左鼻 | 2歳で横紋筋肉腫(胞巣型)を発病した息子の闘病記録
昨日は夕方から外泊しました🏡


でも、21時くらいに、
「こうが、鼻が痛いから急いで病院戻りたい。」と泣き出しました滝汗


病棟に連絡を入れ、耳鼻科の主治医に連絡を取ってもらうも、電話に出ない、と。

・・・またかよ真顔


2月に一番上の先生に余命宣告されて以来、耳鼻科の主治医は診察を避けるようになりました。
昼も夜も曜日も関係ありません。病院内に居ようが居まいが診察を渋ります。


だからね、5月4日に入院して、今日までで耳鼻科の主治医が診てくれたのは1度だけです。 
しかもその1度も、小児科の主治医が同行してくれてやっとです真顔


だから期待はしていませんでしたがもやもや


とりあえず病院に戻り、自宅待機していた他の耳鼻科のDr.が診に来て下さいました。


今回、痛みを訴えたのは左の鼻です。
パッと見、鼻の入り口は腫瘍が横に広がり内側がずるむけになっており、常にジュクジュクしています。
また、鼻の少し奥あたりからは腫瘍が盛り上がり、左の鼻腔が半分くらい塞がってしまっています。

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診察の結果、「やはり腫瘍が左の鼻にまで広がってきており、いつ痛みが出てもおかしくない状態」との事でした。


ですよね、だって現に痛いって言ってますもん真顔


でも処置無し
ウソでしょ滝汗


それを見兼ねた小児科の当直医が、ジュクジュクな部分にワセリンを用意してくれました。
皮膚の保護にはワセリンが良いから、と。
神に見えましたキラキラ

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体調が悪くても、何とか笑おうとしてくれます。
母よりずっとオトナですニコニコ


ここ一週間くらい、お殿の体調は最悪です。
日に日に悪くなっていっているのが、目に見えて分かります。
大好きなお友達と遊ぶことすら出来ません。
外泊しても、すぐに病院に戻ることが多くなってきています。
痛みを訴える回数も増えてきました。  
フェントステープでは痛みを抑えきれなくなってきています。

ついこの間、原発の右鼻部分の腫瘍が小さくなっていると喜んだばかりですが、小さくなったのは原発部分だけのようです。 
その他は広がり続けているようです。

認めたくはありませんが、確実に、日増しに病状は悪化しています。
母が思っているほど、時間がないのかもしれません。

毎日を大事に生きて行こうと思いますニコニコ



【6/18(日)本日のメニュー】

☆抗生剤の点滴(マキシピーム)
➡︎やはりファロムは効いていない為、しばらくは点滴に戻しますとの事。
でも熱は下がりませんでしたチーン


☆Dr.からの今後の話

※ 白血球は戻ってきたが、ラステットの内服を再開するか検討中である。
➡︎ここ最近の様子から病状の悪化が伺える為、やめようかな〜的な雰囲気でした。

※ 痛みを訴える回数が増えている為、一旦フェントステープを中止して点滴に戻して麻薬の量の調整を考えている。
フェントステープは本来、小児適用がない為、いきなりテープ量を増やすのは抵抗があるから。



今日はガリガリくんを少しかじりましたルンルン
起き上がっている貴重な時間ですウインク

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それとね、お殿は「ヴォトリエント錠」という分子標的薬を内服しています。
この薬、グレープフルーツ厳禁なんです。
果汁入りの食べ物、飲み物も含めてです。
薬の効果が半減してしまうんだそう。 
この薬を処方された時、母も注意を促されました。

でも、今日の晩ご飯 目

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今に始まったことではありませんが、、、。
他にも、ナマモノ厳禁なのに、納豆やヨーグルト、皮付きの生野菜なんかも出てきますけどねニヤニヤ

食事が出るだけ有難いかニヤニヤ