にっちゃん、3月15日にろう学校幼稚部を修了しました
臍帯血移植から5年が経ち、
入退院をしながら少しづつ体力もついて。
今ある普通の毎日に
夢のような時間だと過ごせていたら
あっという間に幼稚部の3年間が終わりました。
人工内耳もメガネも長時間はつけれないし、
肢体不自由で知的障がいもあるにっちゃんは
出来ない事が多いけど。
ろう学校の先生方は、
そんなにっちゃんが出来る事を見つけてくれて、
にっちゃんのやれるやり方で活動をしてくれたおかげで、学校では何をするのかをしっかり理解できるようになったのです。
それは、
にっちゃんに社会性が身についたという事。
私自身、本当に毎日にっちゃんといる1分1秒が
幸せすぎて夢見心地なんです。
退院してもうすぐ5年になるのに、
今もまだ寝顔を見て、暖かい手を握ると涙が出るほど嬉しいんです。
にっちゃんが笑ってくれてるだけで十分なんです。
それは、
もしかしたら今ここににっちゃんがいなかった可能性の方が高すぎたから…
だからなのか。
私はにっちゃんに対して何か求める事がなくて…
興味が無いとか、期待が無いとかではなく
あまりにも今あるにっちゃんの成長した姿が
十分すぎて、これ以上の欲が出てこないんです。
学校やデイからも
「何かして欲しい事ありますか？」と聞かれても
「にっちゃんが楽しく過ごしていたらそれで十分です」としか伝えれないんです。
だけど、
本退院をしてから5年を迎えようとしていて
3月4日に移植から5年が過ぎました。
そろそろ、今ある毎日は奇跡の毎日だけど
現実であって時間は進んでいるし
にっちゃんは成長をし続けてる事に目を向けなければならないなぁと思うようになりました。
それは、将来にっちゃんがどのように生きていくかに関わってくる事でもあって。
生活支援を受けて生きていくにしても、
誰かに助けてもらいながら
生きていかなければならないにっちゃんだから。
にっちゃん自身が自分を理解して
社会の中で生きていくのに得意不得意や
出来る事や出来ない事。
好きな事など…見つけて伸ばせていけたらいいんだろうなぁ漠然と思うようになりました。
ただ、そんな直ぐにはどうなって欲しいなんて出てはこないもので
ゆっくりとにっちゃんを見つめながら
探していけたらなぁと思います。
本当に何も求めてはないんだけどなぁ
にっちゃんのペースで
にっちゃんらしい成長さえしてくれたら
それだけで十分なんだけどなぁ。
とにかく今は春からの小学部入学にドキドキです
このスーツ、
お兄ちゃんが小学校入学の時に着たスーツなんです
にっちゃんにはサイズが大きかったので、お直しに出してにっちゃんのサイズにしました
私はお下がりが大好き
お兄ちゃんの服がサイズアウトした物を衣装ケースに仕舞う時に
「にっちゃん、この服着れるのかな…にっちゃん、生きれるのかな…」と思いながら仕舞った服たち。
だから、その服が1つ1つ着れていって
サイズが大きくなると「あー、お兄ちゃんのこの服をにっちゃんが着る日がきたんだ」と嬉しくなるんです
その時はまた涙が流れてしまいます