GCUへ転院をして、
にっちゃんには新生児科の主治医と
小児の血液疾患を得意とする
小児科の主治医も付きました。
しかも運の良い事に
こんな田舎なのに、
この血液の先生が、全国の小児の血液内科の中でとても有名な先生でした。
にっちゃんは何なんだろう…
分かって導いてるのかな…
とさえ思いました。
GCUで毎日数時間。
1か月経ってもなかなか慣れません。
看護師さん達も
にっちゃんが泣くと吐くので
にっちゃんを泣かさないように
頑張ってくれました。
なので、いつ行っても
にっちゃんは誰かに抱っこしてもらっていて。
看護師さんの抱っこという
特等席にいました。
それでも、やはり夕方からは看護師さんも大変なので
週1でもいいから、夕方からバスのラストまで面会出来ないか？と相談されました。
直ぐに主人とお兄ちゃんに相談をして、
土日は夜までいる事にしました。
20時半まで。
私にとっても長く一緒に居られる。
お兄ちゃんはパパとの
自由時間を満喫出来るというので、
みんなにとって無理のない面会が出来ました。
看護師さんとの時間も長くなると
たくさんお喋りも出来て
子育ての悩みや主人の愚痴など（笑）
みんなにたくさん話しを聞いてもらってました。
闘病中だけど、
毎日看護師さんに会えるのが楽しみでもありました。
行けない日もあるので、
看護師さんからノートを用意して、
体重とかはノートに書こうと提案してもらいました。
そして、そのノートは
いつの間にか交換日記になりました。
体重だけじゃなく
写真を貼ってくれたり、深夜の様子を書いてくれたり。
にっちゃんの事だけじゃなく
私の事、お兄ちゃんの事。
そのノートには、みんなが私たち家族の一員になっていた記録がいっぱい残ってます。
全員がいい人で、
全員がにっちゃんを愛してくれて
全員で可愛がってくれて。
ここに転院して良かったと
心から思いました。
転院をしてから数ヶ月経って、
前回から半年経ったから
「骨髄検査しましょう」
と言われました。
私の気持ち的には
「また巨核球が無いだけ」
という気持ちでした。
いざ、検査。
そして後日に結果。
やはり巨核球はありません。
すると血液の先生から
「レボレードっていう内服薬があるんですけど、使ってみますか？」
私はこのお薬をネットで調べて知っていました。
血小板を生産に関わるトロンポポエチンに
血小板を作るように働きかけるお薬です。
要は血小板を増加させるお薬です。
だけど、こども病院では使えないと言われていたので、赤ちゃんには使えないと思っていました。
「赤ちゃんに使えるんですか！」
と驚いて聞くと
「使えますよ。じゃあ出しますね。」
私にはまさかの出来事でした。
ずっと、このお薬試してみたいと思っていたからです。
そして、直ぐに投薬が始まりました。
後日奇跡が起きました。
「血小板が下がってませんね」
と主治医の先生2人がやってきました。
レボレードがにっちゃんの血小板を増加させてくれました！
本当に嬉しかった！
レボレードがにっちゃんに合ったと思いました。
治った！！
と思いました。
5日越え
1週間…
10日…
と続きました。
完全に治った！
更に退院のお話まで出ました。
やっとこの日が来た。
遂にか…と思ってました。
退院準備が進み、
自宅にもベビーベッドを出して
お家の中を準備しました。
鼻チューブも私が入れれないといけません。
練習しました。
準備は完璧です。
そして、
レボレード3週間目。
血小板が下がりました。
1万台です。
輸血しました。
退院話は…無くなりました。