キラキラ女性講演会 リレーブログ 火曜日担当 かのう はるです。
決勝が行われる 11月9日㈯まで あと11日に迫りました！
このイベントにエントリーしたのは4月
講演会で何を伝えたいのか、私だから伝えられることは何なのか・・
ずっと自分と向き合い続けて約7か月・・
残り11日間、最後まで藻掻き楽しもうと思います。
私が今回チャレンジする理由、前回のブログに書きました。
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もう一つ、私が登壇を決めた理由があります。
私は「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群」と「線維筋痛症」という難病があります。
あまり知られていない病名ですが
国内には少なくとも約40万人の潜在患者がいるとも言われており
特別珍しい病気ではありません。
症状は 重度の倦怠感、頭痛、全身の強い痛み、目眩、起立不耐、睡眠障害、ブレインフォグ・・・・
と数えきれない程の症状があります。
患者の約30％は寝たきりの生活を余儀なくされています。ㅤㅤ
残念ながら治療法も薬もなく、
生活の質の指標 QOLの数字は肺がんのステージ４以下
でも 国が定める 「指定難病」に含まれず
公的な支援が受けることができません。
病気に関する情報もとても少ないです。
私が発症した時（2019年）、必死で情報を調べ
きちんと診てもらえる医師を探しましたが
わたしが見つけられた限りでは10数名しかいらっしゃいませんでした。
なにか少しでも情報が無いか・・・
調べていた時にYouTubeで「みおしん先生」という方のチャンネルを見つけました。
「みおしん先生」は医師であり 同じ病気の患者でした。
「この病気はとても情報が少なく、困っている患者さんが多いので
私が情報発信をしていきます」 とメッセージを伝えるみおしん先生、
座っているのも辛いだろうに、全然病人に見えない！
美しいロングヘアに オシャレに服をきて、きれいにメイクもして
カッコいい「WHILL」という車椅子にのって颯爽とした姿で語りかけてくれるみおしん先生を見て
「素敵！ 病気でもオシャレしていいんだ！
私もこんな風にカッコいい患者になりたい！！」
当時はトイレに行く以外は横になっており、座る事もできませんでした。
でも「いつか 絶対にあの車椅子で外出できるようになりたい！
病気でもできる事を楽したい！！」
と、ビジョンボードに写真を貼りました。
そして3年半後、座っていられる時間が少しずつ長くなり
ずっと憧れていた電動車椅子が私の元に来てくれました。
後に友人のカメラマンに写真を撮ってもらったら
全く意識していなかったのですが 出来上がってきた写真が
なんとビジョンボードに貼った写真とそっくり！！！
思い描いていたことが現実になりました！
👇みおしん先生 👇私
その後、車椅子でみおしん先生と直接お会いすることができて、
みおしん先生のYouTubeにも出演させていただきました。
且つてみおしん先生が私に希望をくれたように
今度は私が
車椅子でも
どんな病気でも
何があっても
「出来ること」をイキイキと 自分らしく楽しむ💛
を発信していくことで
勇気や希望を届けられたらいいな思っています。
また、「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群」 「線維筋痛症」という病気が周知されることで
患者さんの環境が変わったり
支援が受けやすくなる事があるので
それを伝えていくのも私の役目の一つだと思っています。
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10名の女性が自分の人生を通して得た
熱い想いを伝える「キラキラ女性講演会」
きっとあなたの心に響くお話があるはずなので
ぜひ、聞きに来てくださいね
参加申し込みフォーム
昨日（10月28日）キラキラ講演会ライブ配信まつり第４弾配信日でした。
ファシリテーターは 吉澤良尚さん（キラキラ講演会講演会の男性版 「サムライ講演会」のグランプリ受賞者）
マグちゃんことヨシエ・マグノリアさんと一緒にお話しました。
（アーカイブがあるので まだご覧になっていな方は是非見てくださいね！）
ライブ第1弾はこちら👇
ライブ第2弾👇
ライブ第3弾👇
