受診結果 | ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群(難治性)の息子と歩む日々です。
育児のこと、病気のこと、楽しかったことや出来事、など~日々の記録です。

受診結果は、TP/Cre ‥0.12でした😭


特にこれといって風邪症状もなく

強いて言うならば B細胞が 復活してきたかな?くらい。


→と、いうことは‥  そろそろやばい??


でも、今回は、リツキサンスキップなので、しません。あまりやりすぎもよくない、とのことで。。。


とにかく、風邪を引かないように過ごすだけです。




あー、やっぱり難病なんだなぁ、と落ち込みました。(再発してないけれどあせる)健常な人は、尿蛋白でないのに‥と、再確認した感じです。


コロナ禍の中で、みんながマスク手洗いに気をつけて過ごすようになり、Yも風邪を引かずに過ごせています。


Y「今年は、全然風邪ひかないねー😊」と嬉しそうです。このまま、風邪をひきませんように。


わたし「手洗いうがいをしっかりね。今再発したら、また身長が伸びなくなるし、学校も行かれないからね。」と、口酸っぱく言ってしまいます。それから薬も‥時間通りに飲んで、飲み残しがないように、と。


時々、ネオーラル やセルセプトがポロっと落ちていることが😱どーして?!

恐ろしい😱

本当は、薬なんて飲みたくない‥でも、尿蛋白は待ってはくれない‥

思春期になったら治ると信じて、希望の職に就けるように願っています。

Yも「わかってる。気をつけてるよ!」と。



落ち着いてきますように。