左心低形成症候群(HLHS)の
娘(4y)の母、ちぃです
今回は
『浮腫』
について。
前回２月末の小児科外来で
利尿剤を朝晩共に少し減らしてもらい…
夜間はおむつ替えがいらないくらいになり快適
日中もパンツを濡らすことなく過ごせるように！
でも、薬が減って２〜３日後から
あれ
浮腫んできたかな
いつも浮腫んでくると、
二重の線が消えて目が腫れぼったくなる。
顔全体もパツッと丸くなる。
(浮腫んでいると知らない人からは、
「娘ちゃん丸くなった？」と言われる…違うよ
)
薬が減ると毎回一時的に浮腫むので、少し様子見。
サチュレーションは下がらず、91〜93くらい。
元気も食欲もある。体重はほぼ変わらず。
でも、薬が減って２週間ちょっと経ったけど…
まだ浮腫み続けてる
さすがに浮腫み期間長いかな？と思い、
病院に電話して主治医に相談。
娘ちゃんに残念なお知らせが…。
「一回みせてほしいから明日来れる？
血液検査しとこうか。あとレントゲンも。」
電話を切って、娘に報告。
娘「せんせーおいでっていってた？」
私「うん。明日来てほしいんだって。
それでね…血液検査
もあるって。」
娘「ちゅーしゃ？いいよー？娘ちゃんできる！
注射したらご褒美だよねぇ？
」
嫌がるかと思ったのに、すんなりと受け入れて…
何かゴソゴソ始めた娘。
お支度ボードの明日の予定欄を貼り替えてた！
車に乗る→注射→先生とお話→ご褒美
ちゃっかりご褒美まで貼って、完璧だね
浮腫みの原因は何かな…。
利尿剤増やしたら落ち着くのかな…
それとも他に何かあるのかな
モヤモヤーっと色々考え始めてしまう
『フォンタン後、浮腫』
と…調べかけて思い留まった！
中途半端に調べてしまって、
あることないこと心配してもしょうがない！
明日診てくれるんだからそれまで待とう。
朝8:50からのリハはできそうなので、
PTさんと一緒にお散歩をしてから出発。
(病院まで車で１時間弱)
血液検査が12時予約、
その後レントゲンと身測して…
コンビニで何か買って昼食、
13時過ぎから受診かな。
薬変わったらその後薬局も寄らないとな
明日はリハの後、娘をじぃじに預けて
歯医者→ジム→買い物で
ひとり時間満喫予定だったのに残念
(病院やスーパーでも…一人になれるってだけで貴重な時間！)
夫にお呼び出しされたことを伝えたら
夕食いらないって言ってくれたし…
何か美味しいものでも食べて帰ろー
楽しみを作るって大切だよね
