ご無沙汰しております。
暑かった夏がそろそろ落ち着くかな?という思いとは裏腹に、ダラダラと残暑に見舞われ‥
Yは、中学になってからはまったに打ち込み‥。私の心配をよそに力一杯頑張っていて、すっかり真っ黒です。
私の方も、仕事の面で、よいことがあり頑張ってきてよかったと、思えることがありました。めげなくてよかった。
Yは、時々ですが、自分で尿検査をしていて、試合で疲れた時や風邪を引いてしまった時など、やばいかも‥と思った時に検査をして、
「お母さん、今日➖(マイナス)!」と、教えてくれます。
とはいえ、思春期男子なので、やりたいことがあるけど、私が体調面から反対したり、📖のことや生活面のことで口うるさくしたりするので、小さな(いや、大きな?)言い合いは絶えません
お題の通り、
今回は、
大学病院でのリツキサンです。
ずっと、父母👴👵にお願いしていましたが、👴の体調不良のため、急遽私が連れて行きました。
休むとなると、仕事が心配ですが、やることなどの計画を立て、お願いし‥来させてもらいました。
ありがたい。
数えていなかったのですが‥
これで14回目のリツキサンだそうです。成育のをしれたら15回か?
薬剤師さんからの説明の中で、回数が発覚
1歳にならないうちに発症→ネオーラル(液体)→ミゾリビン→エンドキサン→リツキサン投与・セルセプト追加…と
寛解と再発を繰り返しながら治療を続けてきたので、一体何回再発したか覚えていませんメモしておいたら、よかったなぁ〜と思いますが、時々しかしてないので中途半端です。
それでも
いつか治る!と信じています
成育で夏に受診し主治医と話し、今回のリツキサンを決めました。
いつも最初に頭痛と喉のイガイガがあるので
25mからの点滴スタートでした。
徐々に流量を上げていき
13時スタート→17時終了の長丁場でした💦
寛解が長く続きますように‥(無宗教ですが)神様いるなら、お願いします。いつか治りますように
心からお願いします。と、そう、常に願っています
‥大きくなりますように‥とも。
あと5cmは欲しいんです。あと5cm‥。
再発が多い割には伸びたと言われますがね💦
ステロイドを飲んでいる間は、副作用で伸びませんでした😢どうも影響を受けない子もいるようなので、羨ましいです。
⭕️ノビックの効果を期待して飲まし‥
本人も必ず飲みます💦 栄養のある食事もね。
来年は、受験生‥これまた考えることが増えますね
病気と上手に付き合って、QOLを高められるように、自分で考えて行動ができるようになったらいいのになぁ〜。
先は長い