体調不良 | 2歳で横紋筋肉腫(胞巣型)を発病した息子の闘病記録
実はまだ病院にいます真顔


ホントは昨夜から外泊する予定だったのですが、、、。


何だかお殿、とってもしんどそうなんです。
いつもにも増して汗だく滝汗
なので昨日は病院で泊まりました。


今朝、改めて外泊許可を頂いたのですが、今日は朝ごはんも食べれず、お散歩も無理でした。


お昼は、病院内のレストランで食べたい、とレストランへ行きました。
でも、大分しんどかったようで、少し口にして「ちょっと疲れた」左矢印 ご馳走様の意味です。
と、一旦病室に戻りました。


予定では、
お昼ごはん食べて➡︎荷物取りに行って➡︎帰宅🏡
だったのですが、ちょっと体調的に厳しいみたいです。


本人は帰りたいけど、体がついて行かない。
という状況ですガーン


病室に戻ってから、熱が39度あったことと、本人の希望もあり、昨日と同じ「ロピオン」を点滴してもらいました。


それからずっと寝ています。
ロピオンのおかげで熱は下がりました。
39度 ➡︎ 36.3度   
目に優しい数字ですキラキラ


時々目が覚める度、「こうがまだちょっとしんどいから、一旦おやすみ、ママ」とまた寝るのですが、寝ている間も額から汗が流れる流れる滝汗


昨夜、O Dr.に汗の事を聞いてみたのですが、「他にこんなに汗かくコはいない。初めてです。」的な回答が返ってきましたゲッソリ


初発の時の一番最初の診察で、W Dr.に「横紋筋肉腫のコは徳島では1年に1人はおらんかな。」
と言われたコトを思い出しました。


やっぱり診ている症例数が少ないんかな真顔


今お世話になっている、O Dr.もW Dr.も母的には信頼できる良い先生だと思っています。

でもやっぱり県外に行くべきだったんかな?
今更ですが、ここにきてそう思ってしまいます。


初発の時も随分悩みましたが、

①今の病院から自宅が近いこと。

②初診で「CT見る限りでは、まぁそんなに酷くないし、大丈夫かな」と言って下さったこと。

③その後の色々な検査で、ステージⅡ、リスク群Ⅱ、中間リスクであり、強化VAC療法&放射線治療を行えば「4年無病生存率70%」という数字が出たこと。


この3つが大きな決め手となり、今の病院にとどまりました。
※ 徳島では、この病院しか小児がんを診てくれません。


でも結局、数字はただの数字でした。
患者にとっては、0か100しかありません。
確率1/2です真顔

「横紋筋肉腫 胞巣型 2歳で発病」
この時点で、確率100万分の1を引いています
そんなヒキ要らないよゲッソリ


今更考えてもしょうがないんですがね、、、。


普通に生きるって難しい笑い泣き


今日は帰れるかなぁニヤニヤ

こうがさん、明後日は『グランドチャンピオン』の前検日ですよ〜おいで

体調にもよるけど、大好きな「白井 英治 選手」の入り待ちしに行こうよ〜ラブラブちゅー

体調の許す限り、鳴門競艇場に毎日応援に行きますグッ
お殿がボート好きなコトは Dr.も知ってるから、融通利かせてもらいまひょウインク




【6/17(水)本日のメニュー】

☆点滴(ロピオン)
➡︎熱が39度から36.3度に


☆本日の体調 ➡︎ 最悪チーン

・DVDを見る気力すらない
・ごはんもほぼ食べず
・THE眠り王子

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