関節症性乾癬、膿疱性乾癬などに効くお薬が出たからと当時は新薬として使い始めたけれど
正直、劇的に効いてくれてはいなくて皮膚に関しては更に効いていない感じだけど
打たないよりは・・・って事で長年打ってきていた。
でも、今の主治医に変わってから炎症数値を見ても私の訴えにしても、皮膚の症状を見ても
あまり効果のないお薬をこのまま続けていくのもナンセンスだから
生物学的製剤を変えてみましょう。と提案してくれて
ヒュミラ(ジェネリックの【アダリムマブ】)の自己注射を始める事になった。
約十年、この病気と確定診断されて、生物学的製剤の変更は今回で4回目。
一番初めは【シンポニー2本打ち】→【アクテムラ点滴・通常の1.5倍量】→【トレムフィア通常量】
そして今回が【ヒュミラのジェネリック(アダリムマブ)40㎎ペン0.8ml】を
2週間に1度、自己注射でお腹か太腿に打って行くようになった。
生物学的製剤にジェネリックがあるなんて時代も進んだし医学も進んでいるんだなぁ。と実感した。
12月1日、誕生日の日に新たな生物学的製剤。主治医にもお祝いの日だし吉と出るといいですね!って言ってもらって
当日は看護師さんに自己注射の説明や打ち方を指導してもらって
「どう?やれそう?」と聞かれやってみたくてウズウズしてたから「はい!やってみたい!」と即決で教えてもらった通り右太腿にブスッとやったった
針が刺さる時、薬剤が入っていく時にやや痛みはあるけど楽しい
私、自己注射好き
ただね、今日で初めて打ってから約2週間だけど
打つ前と痛みはほとんど変わらず・・・と言うより、むしろ更に痛い。
今までは一番痛いのは鎖骨と胸鎖関節で、それは大きく変わらないけれど、
肩鎖関節と第二肩関節の痛みが強い。
前は、この部分はそんなに痛まなかったんだけど。。。
CRPも今までは
2023 5月 3.58
2023 7月 3.57
2023 9月 3.30 とずっと横ばいだったのが今回、
2023 12月 4.28 と一気に上がってしまった。
(基本数値0.00~0.14以下)
主治医も、丁度、変え時だった。変えてみて良かった。
ただし、今回の生物学的製剤が今までのトレムフィアよりも良い働きをしてくれるとは
確証はない。でも、幸いにもヒュミラの代替のお薬は,かなりあるから
その時は色々変えて少しでも合うお薬を探していきましょう。と。
そして、あくまでも残念ながらSAPHO症候群に特化したお薬は現段階では無いので
対処療法と言う事になる。と。
次は今週の金曜日15日に2回目を打ってくる💉
注射を始めて徐々に効いてくる場合もあるし
どうかどうか、少しずつ骨の痛みが軽減されて進行を防いでくれますように。