私の罹っている特発性肺線維症（IPF）は、希少難病に指定されています。
日本の患者数は13,000〜15,000人と言われています。
比較までに、透析患者数は349,700人です。
肺線維症は診断からの余命が３～５年と言われていましたが、私は2014年12月に診断を受けて9年が経過して、肺活量も基準値を保てています。
いくつかの幸運な要素に恵まれたからだと思います。
・早期に発見されたこと
・オフェブが認可されるまでの繋ぎにと使った丹参が奏効したこと
・主治医と事前に決めていた通り、努力性肺活量が年間200cc減少した時点で、オフェブ服用を開始できたこと
・早期退職制度でリタイアして、感染症にかからずに過ごせたこと
オフェブは進行を抑える薬なので、肺活量が十分に保たれている段階での服用開始がベストです。
膠原病由来などの進行性肺線維症にも保険適用になりました。
同じ肺線維症でも上葉優位のPPFEには、オフェブが効かないとして、処方しない医師もいると聞きます。
けれど躊躇っている間に線維化が進むので、効かなければやめれば良いと割り切って、1週間分の100mgを処方してもらい、1日１カプセルから、試して欲しいと思います。
今日はPPFEだった、がみさんの祥月命日です。
彼女を偲んで過ごしたいと思います。
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2月最終日は希少難病の日
