各自治体が発行している「サポートファイル」って存在があるのを知ってますか？
サポート…ファイル？？
じゃないですか？
サポートファイルとは、
「お子さんの特徴や日常生活におけるかかわり方，医療機関や相談機関での記録，学校・施設での支援計画などをファイルにつづったもので，お子さんが学習や生活をしていく上で，支援者に理解してもらうために役立てていきます。」
↑↑高知市のHPから抜粋しました。
障がい児や医療的ケア児、
発達障がいがあるお子さんのご家族さんと
支援者さんたちが情報共有する為のファイルです。
子どもの特性を記録していき、家庭と支援者さんとが一貫して支援の方向性の共有化を目的としたツールなんです。
えーーーーっと…。
私はこのファイルを存在を知ったのは、
にっちゃんがろう学校に入ってからです。
その時はもう既に、
相談支援員さんがついていて。
療育にも通い、2年間の親子教室も卒業して。
デイサービスも利用してましたし、
ろう学校にも通っていました。
療育に通う…
デイサービスを使う…
ろう学校へ入学する…
ことある毎に役所に行ったり、
施設見学をしたり。
面談をしたりと
とにかく手続きがめちゃくちゃ多いのが、
障がい児の世界です。
なのに。
なのにですよ？
このサポートファイルを知ったのは、
医療的ケア児の家族会で事務局に入ってから。
しかも、事務局内に公務員の方がいたから
その話になって知りました。
国の制度で発行されていて、
自治体が推進している
支援員さんとの情報共有に使って下さいの
サポートファイル…
誰からも教えてもらった事ないんです！
こんなに障害福祉課にも通っていたし、
子育ての窓口にも通っていたし、
療育は県立だし、
ろう学校だって県立だし。
何なんだ？のサポートファイルの存在。
しかも、
役所に取りに行っもいいし、
自宅から印刷できますだけど、
ページ数が何と100ページ‼️‼️‼️
書けるか！（笑）
まさに「福祉のこと考えてやってます」
って形だけのファイルです。
なぜ、今こんな話をしているかというと。
今新しいお仕事をしてまして
このサポートファイルに絡んだ事をするようになって、色々調べたらかなりガッカリな社会の状況を目の当たりにしました。
そして、もっと衝撃なのが…
訪問リハや看護さんに、
「ねぇ、サポートファイルって知ってる？」て聞いたら
「何ですか？サポートファイル？知らないです。何のファイルですか？」て…
説明しても
使ってる人いるのかな？って感じだったんです。
支援者さんですよ？
ろう学校の個別の時に先生と主事の先生に聞いても、「サポートファイル？お母さん、それ何ですか？」と、こちらも説明しても見た事ないと…
このサポートファイルは
保護者がまず入手します。
そして、フェイスシートやアセスメントシートなどを書いたり、子どもの特性や好き嫌いなどを書き込んで支援員さんたちと情報共有する為のファイルなハズが「使われてない」ことの方が大きい。
て、ことはですね？
この構図分かりますか？
学校→保護者
デイ→保護者
療育→保護者
が、今の状況なんです。
だけど、皆んなが預かってるのは「子ども」ですよね？支援が必要なのも子ども。
じゃあ、学校・デイ・療育が子どもに対する支援を共有する必要性って本当にないのでしょうか？
いえ、
行政は共有する必要性があるという考えだから、
サポートファイルを発行してるんですよね？
何なんですか、この矛盾だらけの構図。
このバラバラになってしまってる事で、
困ってないのは支援側なんです。
そして、困ったり負担が出るのが家庭側なんです。
何とも負担に気づいてもらえない状況‼️
支援が横に繋がらなくても、
各支援側は自分らの仕事を全うできるから。
そして、その都度必要なアセスメントシートは
保護者に出したら書いてもらえるから。
横と繋がってなくても困らないんです！
だけど、保護者は
その対応を各事業所と1対1でやるので、
ウチの場合だと、
学校、デイ2ヶ所、療育、ショートステイの
5ヶ所とやり取りをしてるので5倍なんです。
子どもを長時間お世話している保護者に
対して負担デカすぎませんか？？
しかも、サポートファイル以外にも
デイや学校は毎回連絡帳があります。
デイがある日は毎朝2冊の連絡帳を書きます。
同じ内容を。
この負担は、
障がい児育児の当たり前のことにしたら
ダメだと思います
残念なサポートファイル…
全国の各自治体にあるんですよ？
めちゃくちゃに活用されてる地域ってあるのかな？
