左心低形成症候群(HLHS)の
娘(4y)の母、ちぃです
今回は
『酸素っ子と一緒に行く旅行
(酸素・食事・宿選び)』
について。
今回は車移動(片道約２時間半)、二泊での旅行。
夫「一泊ごとに宿を変えない？？」←断固拒否！
(酸素の手配は、業者さんも宿も私も大変だし。
子連れは荷物も多い。荷物詰めてまた出して…大変！嫌！！)
結局連泊に決定。やっぱり連泊が楽ですよね
酸素濃縮器と交換用ボンベ
主治医の旅行許可(酸素の業者さんから聞かれる)と
旅行先の宿への酸素搬入の受入承諾を得た上で
業者さんに連絡を入れると、旅行日までに搬入！
旅行後は回収までして下さります
(使用済みボンベも置いて帰ってOK！)
昨年の旅行では、酸素濃縮器がいつもと違う機械で
上手く動かずエラーが出続けて問い合わせ
なんと片道２時間半以上かかる場所から
夜中に機械の交換をしに来てもらった…
という申し訳なさすぎる事があったので。
今回は自宅と違う機械なら事前に使い方教えて！
とお願いしていたのですが…
部屋に入ると初めての機械がお出迎え
ドキドキしたけれど、問題なく使えて良かった…。
青いケースの中は、機械と一緒にお願いしていた
２日目・３日目の交換用のボンベ。(大1・中4)
室内を自由に動き回れる長さの延長チューブと
鼻カニューラ(新品)も接続した状態で設置
入室後電源入れてすぐ使えるようになっていて…
いつもお気遣いありがとうございます
旅行中の酸素ボンベ
基本的に大ボンベはボンベカートに乗せて使用。
中ボンベは小さなリュックを背負って使用。
(常時1 Ｌ同調器無しで、大約7時間半、中約5時間半使用可能)
大１・中１でお出かけ
７時半自宅出発(大)→昼食(大)→水族館(中)
→15時半チェックイン・宿で休憩(濃縮器)
→16時半〜19時 夕食の為ボンベで外出(大)
(室内では濃縮器使用、宿内散歩中はボンベ(中)使用)
大ほぼ空、中残り1/3くらい！
【二日目】
中２本でお出かけ
朝食(前日残りの中)→10時宿出発(中①)
→遊園地入園11時(中②)→退園16時半(中②)
→夕食(中①)→19時宿に戻る
(遊園地遊び中に交換しなくて良いように、
入園前に一旦ボンベ②に交換！…のつもりがやらかした
交換した時に、行き道使っていたボンベ①をオフにし忘れ。
2時間程遊んだ所でたまたま車に戻り、シューという音で気付く。
約２時間分、2本同時に使ってた！気づいてよかった…。)
中２本ギリギリセーフ
【三日目】
大１・中１でお出かけ
朝食(中)→11時チェックアウト(大)
→お土産ショッピング(大)→昼食(大)
→帰路(中)※雨天時の少しSA休憩などはリュックが楽！
→17:30帰宅
中ほぼ空、大半分くらい！
(前日の失敗を踏まえて、余った中ボンベも車に予備で積む！
→使用することなく無事帰宅。)
※昨年の機械エラー時もボンベでしのいだので…
ハプニングに対応できるように、
ボンベは多めに届けておいてもらうと安心！
食事
宿の夕食は卓上で固形燃料使用の物が多いらしく…
２時間以上酸素を外すことになりそう
旅行先での長時間酸素無しは心配なので、
二泊共近くの飲食店を予約して外食に。
朝食は１時間以内で食べられる内容とのことで
お宿の食事処で酸素無しで食べることに。
(朝食は卓上調理無しと、予約時・旅行２週間前に電話で確認。
でも1週間前に火気ありと連絡が。１週間前では宿変更も難しい…)
実際朝食を食べに行くと…
聞いていたより広く、隣席とも離れてる！
私たち家族の分は念の為にと調理済みで配膳。
席も端の方の半個室にして下さってた…。
「これなら安心！」と酸素を取りに部屋に戻る。
(電話でのやり取りの難しさ宿側は「大丈夫と思うよ！」
と軽く言えないし、念の為リスクを最大限しっかり伝えるよね。
でも…色々と考えて下さり、安心して楽しめて本当に感謝です！
そして、美味しすぎました
)
避けないといけない食材に関しては…
娘はフォンタン後からレバチオの代わりに
タダラフィルを服薬中。
フラノクマリン類を含む柑橘がNG！
今回朝食は白飯のみ注文し、母の分から取り分け。
柑橘除去はお願いせずに、
柑橘入りの料理は配膳時に教えて欲しいとお願い。
柑橘の種類で、大丈夫な物のみ取り分ける事に。
→柑橘を使用した物は無し(もしかしたら避けてくれた？)
※娘はお子様ランチの定番、エビフライやハンバーグが苦手。
大人用の刺身や焼魚、渋い系のおかずは大喜びで食べる…。
大人の小盛りお子様膳みたいなのあると嬉しいな。
お風呂
大人は温泉が楽しみポイント！(娘も温泉大好き)
でも…大浴場にボンベは持って入れない
家族風呂も考えたけれど
時間が決まっていてその時間に行かないとだめ。
ただでさえ夕食が外食になるので、
お風呂まで予約制・時間制になってしまうと
時間に追われる感じになってしんどい！
子どものお風呂のお世話してたら
結局ゆっくり入れないしね
なのでいつも温泉付きのお部屋をチョイス
入りたい時、いつでもすぐゆっくり自由に入れる！
濃縮器から延ばした酸素を付けて入れる！
お風呂大好きな娘は、毎回朝風呂もご希望
今回の旅行では、朝晩計５回も入ってた！
泊まった宿の温泉は美肌促進効果があるらしく…
美肌に敏感な４歳娘ちゃんは大喜び
【娘の条件】
酸素受け入れ可
部屋風呂付き(または家族風呂)
食事火気抜き対応(できれば部屋食)
食事柑橘除去(又は教えてもらう)対応
観光場所からあまり遠くない(移動の負担軽減)
【夫のこだわり】
源泉かけ流し温泉
食事が美味しい事
宿泊費予算内
2人の条件を合わせると…
泊まれる場所がほぼ見つからない
というより、
露天風呂付き客室のお風呂が
温泉の所って意外と少ないんだな…知らなかった。
(HPをよく見ると、客室のお風呂は温泉ではありませんって
小さく書いてあるところが多すぎる💦
温泉を楽しみに行って風呂付き部屋にしたら水道水って…
なんだかなぁって思う。でも一部屋ずつ温泉ひくの大変だよね。)
娘の条件に関しては…
酸素はどこも受け入れ可。
食事火気については対応分かれる。
部屋食プランのある宿は意外と少ない。
柑橘除去(教えてもらう)はだいたいOK。
多分もう少し落ち着いた場所への観光なら
部屋食。客室も温泉。とかもあるのかも？
娘が喜ぶ水族館や遊園地付近は…
やっぱりファミリー向けの宿が多いからな
毎年２人の条件に合う宿探しに苦戦
来年からは脱日中酸素予定だから、
大浴場も行ける！食事も気兼ねなく食べれる！
宿や食事、遊ぶ場所も選びやすくなるかな