ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群(難治性)の息子と歩む日々です。
育児のこと、病気のこと、楽しかったことや出来事、など~日々の記録です。

お久しぶりです。今日は、Yの大学病院受診日でした。

 

前回(約1ヶ月前)は、クレアチニン比が0.4でしたが、今日は0.06😄

風邪気味だったのが、すっかり治って、落ち着いた感じです。

 

 

Y、テニスが大好きです。一生懸命やっています。

そして、勉強の方も すごく良くできる ってわけではないですが、頑張っています。

 

最上級生になる前に、委員長の選出があったそう。

 

希望したんだけど、なれなかったようで

 

「どうせ、俺がなれるわけないし。俺に期待せんで!先生によく思われている子がなるもんだし。そもそも、月に一回病院に行って、委員会があるときに参加できないときもある俺なんて選ばれんし💢。一回でも遅刻したやつなんて選ばれないし。そもそも委員会に出られないかもしれないやつなんて選ばれん。」と。。。

 

 

(前に、一度、私が出勤が早くて、Yを起こしていったのですが、その日に限って、電波時計がぐるぐる回ったようで、、、何と遅刻したんです😢。学校から電話があったときに思わず私が「寝てるんですかね?ちょっと電話してみます」とYに電話したんです。それをYにも伝えました。すると、起きてたんですよね😢せっせと勉強していたんです😢 それを、私は知らなくて、伝えたものだから、、Yはものすごく怒りました😢)

 

 

どうしてやることもできません。

 

「まあね。仕方ないね。」

 

「自分が信頼される人物になるしかないよ。」

 

と言うしかありませんでした。

 

Yにとって、何も慰めにならなかったみたい。

 

泣いていました。泣いたまま、テニスに行きました。

 

「お母さん、俺の気持ちわからんじゃろ」と。

 

 

 

 

セルセプトを飲んでいるので、将来、結婚しても子供をもちたいと思っても、薬がきれないと難しいみたい。

 

やりきれません。

 

 

 友達同士のいざこざもあるけど、何とか、折り合いをつけたみたいなので、そこは、ほっとしています。

 

 

見守るしかないですね。

 

 

周りの印象が良い好青年に育っている子が、リーダーに慣れるような子が、何でも頼りにされる子が正直羨ましくもあります。

 

 

親のエゴだな。

いけないいけない。

 

 

もっと おおらかな 気持ちで 見守ろう。Yは、Yらしく、成長しているんだから。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Yの血液検査結果で気になることが…。


総蛋白がいつも低いんです。


それから、クレアチニンもね。


さらにさらに…


 異形細胞 なるものが  0.5  あって…



Yもネットでせっせと調べてしまい…


異形細胞があったら、「がん?」と。


でも、良性のものもあるらしい、と…


ネット情報で得た知識  



それよりも、今度の受診で主治医に聞いてきてもらおう。。。



長年の治療が、この血液検査結果になっているのか、はたまた病気の症状の一種なのか…。



同じように生活し、食事を食べているのに(Yの方が確実に規則正しい生活だし、たくさん食べています)…Yの血液検査は、LやHがほんの少しあります。



なんだかなー。



ご無沙汰しております。


暑かった夏がそろそろ落ち着くかな?という思いとは裏腹に、ダラダラと残暑に見舞われ‥


Yは、中学になってからはまったテニスに打ち込み‥。私の心配をよそに力一杯頑張っていて、すっかり真っ黒です。


私の方も、仕事の面で、よいことがありニコニコ頑張ってきてよかったと、思えることがありました。めげなくてよかった。


Yは、時々ですが、自分で尿検査をしていて、試合テニスで疲れた時や風邪を引いてしまった時など、やばいかも‥と思った時に検査をして、


「お母さん、今日➖(マイナス)!」と、教えてくれます。


とはいえ、思春期男子なので、やりたいことがあるけど、私が体調面から反対したり、📖のことや生活面のことで口うるさくしたりするので、小さな(いや、大きな?)言い合いは絶えません泣き笑い



お題の通り、


今回は、


大学病院でのリツキサンです。

ずっと、父母👴👵にお願いしていましたが、👴の体調不良のため、急遽私が連れて行きました。


休むとなると、仕事が心配ですが、やることなどの計画を立て、お願いし‥来させてもらいました。

ありがたい。


数えていなかったのですが‥


これで14回目のリツキサンだそうです。成育のをしれたら15回か?


薬剤師さんからの説明の中で、回数が発覚ビックリマーク


1歳にならないうちに発症→ネオーラル(液体)→ミゾリビン→エンドキサン→リツキサン投与・セルセプト追加…と


寛解と再発を繰り返しながら治療を続けてきたので、一体何回再発したか覚えていません笑い泣きメモしておいたら、よかったなぁ〜と思いますが、時々しかしてないので中途半端です。


それでも

いつか治る!と信じていますニコニコスター



成育で夏に受診し主治医と話し、今回のリツキサンを決めました。



いつも最初に頭痛と喉のイガイガがあるので

25mからの点滴スタートでした。


徐々に流量を上げていき


13時スタート→17時終了の長丁場でした💦


寛解が長く続きますように‥(無宗教ですが)神様いるなら、お願いします。いつか治りますように

心からお願いします。と、そう、常に願っていますえーん



‥大きくなりますように‥とも。

あと5cmは欲しいんです。あと5cm‥。


再発が多い割には伸びたと言われますがね💦


ステロイドを飲んでいる間は、副作用で伸びませんでした😢どうも影響を受けない子もいるようなので、羨ましいです。


⭕️ノビックの効果を期待して飲まし‥

本人も必ず飲みます💦 栄養のある食事もね。


来年は、受験生‥これまた考えることが増えますね汗



病気と上手に付き合って、QOLを高められるように、自分で考えて行動ができるようになったらいいのになぁ〜。


先は長いニヤニヤ