病気とついに自己注射。 | 日々精進~笑う門には福来たる~

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人生、山あり谷あり・・・ぶっちゃけ結構、壮絶な人生。
それでも心だけは潰されず前を向き日々の出来事を中心に嬉しかっ事・悲しかった事・幸せを感じた事・頭に来た事等、
持病のことや大好きな料理にレシピを交えながら、あるがままの本当の私で書き綴ってます。

 
 
 
 
 
書き残しておきたい事、書きたかったけど
ずっと病気関係の事をUPしていなかった。
理由は簡単。
面倒だったのと次から次に新たな病気を抱える事になって
なんだか書くのも嫌になってたタラー
 
 
この3ヵ月くらい前からかな。痛みのレベルが今までは10段階中、3が最高ベストで通常時だったのが
4の日が多くなって
身体をふと動かした時や今までは大丈夫だった体勢で痛んだりするようになっていた。
 
 
今年4月にヘルニアになって、病院をたらい回しであちこち行って
今は私が通ってる大学病院の整形外科からの紹介状を持って市内の整形外科に週に1回40分の
リハビリに通うようになって早や8ヵ月。
 
 
 
私のバカタレ病であるSAPHO症候群(サフォー)と線維筋痛症、掌蹠膿疱症の確定診断を受けたのが
2013年7月。(もう10年超えたんだ。。。)
メインの病気であるSAPHO症候群と線維筋痛症を今年の3月までの10年間、
ずっと同じ主治医に診てもらって来ていたけど突然の異動で
今年の4月から新しい主治医になった。
どんな先生だろう・・・って不安もあったけど
紳士的で簡潔だけど、わかりやすく的確に説明してくれる。
そして病気のことも引き継がれたまま、それをそのまま継続って感じではなく
しっかり考えてくれる。
私が今まで約5年弱、打ってきた生物学的製剤のトレムフィアは特に皮膚に特化したお薬で

関節症性乾癬、膿疱性乾癬などに効くお薬が出たからと当時は新薬として使い始めたけれど

正直、劇的に効いてくれてはいなくて皮膚に関しては更に効いていない感じだけど

打たないよりは・・・って事で長年打ってきていた。

でも、今の主治医に変わってから炎症数値を見ても私の訴えにしても、皮膚の症状を見ても

あまり効果のないお薬をこのまま続けていくのもナンセンスだから

生物学的製剤を変えてみましょう。と提案してくれて

ヒュミラ(ジェネリックの【アダリムマブ】)の自己注射を始める事になった。

約十年、この病気と確定診断されて、生物学的製剤の変更は今回で4回目。

一番初めは【シンポニー2本打ち】→【アクテムラ点滴・通常の1.5倍量】→【トレムフィア通常量】

そして今回が【ヒュミラのジェネリック(アダリムマブ)40㎎ペン0.8ml】を

2週間に1度、自己注射でお腹か太腿に打って行くようになった。

 

 

生物学的製剤にジェネリックがあるなんて時代も進んだし医学も進んでいるんだなぁ。と実感した。

 

 

12月1日、誕生日の日に新たな生物学的製剤。主治医にもお祝いの日だし吉と出るといいですね!って言ってもらって

当日は看護師さんに自己注射の説明や打ち方を指導してもらって

「どう?やれそう?」と聞かれやってみたくてウズウズしてたから「はい!やってみたい!」と即決で教えてもらった通り右太腿にブスッとやったったびっくりマーク

針が刺さる時、薬剤が入っていく時にやや痛みはあるけど楽しいびっくりマーク

私、自己注射好きw

 

 

ただね、今日で初めて打ってから約2週間だけど

打つ前と痛みはほとんど変わらず・・・と言うより、むしろ更に痛い。

今までは一番痛いのは鎖骨と胸鎖関節で、それは大きく変わらないけれど、

肩鎖関節と第二肩関節の痛みが強い。

前は、この部分はそんなに痛まなかったんだけど。。。

CRPも今までは

 

2023 5月 3.58

2023 7月 3.57

2023 9月 3.30  とずっと横ばいだったのが今回、

2023 12月 4.28      と一気に上がってしまった。

(基本数値0.00~0.14以下)

 

主治医も、丁度、変え時だった。変えてみて良かった。

ただし、今回の生物学的製剤が今までのトレムフィアよりも良い働きをしてくれるとは

確証はない。でも、幸いにもヒュミラの代替のお薬は,かなりあるから

その時は色々変えて少しでも合うお薬を探していきましょう。と。

そして、あくまでも残念ながらSAPHO症候群に特化したお薬は現段階では無いので

対処療法と言う事になる。と。

次は今週の金曜日15日に2回目を打ってくる💉

 

 

注射を始めて徐々に効いてくる場合もあるし

どうかどうか、少しずつ骨の痛みが軽減されて進行を防いでくれますように。

 
 
 
下は自己注射一式。
まだ、注射本体は病院で打ってるからもらってないけど
注射の薬剤は冷たくなくちゃいけないから保冷バッグだの保冷剤だの説明書やらetc。
 
 
 そして、ヘルニア兼変形性腰椎症の少し前から目眩やムカムカする気持ち悪さがあって。
でも、吐いちゃったりとか目眩でフラついて座り込んじゃったりまでは無くて元々、難病になった頃から耳鳴りが激しくて常に耳の中に蝉がいて、耳も中度難聴になっていて人の話していることが聞き取れなかったりテレビの音が聞き取れなかったりがあって、腰痛であちこち病院をたらい回し中に市内の総合病院で耳鼻科にかかったらメニエール病にもなってしまっていた‪💧‬
 
 
メニエール病のお薬も(信じられないくらいクソまずい😭)増えて、当然、耳鼻科にも定期的に通うようになって、リハビリにも通ってで、
もうマジで通院が苦痛。
でも、自分の為だもんね。
ただね、完全な愚痴だけどこんなに通院ばかりで通院に割かれている時間を
もっと他の事に使えたらなぁ。。。って。
まぁ、今は体調が今1つ。。。いや、3つくらい良くないから
どこかに遊びに行こうとかは無いんだけどね。
 
 
次は前はきちんと定期的に書いていたけど、これもずっと書いていなかった今の私のお薬事情も書いておくつもり。