きょうだい児。
病気や障がいを持つ子どものきょうだいのこと。
そんなきょうだいさんを支援する働きが、
まだまだ足りないなーと感じています。
どんな支援が必要なのか？
家庭によって支援の内容は様々だと思いますが、
その様々に適した支援、サービスがあればいいなと思っています。
病気や障がいのある子には、
相談員さんがいて。
デイサービスやヘルパーさんや、
療育やお母さんのレスパイトなどなど…
年齢や体の状況を含めて考えてくれて。
様々な事を提案してくれてます。
だけど、きょうだい児さんだって
同じ子ども。
1人では何をするにも難しい年齢だったり。
出来たとしても、パパやママが側にいないと不安になったり。
お友達との事、学校での事。
何を思っていて、何に悩んでいて。
お世話をするのは
おじいちゃんやおばちゃんでも出来たとしても。
パパやママの代わりではなく。
パパやママがいい。
私が1番欲しいと思うのは、
お兄ちゃんと私の時間。
普通の毎日。
すごく普通の毎日が、
ある日突然難しくなる環境下にいるのが、
病気や障がいを持つ子どもを育てている家族です。
病気や障がいのある子どもはどうしても入院する事が多いです。
入院になると、
ほとんどのお母さんは付き添い入院をします。
完全看護で付き添いしなくてよくても、
にっちゃんのように、自分の気持ちを相手に伝えれなかったり、全介助の子を病院にお任せは出来なくて…
そうなると、
入院したら家族の日常は一気に変わります。
きょうだいさんは、
自分の出来る事は自分でする。
帰っても1人。
習い事にも家の鍵を閉めて1人で行く。
晩ご飯はパパと2人だけ。
もしかしたら1人の子もいるかも…
ママに話したい出来事があっても話せない。
夜、ママがいない。
人肌恋しくママにくっつきたいと思っても
そこにママはいない。
離れている時に限って、
普段は何も思ってないのに
何だかママが恋しくなる。
寂しいや我慢してる事を感じる暇も無いぐらいに
一生懸命に自分の事をこなしていく。
まだ小さな子どもが。
だから、ふとした時に
ぷつっと糸がきれてしまう…
うちのお兄ちゃんにもありました。
状況も環境も全部分かってるんです。
「にっちゃんの治療が大事だから僕は大丈夫」
て言ってくれるし、
お兄ちゃんにとっても本心なんです。
どれだけ分かっていても。
そこにママがいないという現実は
寂しいものは寂しいし。
それを我慢しなければならない。
誰が悪いも
誰のせいでもないのも
分かってる。
お兄ちゃんは小1の時。
にっちゃんが移植で入院してる時に、
言葉遣いが荒くなって、
落ち着きのない子になって。
「何だか訳も分からないけど毎日イライラする」て言ってました。
たまにしか会えないのに、
会った時にはとても反抗的な態度に言葉。
会えた嬉しさから自制心を無くして、
走り回って転けて脳震盪を起こした事もありました。
あと、私に会ってバイバイした日の夜。
よく嘔吐してました。
命かけて治療してる我が子を病院に残して、
家に帰る事は自分の精神的には出来ない。
だけど、お兄ちゃんとの時間も欲しい。
我が子と一緒にいたい。
お話ししたいし、一緒にご飯食べたい。
大好きメニューを作ってあげたいし、
一緒にお風呂に入って
一緒に寝たい。
病気や障がいがある我が子とも
健康な我が子とも。
一緒にいたい気持ちは同じです。
だけど、出来ない時が必ずあります。
そんなきょうだいさんへの支援も
当たり前にあってほしい。
そんな子どもの置かれてる状況、
子どもの気持ちを社会が少しでも
理解してほしい。
病院にきょうだいさんの預かりがあったり、
きょうだいさんとママが楽しく過ごせるイベントがあったらいいな。
同じような家族と繋がれる場所。
きょうだい自身が少し大きくなれば、
親に相談出来ない「きょうだいとしての悩み」を吐き出せる場所や人との繋がり。
きょうだいさんに目を向けてくれてる人の存在。
もしかしたら、親には話しづらい気持ちが芽生えかもしれない。
もしかしたら…
が、今は分からないけど。
無いかもしれないけど。
きょうだい児だから支援が必要。
という事では無いけど、
必要になる時は無いかもしれないけど。
必要だと思ってから、
同じ環境の仲間を見つけたり
何でも相談できる人を探したり
人との繋がりは、そんなに容易く出来る事では無いから。
必要で無くても、
きょうだいさん自身に
「1人じゃない」というのは感じていてもらいたいと思います。
きょうだいさん支援て、
凄く難しい…と感じてます。
今必要かどうかは家庭それぞれ。
必要な時がくるかどうかも分からない。
寂しいや我慢する事が当たり前になりすぎて、何も思わない子もいる。
中には「病気や障がいのある子とママを大事に想うからこそ、自分も寂しいも我慢も頑張ってする」という子もいる。
いい子ほど分かりにくい。
いい子ほど親も助かる。
支援なんていらないと思う。
そこに疑問を持ってほしい。
家族も社会も。
病気や障がいは治るものでは無いから、
手がかかる事はずっと続く。
その時間と同じぐらい、
きょうだいさんは1人で頑張ってる。
まとまり無い内容でしたが
どんなきょうだいさんにも
家庭、家族に適した支援があればいいなーと
思います
少し前ににっちゃんをデイにお願いして、
お兄ちゃんと映画デートした時