ここにしか咲かない花をこころに・・・

非典型ALS•重症筋無力症疑い‥‥。
どちらにしてもなかなかやっかいな病気になっちゃいました。
でも、心まで病気なんかに負けたくない。
笑顔て未来に向かって、
今を精一杯生きたい!
頑張れ、私。

内容に興味関心を持たれた方のみとの交流のブログです。
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アメンバー申請はお断りしています。また、体調や時間、私のキャパが理由で、コメントやメッセージの返信がなかなか出来ないかも知れませんが、ご了承下さい。



テーマ:
数日前に、声が半分以下くらいになったと更新したばっかりなのに、

マズいことに、ほとんど出なくなりました。

二日程前、まだかろうじて発声が通じている頃おとーちゃんに、
「前とどこが違う?」
って聞いてみたら、
「前はノドから声が聞こえたけど、今は口先で音出してる感じ!」
との分析。

は~い!
おとーちゃん、100点で~す!

少し前は、吸気発声という発声方法で、
明石家さんまさんの引き笑いみたいな発声の仕組みでした。

のどち◯この辺りを中心にして、
その周辺を擦らせることで、
それらしく聞こえる音を作ってコミュニケーションを取っていました。

今現在、
唇や舌の先辺りで自然にはじける音を利用しながらでないと、
コミュニケーションがとれません。

口ぱくで、偶然出た音の連続のような感じです。

私の見通しでは、
退院後一ヶ月ほどは、人に伝えられるくらいなら吸気発声が保てると思っていたのです。

だから、
ペグ造設も来月初旬にしていました。

というか、
一ヶ月程は在宅で試してみるというのが前提のケアプランでしたし、事業所さんの介入でしたから。

これほど早く発声困難になったのは、さまざまな原因が考えられますが、
自分でも、発声時、これまで感じたことのない喉周辺の感覚もあったりして、
厭な感じがありました。

いずれにしても、
改めて、
「声を出す」「音声」「構音」というのは微妙で繊細な機能であると感じました。

ここ数日の落ち具合を見越し、
もしかしてと、
以前、病院からフリーダイヤルして定期購入にしていたものも、
数日前に解約しておきました。

賢明だったと思います。

寂しさはありますが、
物の購入ならどうにもなります。
誰かに代わりに電話して頼むことだってできますからね!

どうにもならないのが、
大切な人達との会話です。

特に、離れて暮らす子どもたちと、
声でのやりとりが出来なくなるのは、
本当に辛いです。
淋しいし、
悲しいです。

ボイスレコーダーには、
常々、子どもたちや家族へのメッセージも入れて来ました。

ただ、
何とか、声として出せるウチに、
もう一度電話してみようと思っています。

今日、偶然、保険会社から入院給付金入金のお知らせが届きました。

私はもう、高度障害で死亡と同じ扱いになり、保険金は貰えないはずなのですが、

終身保険で、
手術•入院給付は給付対象になる物をかけていたので、
保険会社の定める日数までは一定額入院給付が貰えるのです。

リハビリ入院、75日分。
入金された金額が書かれているハガキ。
特別個室に入院していた私。
到底カバー出来る金額ではありません。

その上、又、給付される残りの日数が少なくなりました。

出なくなった声で、
「あ~、こんなにお金もかけて、保険の給付金も使って、こんなにあっという間に機能低下して、何やってんだろうショボーン
呟いてしまいました。
正直、悔しいです。虚しさも感じました。

ただ、一つ言える事は、
あのリハビリ入院がなかったら、

私は心も体もとっくに枯れ果てて居たのかも知れないということです。

間違いなくかけがえのない時間だったし、
お金がかかっても、それを超えた得るものがある入院でした。

「人生や、人の幸せはお金ではない。」
確かにそうです。

ただ、
お金がないとどうしようもないことも有ることも事実。

現実的な問題です。

そして、
もう一つは、お金がいくらあったとしても、どうすることも出来ない事もあるという事。

「お金の問題ではない!」
とは言われても、
現実的な問題として避けては通れないこと。

生きていく中で、何にこそお金をかけていくべきか、
これからますます選択を迫られます。


さて、
入院予定があと2週間後になりました。

待ち遠しい反面、複雑な心境です。

一つはおとーちゃんの事。

もう一つは、入院生活。

又、口ぱくからのスタートになりそうだから。

ペグ造設してすぐは、なかなかリハビリが出来ません。

そして、
STさんが入っても、
食物と栄養材とのバランスや、どんな組み合わせがいいかという事に重点をおくリハビリになると、

お互いにやりたくても、
発声のリハビリは時間的に出来にくい状況になります。

不思議ですね!
鼻歌はまだ歌えるのに、

肝心のコミュニケーション機能がこんなに落ちて行くなんて……。

ペグ造設してからも口からも食べる為には、
「こんな風に加工してみて!」
って伝えないと、
お決まりメニューになってしまいます。

私の頭の中には、
この具材なら、こんなメニューにして、こんな工夫したら今の私にも食べられるかもしれないのに……。

というのがいくつもあります。

自分なら作れます。
ちゃっちゃっと。

でも、
会話が成り立たない上に、

自分しか感覚として分からない、
ノドの通りやすさ
微妙なとろみ加減
食材自体の水分量
唾液の分泌
どうやってでも食べたいと思うような食べ物
味付け
見た目
その日のコンディション
食欲
………。

そんなことをその都度考え合わせ、
細かく指示しながら、
ヘルパーやおとーちゃんに作って貰おうなんて……。

だから、
ちょっとでも早く、私が喋ることが出来る内にと、
いくつかのメニューを試す為に生協で材料を注文していた矢先でした。

それでも、
いくつかの出来合い商品は、私のノドを満足させてくれることも分かりました。

例えば、
玉子豆腐

手軽にタンパク質が口から入れられ、
味の飽きも来にくく良いです。

後は、
茶碗蒸し
念願の温泉卵(ちょっと食べにくさはありましたが、リベンジしました!)

絹こし豆腐(今シーズンスタートの秋ショウガをすり下ろし、薬味にして冷や奴で食べると最高でした爆笑)
手前は、
トマトのすり下ろしに、塩やドレッシングで味付けし、とろみ剤を入れたものです。

そのままでは食べられなかった野菜も、
それなりに「美味しい~!」と感じながら食べられる事もこうして実践済みです。

この調理方法は、
キュウリ(皮は剥いた方が青臭くなかった!ドレッシングは、青ジソ味グッ)

あと、
そのままでは繊維が多くて食べられなかったおろし大根も、
ドレッシングやゆず味のポン酢で味付けしてとろみ剤で食べられました!

もちろん、
すり下ろしたもののとろみ剤入り同士のブレンドや、

身が柔らかい焼き魚等にたっぷりトッピングすると、
魚の繊維があまり気にならず、
少しずつなら食べられました。


明日届く予定の生協では、
試しに!と思って、
離乳食のチラシから、柔らかく少量の冷凍うどんと、雑炊。
野菜のペーストの冷凍キューブを頼んでみました。

そして、
今日のメニューは、
手前は保険の玉子豆腐。

奥のペースト状のは、
元は、
おとーちゃんも食べる、コールスローサラダ。

私も何とか食べられないかと、
秘密兵器キラキラ

おとーちゃんのを横取りし、
ブレンダーの中に! 
この調理器具は、
「ニンジャ」ってやつで、
一時期通販で買っていたやつ。

ミキサーほどは回転数が上がらないから、
液状にはなりにくい!

特に、キャベツは強敵~えー?

でも、回転数で高温にならないから、野菜の栄養が壊れにくい!

コールスローサラダだけでは固くて水分少ないから、
トマトも投入~ポイ!

で、
出来上がったのが、
これです。
食器に入れて~、
ツブツブが残っていましたが、
ドレッシングと、とろみ剤混ぜて、
何とか食べられましたチョキ

見てくれは、あまり良くありませんが、
味は良かったです。

具材を工夫すれば、
いろんな物に応用出来そうです。

私が食べるだけに何かを作るのも悪くない!

でも、
おとーちゃんと同じものにひと手間かけて食べられる事も、
嬉しいことです。

今日、一番攻めたのは、右側のやつ。
長~い間冷凍保存されて、私が食べられないからと隅っこに追いやられていた豚バラ肉。

我が家特製の調味料(入院するだいぶ前にヘルパーさんと作っておいたのどえすキラキラ)を、
2種類も使って柔らか~~~く炒めたしょうが焼き!

凄いでしょう?
嚥下困難で、しょうが焼きですよ!
でも、
思い入れと、味付けや加工の仕方でちょぼちょぼ食べられる事もあるのです。

まぁ、
柔らかいとは言え、
やっぱりお肉。

でも、美味しい~~~~から、
炭酸水飲みながら、
何とか完食出来ました。

毎晩おとーちゃんに、
「今日の料理と献立はどう?」と尋ねるのですが、
おとーちゃんも、
「コールスローサラダも上手い!
しょうが焼きは優しい味付け。美味しい!」
と言って、ペロリと完食照れ

一見、何でもないような夫婦での晩御飯。

しかし、
そこに至るまでのストーリーと、
味わっている幸せの味は、
他人には分からない。

2週間後、
又、おとーちゃんはこの部屋で、
ひとりきりで夕食を食べているだろう。

私も又、病院で未来に向けて孤独な夜を数え始める。

そんな犠牲を払っても、価値があると判断したペグ造設。

そして、
その入院が終われば、
いくら機能低下があっても、
お金を積んでも、

望むリハビリが出来る入院は出来ない。

あの夜「逆転しよう!」とおとーちゃんは言ってくれた。

何をもって、おとーちゃんの言う「逆転」と言えるのかは分からない。

でも、
幸せや、喜びを求めて進んで行けること自体、
逆転への一歩なんじゃないかと、
私は思っています。

明日は、1週間ぶりに合う人が2人来る予定。

でも私は、
もう既に会話らしい会話が出来ない。

まさに、一期一会。

悔しくて、やるせなくて、
見通しなんか全くアテにならなくて、
明日の事さえ分からない。

それは、
皆おんなじ。

何があっても、
前に前に進んで行くだけ!

一日一日を大事にしよう!

私が今やるのは、
過去の蓄えが減ることに怯えるよりも、

今現在の在宅生活の中で、ささやかな幸せ感じる時間や、共に過ごせるかけがえのない時間の蓄え。

今、幸せ感じるなら、
どんなに大変な場所でも、きっと帰って来たくなる。

おとーちゃん!

お互い疲れるけど、
私も頑張っているからね!

ファイト!
















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