リツキサン入院 | ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群(難治性)の息子と歩む日々です。
育児のこと、病気のこと、楽しかったことや出来事、など~日々の記録です。

ご無沙汰しております。


暑かった夏がそろそろ落ち着くかな?という思いとは裏腹に、ダラダラと残暑に見舞われ‥


Yは、中学になってからはまったテニスに打ち込み‥。私の心配をよそに力一杯頑張っていて、すっかり真っ黒です。


私の方も、仕事の面で、よいことがありニコニコ頑張ってきてよかったと、思えることがありました。めげなくてよかった。


Yは、時々ですが、自分で尿検査をしていて、試合テニスで疲れた時や風邪を引いてしまった時など、やばいかも‥と思った時に検査をして、


「お母さん、今日➖(マイナス)!」と、教えてくれます。


とはいえ、思春期男子なので、やりたいことがあるけど、私が体調面から反対したり、📖のことや生活面のことで口うるさくしたりするので、小さな(いや、大きな?)言い合いは絶えません泣き笑い



お題の通り、


今回は、


大学病院でのリツキサンです。

ずっと、父母👴👵にお願いしていましたが、👴の体調不良のため、急遽私が連れて行きました。


休むとなると、仕事が心配ですが、やることなどの計画を立て、お願いし‥来させてもらいました。

ありがたい。


数えていなかったのですが‥


これで14回目のリツキサンだそうです。成育のをしれたら15回か?


薬剤師さんからの説明の中で、回数が発覚ビックリマーク


1歳にならないうちに発症→ネオーラル(液体)→ミゾリビン→エンドキサン→リツキサン投与・セルセプト追加…と


寛解と再発を繰り返しながら治療を続けてきたので、一体何回再発したか覚えていません笑い泣きメモしておいたら、よかったなぁ〜と思いますが、時々しかしてないので中途半端です。


それでも

いつか治る!と信じていますニコニコスター



成育で夏に受診し主治医と話し、今回のリツキサンを決めました。



いつも最初に頭痛と喉のイガイガがあるので

25mからの点滴スタートでした。


徐々に流量を上げていき


13時スタート→17時終了の長丁場でした💦


寛解が長く続きますように‥(無宗教ですが)神様いるなら、お願いします。いつか治りますように

心からお願いします。と、そう、常に願っていますえーん



‥大きくなりますように‥とも。

あと5cmは欲しいんです。あと5cm‥。


再発が多い割には伸びたと言われますがね💦


ステロイドを飲んでいる間は、副作用で伸びませんでした😢どうも影響を受けない子もいるようなので、羨ましいです。


⭕️ノビックの効果を期待して飲まし‥

本人も必ず飲みます💦 栄養のある食事もね。


来年は、受験生‥これまた考えることが増えますね汗



病気と上手に付き合って、QOLを高められるように、自分で考えて行動ができるようになったらいいのになぁ〜。


先は長いニヤニヤ