他自治体の当事者会に参加して
住んでいる地域では、力を貸してくれる方もいないし当事者会もあるとは聞かないのでネットで調べて他自治体の当事者会、家族も対象と書いてある当事者会に参加して来ました。
凸凹はしてるのだろうけど、自閉傾向の薄い方が当事者会を開いてるのかな？という感じを受けました。
毎回、参加して感じることは、凸凹を育てて来た保護者の持っている情報を大人の発達凸凹さんに提供する必要性です。
私は今まで親の会で凸凹ママさん達と、情報提供やいろんな話をして来ました。当事者会は、同じくらいの情報？それ以上なのかな〜と思っていましたが…「情報量、少ないなぁ」というのが感想です。
・障害基礎年金について
・視覚機能について詳しい眼科
この情報提供をして来ました。
今まで3回発達凸凹さんに、情報提供して来ました。その度に喜ばれています。
喜ばれると私も嬉しくなります。
それでも、当事者会で対象が当事者としか書いてあるものには参加できません。
コミュニケーションが苦手と言われている人が多いのに当事者だけで大丈夫なのだろうか？と思っています。
参加した当事者会で、「特性のある方達の集まりなので、ケンカになってやめてしまった当事者会もある。多いんですよ」と教えて頂きました。
参加した当事者会の１つでは、自分たちと違うタイプの発達さんに対応出来てないのでは？と思いました。
「〇〇さんは、どうですか？」と話を振って、その人が沈黙。〇〇さんが話し始めるまで待つ。その時間が長い。
私は、本人苦手なんだな。緊張が強いのかも…と思いましたが、沈黙の時間が長くなるほどプレッシャーですよね
そういう気遣いができるのは、定型さんかも知れないと思いました。
いろんな考えの方がいる
発達凸凹さんの親の立場から、世の中の発達凸凹さんが暮らしやすい社会になれば良いな〜と思って来ましたし、凸凹さん保護者には、共感してくださる方が多いです。
ただ、それは親目線。
当事者さんの中には、そうゆう考えを持たない方もいるのだと勉強になりました。
当事者会を立ち上げるのは大変だから、他の自治体の自分に合っている当事者会に、あちこち出かけて参加すれば良いんじゃないの〜？って、どうして塩対応の自治体に当事者会を作るのか？分からないみたいでした。
また、今の子どもに嫉妬している方も。
自分の小さな頃は発達障害なんて言葉はなかったので、もちろん配慮も支援もなかった。今の子は、良いよね〜と。
それでも、学校で苦労している家族が多いのを知らないので言える発言なのだなと思って聞いてました。それを言ってしまうのも特性なんだと思いましたが…学校で苦しんでいる子がいる事を知っている人が聞くとザワザワします。
当事者会に参加して、「やはり、こうしよう！」と企画が固まりました。
後は、人集め〜頑張ろう！
