入院初日~ スティーブンスジョーンズ症候群 | 出産祝いのファースト着物、子供着物レンタル、子供着物作家の障害児子育てひとり言 山梨

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20年後の着物ファンへ
子供着物の富士山着物工房です。
仕事の事もたまに書きますが、主に知的障害、自閉症の特性を持つ息子7歳の事を書いています。

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昨日はお昼にカレーが出て感動
おいしかった
病院を移動して甲府へ着く頃にはかなり意識が朦朧としていました。

入り口を入った辺りから記憶が途切れ途切れです。

気づいたら診察室、
唇、目、湿疹など見てもらい、そのまま湿疹の部分を検査に出すのに皮膚を切り取ります。

この部分麻酔が痛くて「痛い!」とキレてた事は覚えてます(笑)

そのあとはすぽーんと記憶がなく、その間に夫は入院の準備の為、富士吉田と甲府を往復したようです。


ここから3日間日に日にきつくなる身体にひたすら耐えます。


ちょっと痒いなくらいだった湿疹が全身に広がり、
目はウサギの目のように白目がなく真っ赤に充血、目やにで瞼がふさがり、手でこじ開けないと開きません。
唇、口内は腫れ上がりまともに喋れなくなり、口が閉まらないから唾液が24時間垂れ流し。
歯茎はダラダラに垂れ下がり歯が異常に長く見えました。

初日38度くらいだった?熱は40度近く上がり意識が朦朧。

それと同時に襲ってくる吐き気と呼吸のしずらさ。

苦しい
ただ苦しい


水ももちろん食べ物も受け付けず点滴
横になると強烈な吐き気と息苦しさに襲われるのでベッドの上で座りひたすら耐え、意識が無くなるのを(寝れること)を待ちました。

背中の無数の湿疹が水ぶくれになり破裂
剣山か何かで刺してます?という痛みがありましたが、吐き気と息苦しさに比べると余裕で我慢できました。



入院してるのに毎日辛さが増していく。
ただ耐えるしかなかったです。

このときはまだ診断が出ておらず、治療は始まってはいましたが本格的には断後に始まりました。

皮膚科メインですが、耳鼻科、眼科、内科など各所で色んな検査をしました。



さすがにこのピーク時の写真はないのですが、夫が
凄かった…と言ってました。



そしてまだ不調は続きます
予想外の場所のただれ、痛み、そして幻覚

もう少し戦いました。


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