リウマチになった時、多くの方はネットや本で情報を集めますが、
「客観的視点」に基づいて情報を集めなければ、偏った情報にながされてしまいます。
最近読んだ本で、これは、どんな病気でも同じことなんじゃないのかな？
と思った本です。
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治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ
1,188円
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著者は、IT会社の経営者ですが、
４０歳で脳腫瘍
４２歳で白血病
５年生存率は１０％と医者に言われました。
しかし、自分でネットと使い、脳腫瘍の手術方法を調べ、
海外の医学論文も単語を辞書で調べていきました。
病院の見分け方、正しい情報の見分け方も書かれています。
著者は癌ですが、情報の探し方や医者とのコミニケーションの取り方は、
どんな病でも同じことが言えます。
ちょっと抜粋します。
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２回の闘病を通じて、いろいろな先生がいろいろな患者さんと接する様子を
見てきた中で、気づいたことがあります。
それは、患者自身がどれだけ自分の病気の情報を主体的に収集しているかで、
医師の対応も変わってくるのではないかということです。
もとろん医師と患者との間には、絶対に超えられない情報格差が存在します。
でも患者も患者なりに情報収集する必要があります。
「この患者さんは自分の病気のことをよく勉強しているな。
こちらもしっかり対応しよう」
と医師に感じさせることが、信頼関係構築の第一歩のように思います。
そして、自分で勉強した知識に基づき、分からないことを医師に質問し、
やり取りし、最善の治療をともにみ見い出していくことが大切です。
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私の院では、患者さんたちには、「最低限、血液検査の見方は知っておいてください」
と、説明しています。
リウマチでもどんな病気でも言えることですが、
自分の病の最低限の知識は持っておくべきです。
たとえば、あえて、「先生、今回、CRP下がりましたか？」
と聞くだけでも、医者の対応は変わります。
説明したくても、患者が
どのくらいリウマチの知識を持っているのかは分かりません。
もし、CRPやMMP-3 というキーワードを言うだけで、
医者に対して、「知っているよ」という意志表示になります。
実際、こういう対応に変えただけで、
ちゃんと医者が説明をしてくれるようになったと、
言う、患者もいます。
その他、気になった抜粋
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■ 闘病ブログや匿名掲示板には要注意
一般の方が匿名で情報を投稿しているブログや掲示板は、ネガティヴな情報も
少なくありません。治療の苦痛や、予後に対する不安、また周囲に対する愚痴
などを吐き出す場になっているケースも見受けられます。
患者さんが治療前や治療中にこうしたネガティブな情報に触れると、
まさにネガティブな影響を受けてしまいます。
できるだけ触れない方がよいと思います。
また、匿名での投稿ということもあり、そもそも情報の信頼性にも
疑問符がつく場合があります。
掲示板を覗くと、匿名ならではの無責任で乱暴な投稿も目立ちます。
ここで重要なのは、治療の経過や予後は、病気のタイプやグレード、
そしてどの病院でどんな治療を受けたかなどによって、
まったく異なってくるということです。
もちろんそれまでの病歴、年齢、治療開始時の健康状態どども関係します。
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よく見るのは、「薬の副作用」についての記事です。
MTXで気分が悪くなった話など、読むと薬は危険で怖いものだと思い、
使用することを止めてしまう人も多いです。
MTXの副作用は、個人差がありますし、
既往歴（過去の病歴、手術など）も影響しますので、
あくまで、その人自身の個人的な体験だということを理解しておいた方がいいです。
治療に前向きな人、読んできて元気になるブログならいいと思います。
ただ、偏った情報ばかりのものは、流した方がいいですね。
ほかにも、代替医療との付き合い方も書かれています。
こちらも、読んでいて納得です。
「○○でリウマチが治った」 というキャッチコピーにも騙されないように。
本当に効果があるなら、エビデンスがでています。
１か０かで白黒はっきりするものではありません。
すべてに効果があるものはないのです。
できるだけ、エビデンスを参考にした治療を受けた方がいいですね。
最後に、看護師さんを名前で呼んだ方がいいという内容は、そのとうりだと思います。
癌の場合だと、入院生活が長くなるので、
今後の対応は変わってくるはずです。
世の中、現実的からかけ離れた、ファンタジーのような話の方が、
人気がありますが、こういう現実的な本の方が、参考になります。
さすが、IT会社の社長の本です。
上手く、まとまっている本です。
癌の方以外にも、おすすめです。
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1938年創刊の老舗 鍼灸治療雑誌「医道の日本」誌編集部から
執筆の依頼があり論文を投稿しました。
（2016年 ４月号に掲載）
医道の日本社から取材を受けて
「医道の日本」 専門治療院特集号 ２０１５年 １０月号 掲載
