移植から3年経過し、主治医の先生から成長ホルモンのお話がありました。
もともと、にっちゃんは生まれてからずっと、なかなか大きくならない体です
何が原因なのかは分かりません
何故大きくならないかは、まだNICUにいる頃に原因不明の血液疾患を調べる時に、一緒に色々調べたみたいですが、分かりませんでした。
そして、去年辺りから体重も身長もほぼ横ばいになってきたので、成長ホルモン療法のお話が出ました。
この成長ホルモン療法は、低身長のお子さんに対してSDスコアという、年齢に対しての身長の伸び具合が平均値からどれくらいマイナスかを計算します。
成長ホルモンの分泌検査をした後、ホルモンの分泌量の値が低いと小児慢性特定疾患の申請をして、認可が通ったら受給者証が届いて治療開始になります。
成長ホルモン療法のお話しがある前から、きっとやるだろうなとは思っていました。
ただ、気になっていたのは再発率が上がるかどうか…。
先生からのお話しでは。
再発率は厳密に言うと、やはり上がる。
ただ例えば。
再発をした時に、原因がホルモン療法かどうかは結びつくのは難しい。
それは、にっちゃんの体でこれまでの治療の内容や障がいの有無、さまざまな状況があって。
厳密な再発率を過去の事例からは割り出せない。
同じ体で同じ治療して、同じような成長を遂げていて…ホルモン療法をして再発したかという、統計は出せないものだから。
だけど、にっちゃんの場合。
移植後の経過が良好だし、色んな数値も安定してるし体も強くなってきている。
「僕はやったら良いと思う」
という先生の言葉に「じゃあ、やります
」
と、お返事をしました。
私もそれは同じ意見でした。
それと、きっと大丈夫。
と思えるから。
「大丈夫」は再発しないから…では無く。
いや、もちろん絶対に再発は嫌です。
そこでは無くて。
にっちゃんの生命力の強さなら大丈夫。
私はにっちゃんを育てる。
先生はにっちゃんの体の中を見て育ててる。
私はずーっとそう思って。
先生と一緒ににっちゃんの体を守ってます。
だから、私には体の中の事は分からない。
だけと、先生なら私よりもにっちゃんの体の中の事を知っている。
そしてお互いきっと同じぐらい、にっちゃんの生命力の強さを実感してるんだと思う。
なので（笑）
長くなりましたが
成長ホルモン療法始めました
しかも今年4月に出たばかりの新薬
ファイザーのエヌジェンラ
これまでのホルモン療法は毎日注射しないといけなかったけど。
にっちゃんは週1注射です。
皮下注射で、皮下脂肪の少ないにっちゃんは小さなお尻にプスッとしてます
痛くないのか、泣きはしないけど。
←こんな顔してます
大きくなるかなー
肢体不自由児だから、大きくなったら結構大変だよなーとも思ってしまう
だけど優先したかった、にっちゃんの自尊心。
伝える事が難しい体だからこそ、気づいてあげたいし大事にしてあげたい。
