2月最後の週末となりました。皆さん、風邪やインフルエンザは大丈夫ですか。
誰しも病気にはなりますが、その中でも発症件数が少なく、かつ治すことができない病気というのが存在します。英語ではレアディジーズと言います。
アイスバケツリレーで有名になったALSや、私の罹っている「特発性間質性肺炎」もこの希少難病に属します。
希少難病の患者や家族の支援組織が、2月の最終日を「世界希少難治性疾患の日」と定め、世界各国で様々な活動を展開しています。
↓北米とヨーロッパに二大組織があります。
希少難病というのは、患者数が少ないため病気の解明がされにくく、その結果として、治療方法がなかなか開発されません。ようやく認可された薬も、完全治癒とはほど遠く、非常に高価であることが多いのです。
さらに患者は、情報が入りにくく孤立感に苛まれやすく、認知度が低いために社会の偏見に苦しむことが起きやすいです。
自分や家族が健康である時には、病気のことは考えないのが当たり前ですが、もしこれを機会に「そういうこともあるんだ」と思って頂ければ、これにまさる喜びはありません。
↓とても素敵なスローガンです。
Alone we are rare. Together we are strong.®
あえて訳せば「希少難病患者だけれど、みんなの力で強くなれる」という感じでしょうか。
日本語のスローガンは「つながるちから」です。
日本でのイベント、RDD 東京 も2月28日に華やかに開催です。
↓よろしければポチッと応援お願いします
