11月末から1週間、
家族旅行に行ってました
行き先は、
夢の国、ディズニーランドとシー
東京旅行でした
パパが東京にいるので、
合流する形なんですけどね。
パパの単身赴任が決まってから、
この旅行を計画してました。
にっちゃんを連れて行くのに
ホテルや食事の場所を調べたり、
全て予約をして準備万端
出発の3週間前に、お兄ちゃんがインフルエンザにかかったりして
もう、本当にヒヤヒヤしたけど。
結果的に無敵状態で行けました（笑）
そして、そして、そして夢の国
ヤバーーーーーーーイ
めっちゃ楽しかったーーーーー
車椅子のにっちゃん連れは
大変だったけど。
そんな事よりも何よりも
マジで夢の国
めっちゃくちゃ幸せな時間しかなかったです
家族4人でアトラクションに乗って。
皆んなでワーキャー笑い合って。
にっちゃんも笑顔で。
「あーなんて幸せなんやろう。
にっちゃんが頑張ってくれたから、今のこの時間がある。よくここまで頑張れた。よく生きてくれた。この時間だけで十分だ。なんて幸せなんだ。」
そう思って、
何度も涙が流れた。
家族旅行でディズニーなんて、
普通の事かもしれないけど。
私たち家族には
とんでもなく普通では無い事だった。
家族4人で…すら、叶わなかったかもしれない。
それが今こうして
4人で笑って過ごせてる事に
私は最高の幸せを感じてる。
そして、
ディズニーでそんな幸せを噛み締めながら
ふと。
お空にいるにっちゃんのお友達の事を思い出した。
最期の時間を過ごす家族がいた。
その子はディズニーに行きたいって言っていて。
ディズニーに行けたかな？
USJだったかな？
その時のご家族の心境を考えると、
また涙が溢れてたまらなかった。
こんな幸せな時間が
最期を迎える思い出として過ごしている家族がいた事。
このまま時間が止まって欲しいと
どれだけ願っていた事だろうかと…
どれほどの幸せな時間を経験して。
深い悲しみと辛く苦しい時間を背負って、
今生きている事だろうかと。
愛する人の命を
何にも奪われない世の中に
なってくれたらいいのにと。
願わずにはいられなかった。
ディズニーランド、
ディズニーシー
夜のスカイツリーに行って。
会いたい人にも会えて。
行きたい場所にも行けて。
本当に本当に、
超絶最高に楽しい家族の時間が過ごせました
羽田空港でパパとバイバイする時には
半泣きになった
3月でこの単身赴任は終わりますが
本当に寂しくて寂しくてたまりません。
早く単身赴任終わらないかなーと
今は毎日思ってます。
そして自宅に戻ってきて、
みんな元気に体調を崩す事なく過ごしています。
が…
帰ってきた翌日の夜。
にっちゃんの右胸にしこりを発見。
血の気が引いて
一気に不安爆発…
正常でいられない感覚。
怖い。
怖い、何これ？
ある。
しこり…
何？何で？？
不安でたまらない。
押し潰されそう…
とにかく病院に行かなきゃ…
翌日、病院へ行きました。
主治医の先生は不在で、
一般外来の小児科の先生に診てもらいました。
先に結果を言うと「良性軟骨種」でした。
元々CVカテーテルを留置していた場所に
新しい骨が出来てしまい、
その骨の上に0.15ミリの良性軟骨腫が出来てました。
成長期の子どもには起きる事らしく、
今のところ悪いものではないそうです。
でも、この軟骨腫が分厚くなると悪性化するらしく。
また成長ホルモン注射に反応するので、
分厚くはなるみたい…
これをどう捉えたらいいのか。
じゃあ、今背を高くするために毎週打ってる成長ホルモンをすると育ててる事になる？
元々の体が小児がんサバイバーなだけに、
そんなよく分からない事を敢えてする必要ないんじゃないか？
じゃあホルモン注射をやめたらどうなる？
背が伸びなくなる。
95センチのにっちゃんは、
恐らく100センチ程の小さな男性になるだろう。
私たちは親だから、それでもいい。
ただ、にっちゃん自身はどう思うだろう？
尊厳は？
成長ホルモンをするメリットとデメリットが出てきてしまったんじゃないか？
よく分からない。
そもそも何で骨が出来た？
いや、原因なんて分からないハズ。
多発性なら遺伝子疾患を疑うらしいが、
単発であり、大きさも小さい為
また、かなり小さい段階で気づけているので
良性軟骨腫で間違いないだろう。
そして、痛みなど
生活に支障をきたさない場合はそのまま
経過観察で様子を見る事がほとんど。
いわば、そのままにしとくらしいです。
だけど、ごく稀に肥大して悪性化する場合もある。
そんな恐ろしいもんを、
そのままにしておきたくなくて。
病院の先生と面談をしようと思ってます。
そして、とりあえず
成長ホルモン注射はストップする事にしました。
私たちの希望は、
ホルモン注射を辞める。
骨の切除手術をお願いする。
今は問題無いものだけど、
本当にどれだけの不安と恐怖に襲われたか…
これが、
小児がんを経験してる家族の気持ちなんですよね。
何かあれば、
一気に崖っぷちに立たされる。
中にはきっと
突き落とされる家族もたくさんいます。
本当に、
小児がんが治る、完治する病気になってほしい。
どうしたらそうなる？
誰か教えて…
こんな不安や心配を抱えて
生きなけれざならないなんて。
どれだけ泣いたか。
ここ、2.3日。
今も泣きそうになる。
だけど、
主人と電話で話してたら。
「悪くなれば治す。皆んなそれの繰り返しで生きてるから、治すしかない」
そう言われて。
私は悪い方へ悪い方へ考えていたけど。
そうだ、今はまだ見つかって
しかも悪いものでは無いんだ！
だったら治せばいい！
そう前向きになりました。
やっぱり夫婦ていいですよね。
互いに支え合える。
というわけで、
東京大旅行から、まさかの良性軟骨腫という。
まさに天国と地獄を味わいました…
改めてレモネードスタンドをやる意味を
再確認しました。