左心低形成症候群(HLHS)の
娘(4y)の母、ちぃです
今回は
『利尿剤の効果と悩み。
そして対策』
について。
夜間
最近…本当に悩んでます！
夜間の排尿量がすごすぎて…
２０時頃就寝→6時半頃起床までの間に
２〜３回おむつ交換
(毎日、22時半頃母が交換→1時頃父が交換)
オムツに出てないなーと思って気を抜くと…
次に確認した時にはおむつパンク
→ズボンも服も布団もびちゃびちゃ！
ってことが週一くらいで起こっていて…
夜中に全身着替え＆シーツ交換→洗濯。
娘も起きてしまって…翌朝寝不足寝坊。
そして、おむつかぶれがひどい
春から幼稚園入園予定なので、
それまでに昼食後のお薬をなくしてもらうため、
少しずつ利尿剤を減らしていき…
1月末の受診から昼のお薬が終了
利尿剤も朝晩のみになり、
フロセミドとアルダクトンを飲んでいます。
そこから…
夜の排尿量が更にすごいことに
むくまずに出ているのは安心。
いいことなんだけれど…
さすがに出過ぎていてちょっと困っている。
現在４歳半で14.5キロくらいの娘。
日中はパンツで過ごし、
夜間のみナチュラルムーニーのBIGを愛用。
調べてみると…オヤスミマンが良さそう？
とりあえずオヤスミマンのBIG以上用を購入。
娘は、ポケモンはまだあまり知らないけれど…
ピンク色と、なんとなく可愛い柄にご満悦
19時過ぎに履いて就寝！
いつも限界で交換する２３時前…
まだいけそう？？少し様子を見てみる。
０時頃、オヤスミマンはギリギリまだいけそう！
でも私の眠気が限界！ここでおむつ交換。
１時半頃、夫就寝時は余裕
そして朝まで余裕でした
日によっても、もちろん排尿量が違うけれど…
明らかに許容量はUP！
一日１回の交換でズボンも布団も濡れない…
嬉しすぎる
入っている枚数が少ないので、少しお高め…
でも悩みが解消して大満足
スーパビッグサイズもあるらしいけれど…
販売店も限られているし、
ビッグの半量しか入っていないみたい
とりあえず…これで様子見かな？と。
イオンで安くなっているのを発見して追加購入
日中
私が娘を観察した感覚だけど、
飲んで２時間ほどが排尿のピーク？
お出かけする日は、出かける２時間半より前に
なるべく薬を飲むようにしてます！
食後に飲むと時間が遅くなってしまうので、
出掛ける日は食前に飲んでもらいます！
※事前に主治医・担当薬剤師さんに、
食前に服用しても大丈夫か相談しています！
薬の種類によっては危険なこともあるみたい。
あとは…失敗することも多い。
今日も３枚パンツを洗いました
利尿剤の効果もあるから仕方ない…と思いつつ
トイレに誘っても遊んで来ずのお漏らし…やっぱり、
「なんでよー
」と思ってしまう。
利尿剤を飲んでいるから感覚が分かりにくい？
そういう面もあるのかもしれない…。
ぜひ、一度飲んで感覚を体験してみたい
そういう面を理解してあげられないから、
どこからが出来ること？難しいこと？
の線引きが分からない。
昔、１歳ぐらいの頃かな？
「利尿剤ってトイトレに影響しますか？？」
と先生に聞くと、
「そういう話は聞いたことないけどなー。」
と言われた。
でも…確実に影響ゼロではないと思う。
みんなどうやって乗り切っているのかな。
それにしても、利尿剤ってすごい。
驚くほど大量に出る…。
幼稚園の面接で、
「オムツは外れていますか？」
と聞かれてドキッとした…。
「日中は失敗が時々。夜間は完全オムツです。
心疾患の治療で利尿剤を使っているので。」
と伝えると納得してもらえたけれど…。
そうだよね。５月で５歳になる。
もうオムツは外れてる時期だよね
仕方がない！頑張ってるんだ！と思いつつも…
健常児さんの普通に触れてしまうと
やっぱり凹むときがある。
これから幼稚園が始まると…
そういう機会もどんどん増えるんだろうな。
出掛けるたびにお漏らし用の着替えを大量に用意。
たくさんの荷物を持ち歩く…。
時々、「なんでなんだろ…何してるんだろ…。」
すごく落ち込む時がある。
仕方がないと思いつつも…
濡れたパンツを洗いながら
「なんでまた？」と怒ってしまう。
娘が頑張ってるのに、
親が凹んでいたら…怒っていたら…ダメだよね。
母の豆腐メンタル…
ガチガチに鍛えていかないとダメだな