左心低形成症候群(HLHS)の

娘(4y)の母、ちぃですニコニコ



今回は

『新しいボンベリュック』

について。



ボンベの使用時間

幼稚園入園に向けて…

酸素ボンベの正確な使用時間を計測!


1L流し続けた結果は…

中ボンベが5時間半

大ボンベが7時間半

(赤ラインに到達、実際はそこからもしばらく出ている)


8時半頃家を出たとして…

12時までの午前保育の日って

中ボンベ1本でいけるのではびっくり!? 

(気温などによっても減りが少し違うとの噂も…。

また定期的にチェックしたいと思います!)


早速、酸素の業者さんに

「中ボンベ用リュックのサンプル見たいです!」


すぐに取り寄せて持ってきてくれましたおねがいハート



NEWボンベリュック!

え。なにこれ…ちっさ!!

大ボンベ用と比べると

サイズが違いすぎてびっくりびっくりアセアセ


業者さんに確認すると、

大ボンベ用とは別の用途になるので

同時レンタルも可能とのこと!!


リュック紐、斜め掛け紐、カート用ベルト付。

しかもリュック紐が肩の部分ふわっと幅広イエローハート


普段からすごくすごく使いやすそう。

もし幼稚園で使わなくても、レンタル希望です!

(「あ。わかりましたー!」あっさりOK!ありがたいおねがい)


もっと早くレンタルすればよかったタラー




特製ダイヤルカバー

新しいリュック、一つだけ気になるところが。

このリュック…中ボンベを入れたら飛び出るアセアセ

でも、この業者さんで取り扱っている

中ボンベサイズのリュックはこれだけらしい。


遊具にも背負ったままついて行くから…

コンッと当たってボンベが破損しそう。

幼稚園で誰かにゴンッとぶつけたら危ない!

ダイヤル見えてたら…周りの子達気になるよね。

得意の心配性炸裂!!


フワフワのカバーがあるといいな。

……私には自作は無理な気がするニヤリキラキラ


義実家に遊びに行ったタイミングで義母に…

「新しいボンベリュック借りて快適なんですキラキラ

でも…上が飛び出るんです。タスケテ…?キョロキョロ


義母様、余り布と定規をすぐ準備。

リュックとボンベを採寸して…3日後連絡が!


義母「カバーの試作できたよー。」

私「今近くの公園なので、帰りに寄りますチュールンルン

片側半分はスリットが入っていて、

チューブ装着部はフリー状態。

下に紐を通してくれているので

キュッと結べば抜け落ち防止に!


伝えた悩みを全て解消してくれてる!

試作品…いやもう完成品ですキラキラ

そのまま付けてお持ち帰りダッシュ



中ボンベ×コマ付き自転車

最近自転車の特訓を頑張っている娘。
交通公園で練習中、リュックを背負って
自転車の横を走っていて…ふと思った。


このリュック、自転車に乗せれないかな?


坂道の多い地域に住んでいて、
上り坂応援用に後ろの補助バーがあるので。
そこに、ボンベカート用のベルトを巻き巻き。
…下の方がぐらつくアセアセ

リュックの肩紐をカート用ベルトに
巻き込んでから巻いて固定!
ぐらつきが無くなり、すごくいい感じキラキラ

細いカニューラは車輪巻き込みなど危険なので、

ヘアゴムでふんわり束ねて娘の背中にペタッ。

延長チューブは何故かバーに付いていた

謎のマジックテープに軽く固定。

(たぶん100均のベビーカー用フックの残骸?)


ふんわりと巻いて回収しつつ…

娘が降車したりコケた時などは、

軽く引っ張れば伸びるイメージで!



私「重くない?漕ぐの大丈夫そう?」

娘「うん爆笑ラブラブ


隣を走るのは変わらないけれど、

繋がっていない分お互い気持ち的に楽ちん!

コマ付きの間はあまり転けないしいい感じルンルン


コマ取れたらやっぱり併走するしかないかなぁ。

でも想像してみたら…

コマ無し自転車のスピードに付いてくのって危険だし、

必死に隣走る母はきっと…異様な光景だよね笑い泣き


なるべく意欲は大切にしたいけれど…

安全第一だね。



中ボンベ×4歳10ヶ月


身長約96センチの娘、背負えました!!

少し大きめのリュックくらいのサイズ。


娘「娘ちゃん一人で持てるチュールンルン

ママもう持たなくていいよ!!」


ドヤ顔で歩く娘ちゃんでしたが…

3分ほどリタイア魂


そりゃ…4歳には重すぎるよね笑い泣き


小ボンベなら、短距離一人で歩ける?

今度試してみようキラキラ






「幼稚園でボンベを実際にどうやって使うか…

3月に面談で相談するので日程の連絡します!!

2月の受診面談時に言われてからちょうど一ヶ月。

3月も残り1週間半。

役所からは…まだ何の連絡もない。


まだ担当看護師さん決まってないのかなタラー

3月越えそうなら…一報あってもいいのでは…?


担当者が代わってマシになった!?と思っていたけど

やっぱり最後までモヤモヤさせてくれますねえーんもやもや