記載したり、
今まで必要になった指示内容を質問項目にして、
各医ケアの基盤となる指示書の原本を
印刷して使えるようにしたらいいのでは？
現在全ての医ケアが一枚の用紙にまとめられ、
それぞれの配慮点の記入スペースは少なく
それだけでは、ほぼ何も伝わらない。
それなら医ケアごとに用紙分けたほうが…。
個々で配慮点も違うといえばキリがないけど。
それは備考欄に記載して対応して、
年度ごとくらいで、内容に見直しがあれば
指示書原稿を更新していけば…いいのでは。
複数の医ケアがある子は、それぞれ医ケアごとに
指示書を記載していくかんじで…かな？
娘は同時進行で医ケア利用がなくて分からない
やらない、口だけの私の意見だけどね
口ではなんとでも言える！誰がやるんだ！
…ごめんなさい無責任で
そんな力も能力もないです
でもね、今回の市教と園の動きを見ていて…
そう思わずにはいられない。
周りの人たちに聞いていても…
近隣市ならスムーズにいく事もまわりくどい。
地域格差がすごい。
デジタル庁とか作ったならぜひ…
活用して地域格差なくしてくれないかな。
できれば…指示書もオンラインでできないかな！
娘の病院まで片道１時間弱。
診断書を出して取りに行って…気軽にできない。
しかも診断書窓口はひどい時は１時間以上待つ…。
そういう負担の緩和も期待…したいな