2分の1成人式 | ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群(難治性)の息子と歩む日々です。
育児のこと、病気のこと、楽しかったことや出来事、など~日々の記録です。

先週、Yの2分の1成人式がありましたニコ


コロナ禍でしたが、1家族1名の参加で、体育館でありました。


Yの小さい頃からの夢は、


警察官👮‍♀️になること!!  


再発が未だにあるので、最近は「将来俺は警察官にはどうせなれない」と、弱気でした。


でも、でも、でも   



当日 発表した 将来の夢は

「優しい警察官👮‍♀️になること!!」おねがい🎉


ついでに、「○○(住んでる町)を守りたい」「僕の身体のことで家族に迷惑かけたから‥これからは‥」と

なんとも感動的でした🥺



どうやら、先生から「お家の人がいないときに練習してね。」と、言われていたようで、私が仕事から帰るまでにせっせと練習していたようです。



でも、当日まで、Yは

「おれさー、東京で警察官👮‍♀️になりたいんよー。だって就職率いいじゃんー」と、言ったり、

「昔は警察官👮‍♀️になりたかったけど、今は〜会社員しかなれんかなー」とか


言っていたのです汗


しっかりと(ストーブか何かの音で、あまり聞こえないところもあって、後から何回かビデオを見たんですけどねあせる)前を向いて、はっきり言っていてえらかったです!!


ただ残念だったのは、TV📺の位置が、ちょうど‥発表する子の後ろの方にあったこと。このTVは、赤ちゃんのころから入学までの写真が流れるスライドになっていたのですが‥あらかじめ指定されていた私の席からは、座るとほとんど見えなくなってしまいました汗→前例に人が座ると見えない。ただでさえあまり見えなかったのに、途中で先生がTVを動かされ、さらに見えなくなるという汗

みんな立ってなかったようだけど、立てばよかったなぁー。( 後から気付きました‥遅すぎるえーん


そして、📺がステージにあったらよかったのになぁ〜😭と、思いました。Yの発表の様子はばっちりビデオにおさめられましたけどねニコニコ 写真が見られなかったのは、やっぱり残念でした。






2分の1成人式では、歌もありましたニコYが「おれ音痴なんよねー」と気にしていたので、休みの日には、ちょっとApple music で探して一緒に歌いました。→ 本当に音がとれてなかったですアセアセ  小さい頃から、あまり歌を歌ってあげなかったからかなぁ〜😞💦


入院ばかりだったので(←言い訳)あまり歌を聞かせることもしてなかったです。

でも、歌ううちに、少しずーつ歌えるようになってきましたよ!!



当日は、最後の方で親からの手紙を渡すもあって✉️   


Y「いつ用意したの〜?」とウインク喜んでいました♫



とても感動的なお式になり、先生方に感謝です‼️



将来の夢が叶うといいなアップ、と、心から思います。


その日の夜


Yは、「ネフローゼだったら警察官にはなれんの?」と聞いてきましたドクロ


私「うーん、どうだろう。なれるんじゃない?思春期になって、身体の免疫機能がよくなって、寛解が続いて体がネフローゼのことを忘れてくれるのを期待しよう!!治る!と、信じたら治るから!!警察官になれるから!」としか言えませんでした😭


私が日頃から「Yのお薬代はかなり高いからね。今は子どもだから💰かからないけど、将来は、きちんと薬代は稼ぐんよ!」と言っているので、就職率のこととかを言うのだと思います。

前は「銀行員」の話をしたら、

Yは「おかーさん、おれ、銀行員は嫌!だってさ、1円合わなかっただけで、帰れんのよ!そんなん嫌!」とチーン  どこで知ったの?!と思いました。

「夢」を胸に抱きながら、「現実」を考えているようです。

「プロゲーマーは、ある年齢になると腕が落ちていくんだ」とも言っていました。


セルセプト内服歴も、気が付けばもう6年目に突入しました。



いつも思うことはただ1つ。

ネフローゼが治りますように。