今週、火曜日はまたしても大学病院通院。
この日はバカタレ病＝SAPHO症候群の経過観察の為
約1年ぶりに細々と検査。
先ず、安静採血に検尿、その後、CT、骨密度検査、エコー、肺活量に身長、体重測定。
こうやって文字にしちゃうと大したことないんだけど、
これがまぁ、時間がかかるかかる。
広い大学病院内をファイルを持って
あっちに行ったりこっちに行ったり。
当然、全てがスムーズに行く訳でもなく待ち時間もしっかりあって。
待ち時間はスマホをいじっているけどCTとか地下だから地下に行くとスマホの電波状況も悪くてめちゃ暇。
待ち時間も苦痛なのに、この暇時間はもっとしんどい。
この日は朝の8:00にお家を出て、お家に帰りついたのは20:00と12時間仕事
翌日、翌々日はヘロヘロ
「結果は次回診察の時でも良いけど、また戻ってきてくれるなら今日、お話しますよ」と
主治医に言われて本当は少しでも早く帰りたいから次回で良かったんだけど、
せっかく先生が言ってくれてるから検査終了後、再度診察。
結果は特に大きな変化はなし
と言っても右鎖骨の破壊と両鎖骨、手首、手指の変形に骨化。
そして、右股関節は結核性関節炎。
これは変形と歪みはあるけど大きな関節は損傷はないままで良かった。
私は結核保菌者ではあるけど今まで発症はしていない。
この病気もSAPHO症候群が確定診断される前にあちこち調べていて
結核保菌者だとまではわかったけれど、大学病院に3年ほど通い始めて初めて右股関節に結核があるってわかった。
自分の感覚的にも大きな変化は感じていないけど
ただ、細かいこと、字を書いたりそれこそリハビリネイルしたり包丁を使うのが前に比べると
直ぐに痛くなる。
今は冬で寒いからか特に強ばりは否めない。
それでも、こうして日々の生活にデッカイ支障もなく(本人はそう思ってる)
生活出来ているのは、ありがたいし手助けしてくれているヘルパーさん達のお陰。
生物学的製剤は今のアダリムマブまで4回変更して
今はアダリムマブが痛みに一番効果を出してくれている。
だから生物学的製剤を別のものに変更してみましょうと提案してくれた今の主治医には大感謝。
この先もどうなるか分からないけど
独居でもヘルパーさん達に助けてもらいながら
これ以上の迷惑はかけることなく生きていきたいな。
オリンピック
盛り上がってるね
戸塚くん、おめでとう🎊
そしてそして平野歩夢くん。
無事で良かった。本当に良かった。
鍵山くんもみんなみんな頑張ってくれて誇らしい
ここんち地方、今日は18℃まで上がるんだって
暖かいのは嬉しいけど、この後まだ寒くなると寒暖差がきついからなぁ。。。
ではでは、最後になったけど
Happy Valentine Day.