左心低形成症候群(HLHS)の
娘(4y)の母、ちぃです
今回は
『酸素っ子の急なお泊り！』
について。
娘と近くのプレイランドへお出かけ中に
父から連絡がきた。
『ばぁちゃん(私の母方の祖母)が亡くなって、
明日告別式だそうだよ。』
びっくり…。
正月に電話した時も元気そうだったのに。
新しいスマホに替えたいと相談を受けて…
兄と一緒に準備しているところだったのに。
祖母の家は、車で2時間半ほどの距離で、
娘が生まれてから祖母とは会えておらず。
娘のフォンタンがやっと終わり、
４月始めに祖母宅に寄る旅行を計画していた。
やっとやっと…娘と会ってもらえる。
久しぶりに祖母に会えると思っていたのに。
一度は、娘を連れて行くのは無理だと思い、
告別式へ行くのを諦めたが…やっぱり諦めきれず。
娘にたくさん謝って、また必ず来ると約束をして
プレイランドを出る。娘は納得いかない顔だが、
母の泣きそうな顔に気付いて
「まだ遊びたい…」という言葉を我慢してくれた。
代わりに、「大丈夫よ？娘ちゃんがいるよ？」
心配そうに母をギュッと抱きしめてくれた。
式場前のビジネスホテルを２泊予約。
14本のボンベを車に積み込む。
(酸素業者さんに機械の手配を相談…と迷ったけれど。
今回はちょうど前日にボンベ補充をしていて
大量にボンベがあったため、それで乗り切ることに！)
きっとフォンタンを終えて落ち着いてきたからこそ
思い切れたんだと思う。
本当は祖母に娘を抱きしめてほしかったけれど…
でも、さいごに顔を見れて良かった。
昨年春に父方の祖母が亡くなり、
人は死んでしまったらどうなるのか…？
一生懸命感じて、考えて、質問して、
娘なりに理解してきたみたい。
式中に泣いている私を見て、
「悲しいの？わたしがいるよ？」と言って、
娘は何度も優しく私の頭を撫でてくれた。
そんな優しさにほっこりしつつも…
ご焼香や別れ花では「わたしもしたぁい！」と
席から勢いよく立ち上がる
娘の４歳らしい姿にアタフタ
お葬式では、まだ幼い＆ボンベもあるので
一番後ろの端のほうの席に。
ご焼香の時は、酸素を外して席に置いていく。
火葬場も念のため…火葬のお部屋前で
施設の人にボンベを預かってもらった。
今までなんとなく使用していた酸素ボンベ。
今回で分かったことは…１リットルの使用だと、
大ボンベはだいたい７時間前後！
0時前に新しいボンベに替えて就寝したら、
朝までは大丈夫！！
(6時過ぎに起床であと少しの状態！)
でも…ホテルに大量のボンベを運び込む姿は
だいぶ怪しかったと思う
娘は、私のいとこにデレデレ
優しい＆美人な2人のお姉さんに憧れたみたい
娘もあんなに素敵に成長してくれたらいいな
初のビジネスホテル連泊も楽しいらしく、
「あの緑の看板のところが私のおうちでーす
」
とドヤ顔で親戚に紹介。
(おうち…ではないよ！？永住希望！？)
外出などでフロント前を通過するたびに
「いってきまーーしゅ！」「ただいまぁぁ！」
大声で挨拶しながらボンベを押し歩く。
そして、人生初の大浴場に大興奮
大きなお風呂、響く声、たくさん並んだ洗い場…
全てが面白くてずっとハイテンション！
今回は脱衣所の靴箱前にボンベキャリーを駐車。
そこからはチューブレスでいきました！
(以前、主治医には温泉はボンベ持って入れるならいいけど？
と言われて諦めたので…内緒！持って入れるわけない…)
いつもと違う３日間。
いよいよ今日帰宅だけど…
疲れが溜まって体調崩しませんように
今回はボンベの在庫がたまたま多かったから
なんとかなったけれど。少ない時もあるよね。
でも、お葬式は突然決まること。
こういう時って、特例の対応とかしてもらえる？
自宅にある酸素の機械を車に乗せて運ぶのはOK？
またボンベを注文する時に、聞いてみよう。
内弁慶だと思っていた娘。
けれど…最近の娘はそんな感じが全然ない
外食に行けば毎回…
「美味しかったよぉーー！
またくるねー！ごちそーさまぁぁ！」
親が焦るほどの大きな声でニコニコ…。
(店員さん達はニコッとしてくれるが…
お店の雰囲気によっては、やめてー！ってなる…。)
プレイランドでも、知らない女の子に
おままごとコーナーで
フルーツ盛りを突撃宅配しに行ったり。
あれ？こんな子だったっけ…？
フォンタン明けあたりから急に社交的に
昨日も親戚の人たちに喋りかけられると
嬉しそうにマシンガントーク開始。
人見知りな母よりも自然な対応…。
任せたぞ娘！笑
この間参加した幼稚園のプレ教室でも
自然と一緒に遊び、お友だちを作っていて…
春からの入園も安心
子どもってすごいな。日々成長している