クリスマスも終わって、
急遽、年始に実家に帰ることになりました。
県外の病院は私の実家から
2時間程。
一旦実家に帰ってから、
お兄ちゃんを預けて主人と一緒に
セカンドオピニオンに行く事にしました。
お兄ちゃんには
「にっちゃんの治療の事で遠くの病院に行かないと行けないの。だから、お正月したらじいじとばあばのお家で過ごそうね。」
お兄ちゃん
「こども病院に行くの？」
私
「違うよ。少し遠い病院やねん。」
お兄ちゃん
「何で？」
私
「うーん、お部屋が空いてないみたいでね」
お兄ちゃん
「そっちで移植するん？」
私
「まだ分からんけど、やるかもしれん」
お兄ちゃん
「えー…あんまり会えんやん…こども病院がいい」
そりゃそうだ。
私もそれがいい。
出来れば私もこども病院がいい。
そして1月2日に実家に帰り、
1月4日。
16時からのセカンドオピニオンに行きました。
大きな病院。
こども病院と比べると古い…
天井も低くて暗い…
「ここか…にっちゃんは本当にここに来るのかな…」
先ずは看護師さんとの面談があり、
入院の決まりごとの説明を受けました。
そして、先生に連絡をして
お部屋に向かいました。
部屋の前で待っていたら
呼ばれて中へ入りご挨拶をしたら、
先生
「もう何度もお話してきて、辛い部分もあるかと思いますが。にっちゃんについて、少しお話聞かせて頂きますか？」
聞かれた内容は主に
生まれた時の状況。
今の状況。
1度も退院した事がない。
生まれてからの輸血の頻度。
発達具合。
成長具合。
色々とお話しをして、
紹介状と照らし合わせて。
先生から言われた事が…
「こども病院で移植する事を強くお勧めします。」
私と主人は唖然です…。
先生の見解は
「生まれた時から、これだけにっちゃんを見てきている病院だから小さな変化も知っています。ウチとこども病院の移植実績はほとんど変わりません。こども病院もかなりの移植をしてますし、先生も素晴らしい先生が揃ってます。そして、ウチでやるなら1から全ての検査をします。検査に最低1カ月はかかります。更に、前処置の前に抗ガン剤もします。
おそらく、こども病院なら抗ガン剤治療をしないで移植のみです。
にっちゃんの事を考えても、こども病院でやるのがベターです。」
電話での話とちゃうやんけ…
鼻からそう言うてくれよ…
何の為のセカンドオピニオンやねん…
電話で話せる話やったやん…
検査に時間かかるならそう言えよ…
セカンドオピニオンには2万かかります。
時間もかかりました。
私の話した話もカルテに書いてます。
だったら、
先生が電話で打診してくれた時に
検査に1カ月かかる。
抗ガン剤する。ぐらい言えんか？
と退室した後に
沸々と怒りがこみ上げてきて、
駐車場から
医療センターの主治医に電話しました。
私
「今お話が終わったんですが、移植は3月中旬以降って言ってました。こども病院は3月末や言うてたでしょ？あんまり変わらないし…というか、こども病院を強くお勧めしますって言われて。
もう、どないしたらええんか分からへん！」
先生
「えー！…そうですが…いやー…ちょっと想定外です…。もう1度こども病院に話しますね。直ぐには折り返しの電話は出来ないと思いますが…とりあえず直ぐに連絡します。」
そう言って
先生も凄く凄く困っている様子でした。
私も先生の心中を考えると
とても嫌だったと思います。
自分は医療センターでバンクを通した移植が出来ない。
こども病院に話したら予想よりも遅く言われて。
古巣の病院に連絡したら、話が違うことを患者に直接言われて…。
また、こども病院にお願いの連絡をしなくてはいけなくて…。
先生は患者家族とコミュニケーションが上手な人ではありません。
私も面談の度に先生の意図が分からなくて、
毎回質問責めをしてました。
時には攻撃的になる事もありました…。
だけど、子どもが大好きでクールで。
不器用だけど想いの深い先生です。
なので、こんなにもあっちこっち
連絡をしてお願いをして。
大変だったと思うし、
先生も嫌な役をとことんやってくれたと思います。
そして、後日
改めてこども病院から連絡がありました。
「2月末か3月頭に移植するようにします。」
「その為には、1月末には転院して下さい。
あと、再度改めてご両親と移植についての最終の意思確認をしてもらいたいので、転院前にもう1度来て下さい。」
と言われました。
1月15日に最終の意思確認。
1月26日
お兄ちゃんの幼稚園最後の生活発表会。
それ以降に転院出来るかの
確認をしよう。