凄く想いを込めたいことだけと、
箇条書きみたいになるかもです
まず～
先日の徳島大学病院受診絡み。
私は、先生のお誘いもあり、
先を考えたら判断に迷う不安なこともあり。
そんな私の思いもありで、
先生が転勤される京都の病院に、
改めてもう一度、ゆっくりじっくり精密検査を受けるべく入院することに決めました
それも、希望していたリハビリ付きで。
そのためには一度、京都の病院に受診しなければなりません。
入院は、それから改めて。
具体的な日程は、まだどちらも未定。
すごく遠くて、いろんな意味で困難や不安な事も多いけと、
先生からお話頂いた時、私達夫婦が奇跡に出会ったような喜びを、一筋の糸と信じて、先の希望をたぐり寄せたいと
頑張って、日程調整や情報収集等と準備をしています。
思えば、
「典型的ではないけれど、検査結果と、経過や症状で、ALSと判断するのが妥当でしょう」と、診断されてから、丸６年以上が経ちました。
忘れもしない、同じ京都の京都大学病院で、夫の50歳の誕生日の告知でした。
まだ、長期入院中の中、転院という形で部屋を引き払い、検査入院。
そして、又改めて入院。
そこから在宅を目指して、介護保険や社会保障制度についていろいろ勉強しましたが、
「こんな体で、どうやったら家で生活出来るんだろう」と、
全くイメージ出来ませんでした。
その後、体調が好転した時期があって、在宅移行は今しかないと、住めるアパートをさがし、
怒濤のような在宅生活を始めました。
出来ると言っていた生活とは、ほど遠い介護保険制度のろーかるルールに縛り付けられ、
様々な交渉や内外との闘いを繰り返し、いくつかのあかない扉をこじ開けて、
もの言う重度障害者として、市内ではレアなタイプの在宅生活を送っていました。
少しずついろんなことにチャレンジしようとし始めた頃、
原因不明の重症肺炎でダメージを受け、高知市内の病院にリハビリ入院した頃から、驚くほどの機能回復と引き換えに、重症筋無力症に似たような症状が出始めました。
そこでは、出来るだけ早めのステロイド治療を勧められましたが、地元の主治医や徳島大学病院の先生に相談。
徳島大学病院に検査入院したけれども、確定診断は下りず、治療薬のメスチノンへの反応は良かったので、
それを飲み始め4年ほど経ちました。
その前から「ウブレチド」というメスチノンと同じような種類の薬も飲んでいましたが、メスチノンの方が即効性があったりの特徴があり、症状によって、薬の調整がし易いため、メスチノンになりました。
その後も、また肺炎。リハビリ入院は叶わず、身体機能がグンと落ちました。
持病だった胆のう炎が再発し、
胆石による慢性胆のう炎からの、胆のう摘出手術。
元気な人なら1週間もすれば、日常生活に戻れる手術だそうですが、
私の体はとてもとても、在宅生活に戻れる状態ではなく、
近くの病院にやっとリハビリ入院。
その後、
嚥下障害で、ペグ造設。
その間又、ちょっとリハビリ。
落ちては少し復調。
又落ちては、少し復調。
程度の違いこそあれ、リハビリは在宅生活の継続を助けてくれました。
でも、どう見ても、段階的な右肩下がりのグラフ。
その間、薬の効果があったのか、しばらく筋無力症の特徴的な症状は少なくなっていましたが…。
いや、それ以外の事に必死過ぎて、当たり前になっていた症状もありましたが。
最近は又、
目の動きの悪さやまぶたの重さなども周りから言われることもあるくらいになったり、
以前とは少し違う浮遊感や眼振など、
明らかに異常な自覚症状が出てきてしまいました。
この薬、何年間も飲み続けていると、最終的には効き目がなくなるらしく、その期間は個人差が大きいらしいです。
目安としては、10年前後？
早い人は5年の人もとか…。
だから、出来るだけ減薬しながら、上手くいっていたように感じていたけど。
もともと不明な部分がたくさんの不思議な病態。
手探りの、対処療法の連続でしたし、今もそれは同じです。
薬への反応が悪くなったせいなのか、他の薬との関係なのか、
病気の進行なのか、複数の病気のせいなのか、廃用なのか、これまでのバタバタの無理や疲れが蓄積してなのか。
血圧が低いせいもあるのか、
多分様々な要因が複雑に絡み合っているのだと思いますが、
あらゆる点での機能低下や不思議な症状のあれこれ。
機能低下は、
進行性の病気なら、仕方ないっちゃ仕方ないですが。
どちらにしても、
今の生活のままでは、ずるずると落ちるだけで、
先に希望が見えてきませんでした。
どうにか維持だけでもと、いくら強く希望しても、
リハビリ入院することも認められない。
他に廃用を防ぐ術も無いに等しく、
その上、呼吸苦や、嚥下機能も益々怪しくなり、傾眠傾向も続いていますし😪。
夜中には、寝付きが悪いし👀💦
医療の進歩は、日進月歩で、
現在の医療や、検査器具、様々な研究データの集積等々、
ここ数年で、目を見張るものがあります。
だから、
もう1回何処かでじっくり検査し直したら、
あの頃はっきりしなかった研究データも出るのかも。
新薬の情報などを知る度に、
私は年数経ってるし、いろんな条件をみても治験は対象外だし。
それなりの病院なら、ある程度実績のある試験的治療も受けられるものがあるのかも………。
なんて事もたまに考えることもありました。
過度な期待はしていませんが、
そういう意味でも、今回の検査入院は何かしらのチャンスが与えられたわけです。
そして、何よりかなり充実したリハビリ体制が整っているよう。
とにかく、リハビリ入院と改めての精密検査という、自分がやりたかったことを出来る道筋を付けてくれたのが、
この前の徳島大学病院受診でした。
今度、入院予定の京都の病院は、
神経難病のような患者さんや、呼吸器つけて長期療養している重度の患者さんも沢山お出でるということです。
そんな方々が、
どのような状態で、どんなツールやデバイスを活用しているのか？
又、そうしたことに詳しいスタッフが必ず居るはずですから、
あわよくば、自分に取り入れられそうな物も、実物を見たり試したりも出来るかも。
私の将来の大切なことを考える上で又とない経験になるだろうと考えています。
先々何か大きな選択を迫れるときが訪れても、具体的なイメージも情報もあると、自分の意思を持てる参考にもなります。
タイミングとしては最高でした。
これ以上、先になったら決断出来なかったことだろうと思います。
これより早く、いろんな書類の更新手続きの最中だったり、
症状が落ち着いてたりしていたら、「まだそこまでしなくても…今はちょっと……」と、迷っていたかも知れません。
とにかく、最近、様々な問題がてんこ盛りでしたから、
尻に火がついていたのです。
一も二もなくレッツゴーです。
それ以降も、機能低下は続き、
何かにつけて油断大敵。
唾液(は前からだけど)や、とろみ茶でむせこむ事が増えて来ました。
うっかりではないのに、
上手くゴックン出来なくなってきています。
一度むせこむと、咳して出すことが出来ないから、
ヒューヒュー、ゴロゴロ。
苦しみながら咳こんでも、一人の時は、勝手にタンが上がって来るまで、まつしかありません。
そうなると、息を吐くことは何とか出来ても、
吸うと益々、むせ込んだり、タンが奥の方にいきそうで、
喉が異常に緊張してしまうのか、
閉塞を起こしたように、息が出来なくなって、パニクってしまいます。
先日は、これまでのよりちょっと酷くなって、
ちょうど訪問看護さんが居たときで、
落ち着くまで、一緒にいて、いろいろ処置をしてくれました。
息が出来ずサーチがどんどん下がっていくと、ますます焦ってしまいますね！
鼻で吸って～
口で細く吐いて～
と、
基本中の基本の声かけてもらっただけでも、
心丈夫でした。
喘息もなかったし、アレルギー症状も収まっていたのに、
気温差が大きい今の季節のせいもあってか、
思いがけない症状が出たりして、
とても厄介です。
そんなこんなで、
とろみ茶も、少しずつとろみ具合が強くなってます。
で～
お食事事情。
波や時間帯の差が大きいけど、
やっぱり固形物はいくらとろみつけていても、
食べたら喉が疲れたり、送り込みが悪くなって、
違和感ありまくり。
というか、
上手くゴックン出来なくて、残っているのがよく分かる。
先生には、舌の萎縮もないと言われて来たけど、
極端な萎縮は無くても、明らかに健康な時の私の舌の様子とは全く違う。
あ～🙍
鵜飼いの鵜のように、
何でもかんでも、
一通りあじわったら、上向いてそのまま流し込めるようになりたい🙇
まだ何とか食べられるものは、少々の違和感があっても、
嚥下機能に刺激を与えた方がいいのかな～
丸呑み出来て、喉越しがいいようなものでないと、
結局最後のほうは、食べるのが嫌になるから、
始めから、嚥下力に見合った消化吸収し易い・栄養重視で行くべきかなぁ
ウンにゃ😠
これまで通り、多少の違和感や、詰まるような感じはあっても、
食べられるウチに食べたい物を食べ続けて行く事重視で行くべきでねぇ？
消化なんかしなくていいから、
宮崎地鶏の炭火焼きなんか、口に含んでカミカミ……………丸呑みゴックン。
生ビール、プハー🍺
な～んて、もう一度やってみたいけど、
ここ数日の飲み込み・むせ込み事情考えたら、
あんまり無茶は出来ないわ～。
なんて、弱気な自分も出てきます
無茶な食事した挙げ句、
救急搬送は、嫌ですから。
なんて打っていたら、
今日はさっそく、訪問看護さんから、
「この前のような事が起こった時の対応方法を確認しておきましょう！もしもの為の念のためね！」って言われて、
緊急な時、救急搬送が必要になった場合、搬送先をどの病院にしておくか？
とか、
救急搬送呼ぶべきか、どうしようか判断しにくい時はこうしましょう。
等と、
生々しい話
前夜の食事でも、
食べたいんだけど、苦痛も違和感もあり。
一休みしていたら、
寝落ちしそうになって、又むせ込みそうになったりで、
ず～～～～～～～ん🙍🙇だっただけに、
余計に、
グズン＿|￣|○
ま、工夫して、無理のない範囲で楽しもうっと！
いざという時は、
もう1個の口造ってるんだし🙆
次～♪
前から検討していた下肢装具。
業者さんに実際詳しく観て頂いて、
具体的に話が進み始めました。
足首の内反尖足はもちろんだけど、
膝小僧の位置が、異常に内側にズレているのに、業者さんも驚いていました。
トータルで、何処に合わせて行くかを考えないと、
ミリ単位でもバランス崩れるから、
膝の変形も難易度上げます。
訪問リハビリ君も私も、前から分かってはいたけど、どうにも食い止められなかったのです。
それより、
隣に居た訪問リハビリ君は、
私の足裏の足型採った大きさに、
「で、でかい！」と😳
別にイーですけどね！別に😔
私も自分の見て、
「チェホンマンか！」と、心で突っ込んだし
目的は、
まずは立位の安定だけど、
下肢だけでも、あちこちが
アンバランス。
そうそう簡単には安定しないし、下肢だけの問題でもないから。
きりがない。
しゃーない！
うん。
まずは、足首の安定だ～！オーッ🙋
それ次第で、コントロール出来ない痛みにも、いい影響があればいいなぁ。
入院までに何とか間に合わせ、
リハビリでも活用出来て、介護されての多少の移動にも活用出来る事も、
もちろん目標としておきます。
素材は、紺色に小花模様のプレートにしました。訪問リハビリ君も勧めてくれたし、
私も派手派手しくなくて、ちょっと可愛くて、汚れやキズも目立たなそうだったから、
それに決定🌼🌼🌼
多分遠目には、柄は目立たなそう。
前のは、真っ黒に、自分で花柄模様のシール貼って、かなりデコっていたから、
新しいのがどんな感じで仕上がって行くのかを楽しもうっと🙌
次は、ラップ巻いて、立体の型取りらしいです。
毎日毎日バタバタですが、
向かう方向が決まって動いているのは、
停滞して、澱んで腐りそうな毎日よりも、
心のありようが、まるっきり違う。
長く慌ただしい冬を越えて、
家族それぞれが、地道に蒔いてきたタネのいくつかが、芽吹くといいなぁと、
苦しくなるほどに想う。祈る🙏🙏
花が咲けばそれに超した事は無いかも知れないけど、
いつ花が開くか、
どんな花をつけ、どこで咲くのかなんて、
分からない。
ましてや、
ちゃんと花が開いて、実がなるかどうかなんて、
分かるわけ無い。
それでも、
いつかは自分なりの花が開くと信じて、
今やれるだけのことを全力でやるのみ。
そんな最近のわたくし。
沢山の方々が、力を合わせて支えてくれたり、導いてくれたり、
気にかけてくれているから、
プラスもマイナスも含めて、
こんな報告も出来ます。
皆さん、いつもありがとう<(_ _)>
今回は、入力・加筆修正で約10日。
後半特に良く頑張った～🙆💮💯🎊
リカバリーが、問題😅