左心低形成症候群(HLHS)の
娘(4y)の母、ちぃです
今回は
『小児付添入院のシステム』
について。
付き添い入院のシステムや環境は、
病院ごとに大きく違うらしい
ここでは、『娘の病院では…』の話になります！
そして、私たちが経験したのはコロナ禍のみ。
普通のシステムとはだいぶ違うのかも
付添の有無、ルール
娘の通う病院は、小児病棟は付添入院が半強制。
(術後のICUと大部屋管理の時期は、付添不可)
そもそも入院＝付き添う前提で話が進みます。
※娘が生まれたのがコロナが流行り出した翌年で
娘の治療入院期間はコロナ騒動真っ只中。
なので…そのせいでの規制も多かったのかも？
コロナ禍以外でのシステムはもう少しマシらしい…！
コロナ禍は、入院前に母子共に毎回抗原検査。
その後、検査結果が出るまで一旦隔離。
入院中、付き添いの交代は基本的に不可。
(3年目くらいから入院前の抗原検査・交代不可は無くなった)
コロナが収まってからは時々…小学生以上の子は
夜間は一人で寝ていたりも見かけるけれど。
やっぱりほぼみんな、誰かが付き添ってます
両親が働いていたり兄弟がいる場合は
長期での付き添いが難しく…
おばあちゃんが付き添いをしていたり、
メインのここでしかできない治療を終えたら
付き添いの無い病院に転院する子もいるみたい。
娘の通う病院はそこそこ有名で大きな所なので、
飛行機距離の遠方から来て入院する人もいて…
そういう人はみなさん長期入院で、
家で過ごす兄弟をお父さんや親戚が見ていたり。
会えない子どもたちの事を心配してました💧
付添保護者の役割
基本的に、子どもの日常のお世話は親がします！
親がすることは…
食事介助(経管栄養、経管栄養の取替など含む)、
トイレ介助(おむつ替えやトイレへの付き添い)、
着替え介助、入浴介助、服薬管理、
飲水量・排泄量・食事量などの記録、
身体測定、浣腸(術後必要な場合)など。
あとは、ひたすら遊び相手。
治療後や拘束時などは機嫌悪いし、
病室に持ち込めるおもちゃも少ないし、
点滴で手が使えなかったり、寝たきりだったり…
動けなくてできる遊びも少ない。
総室なら狭いし、静かに過ごさないと迷惑…
だから、これが一番大変
コロナ禍でひどい時期には…
自分達のベッド空間から出る事が禁止に。
狭い空間で24時間ほぼ母子だけで過ごす
看護師さん達も必要最低限しか来ず。
平日1日30分の保育士さんの保育時間も無しに
面会も無しになり…買い物にも行けず。
要領の悪い私は、娘の残したご飯を食べ…
ほぼ断食してた
(ダイエットだと開き直ったけど、運動不足で痩せない
)
あとは…剥がれてきたら心電図を貼り直したり。
緩んできたら点滴の保護の包帯を巻き直したり。
検査時は子どもを宥めたり、押さえつけたり…。
始めは色々と病院でやってもらえるけれど…
家でもできるように。ということで、
練習がてら色々なケアのやり方を教えてもらい…
どんどん親の役割が増えていきます
大きくなり常連さんになると、
もう知ってるよね？という感じで
入院から退院までほぼ放置プレイになります
病棟でできない検査は外来棟まで受けに行き、
その時は、基本的に付き添い保護者が連れて行く。
案内してくれるスタッフが必要か聞かれるけど…
母子共に小児病棟から滅多に出られないので
外の空気を吸える貴重な時間
なのでいつもお断りして気分転換に
(案内をお願いすると、関係者専用通路で少し近道。
普通は見れない病院の裏側が少し見られて…面白い！)
娘はコロナ禍真っ只中で緊急搬送され…
コロナが落ち着く頃に最終の治療終了したので
普通の入院のシステムは、ほぼ知らないまま。
なのであまり参考にならないかも？？
環境としてはたぶん…最悪なタイミング
でも大きな問題無く治療を終えられて良かった