不安、、先生が信用できない。
同じ病院内なのに、先生によって言っている事がバラバラで困惑。
本当にこのままハイハイ言って退院していいのか不安になってきた。
リハビリの経過や体の調子について聞きたくて、別の日に時間を取ってもらって、主治医の先生ではなかったけど、専門医の方と話してきました。(事前にアポを取っていてもここの医大はこのパターンは多いです。)
色んな話をしましたが、リハビリの件は、多系統萎縮症の影響で体を起こすと血圧が下がってしまうのと、祖父の場合はプラス頸動脈が狭くなっていて、血圧の変動が大きいと血管が詰まって良くないから、積極的にできていないとの事でした。
動作のリハビリもベッド上でできる事のみ、食事の件も、体を起こすとどうしても血圧が下がってしまい、食事をする姿勢が取れずできていないとの事でした。その二点は理解できましたが、この後の先生の回答で全てが不信感に変わりました。
スピーチカニューレの練習は再開はしているのですか？と聞くと
「ん？どう説明を受けたかは分からないけど、気管切開をすればまず話す事はできませんよ。無理です。声帯の下まで入れないといけないので。スピーチカニューレは声帯の上までなんですよ。だから話す事は絶対に無理。」と言われました。
じゃあ、手術前にスピーチカニューレの説明を受けたのは何だったのか？
実際にスピーチカニューレを付けると、本人も少ししんどそうなのと、酸素数値が下がったので、今後どうするか先生と検討中です。と看護師さんから以前に聞きましたけど、そもそも話せないのなら何の為に付け替えて練習しているんですか？と聞くと
「基本しておかないと無理で、スピーチカニューレが合わなかったんです。先程説明した通りですが、スピーチカニューレではまず無理ですけどね、経験的には」と言われました。
横から看護師さん、「初めよりも病状も進行しているのもあって、思った以上にスピーチに変えれない。一旦声のに変えたんですよ」と。
鼻からできないのか？調子が悪くてできないのか？……
嚥下の事に関しても、「調子が悪くなったから食べれなくなったのたではなく、そもそも多系統萎縮症で声帯がほぼ動いていない状態で気管切開が必要な状態って事は、その時点で嚥下もかなり悪いって事です。本人が食べたいとか、家族が食事にチャレンジして欲しいとかは、リスクがあるって分かっているのにできない。責任問題になるから。うちも他所の病院も無理ですよ、じゃあ、自宅でって話になりますから。」って
アメーバブログで嚥下評価というものがある事を知り、聞いてみると嚥下評価もしてくれていませんでした。「血圧が安定していて姿勢がとれれば出せなくもない」と。こちらからお願いするものなのかも知れないけども、ブログを見なきゃ知らなかった。
手術をしなければ良かったとかそういうのでもなく、もう一言あればって話。
気管切開の手術の説明もリスクついてに関しては本当にしつこいくらい聞いた。
その時の説明の一部は、この病気の説明から始まり、日常生活の変化の話、
「今の状態に比べると、食事が食べにくい、声が出しにくくなります。食事は場合によってトロミをつけたギザミ食になる。話す事も今より話しずらくなるが、スピーチカニューレという声を出すチューブがあり、付け替える必要はあるが話す事もはできます。」と説明を受けた。
できますじゃなくて、このままご飯が食べられなくなる可能性もあります。話せなくなる可能性もあります。とも一言言って欲しかった…言わなくても絶対なんて無いって分かれよって事なのか？
もしかしたら出来なくなるかもって、知っていても祖父は気管切開を受けたんじゃないかと思う。
何が辛いって、知らずに祖父がベッドの上で口の体操を自主練習も頑張っている事。リハビリに対して前向きな事。食事に関しては血圧が良くないからしょうがないねと本人も言っているけど、
‘ りはびりもっとじかんながくしたい ’って伝えてくれる。今でもスピーチカニューレの練習をすれば話せると思ってる…
治る薬がないのならリハビリを頑張るしかないし、良くなりたい、歩けるように走りたいなんて言っていないのに。頑張りたいって本人気持ちは…諦めるのしかないのかな。
この事を先生に訴えてたら不覚にも涙が出てきてしまって、泣きながら祖父の気持ちを代弁。先生は一切表情も変えず、「リハビリリハビリって言いますが、嚥下は諦めた方がいいです。リスクがありすぎる。スピーチは先程説明した通り。できるとしたら体が固まらない為の動作のリハビリですかね」と。
もうそろそろいいですか？の雰囲気が漂ってた。「はぁ。ですからこの病気は階段状に落ちていくもんなんです。」って最後に一言。
私はクレーマーなのかな。ただ病状が受け入れられないクレーマーなのかも知れない。先生の言う通り、本当にスピーチカニューレを練習しても話せないのかも知れないし、、食べる事で痰も増えるししんどい思いをするのは本人、、
分かってる。とにかく納得できるまで、しっかり調べたい、と思った。
