時は流れ | ここにしか咲かない花をこころに・・・生かされた命と共に

ここにしか咲かない花をこころに・・・生かされた命と共に

非典型ALSと名付けられたこれまで例を見ないと言われている運動ニューロン病。進行はおそいながらもなかなかやっかいな病気になっちゃいました。
でも、心まで病気なんかに負けたくない。
笑顔て未来に向かって、
今を精一杯生きたい!
頑張れ、私。

8月いっぱいで退院し、
今月始め、
ここ花おばちゃんは又、年輪を重ねました。
巡り守られ今も存在するこの命。

途中、荒っぽい使い方もしてしまい、
両親は、
空の上からいつもどんなこと思いながら見守ってくれているんだろうと、
常々思います。

誕生日には、娘からもおめでとうの電話が掛かり、これはやっぱり女の子ですね!

息子は、多分忘れている………はず。
うん。

去年も数日後に、
「あ、忘れてました!………」とメールがありました。
それ以前は、な~んも音沙汰なしでしたから、

遅れてでも連絡があれば、
「お~!珍し~~~ポーン  たいしたもんだ拍手拍手拍手
と、夫婦で感心しました。

そんなツンツン…………デレ?
いや、違うな。
ボケ息子?爆笑
ま、元気でいてくれてたら上等!

娘以外にもたくさんのメールや、お祝いの色紙。


サプライズプレゼントの電話照れ

もちろん、おとーちゃんとも。
まずは、
退院祝いキラキラ
誕生日イブ流れ星
本ちゃん誕生日祝いバースデーケーキ
と、
連日お祝いルンルンハート

食べられる量が少なくて、ケーキもチビリチビリやらないと、
無理だったこともあるんだけどね!

んなこたぁ、どーだっていーんです!
ちゃんとお祝いしてくれる気持ちが嬉しいなぁと、
改めて感謝の日々でしたおねがい

半世紀以上生きられて、こんなにたくさんの人達からお祝いして貰い、
やっぱり、
幸せだなぁとつくづく……。

でも、私が今の状態まで元気にになってなかったら、
この誕生日の意味合いもきっと変わっていた事でしょう。

少なくとも、今は先月末までのリハビリ入院で蓄えた余力があります。
言葉も何とか伝えられます。

やるべき事はてんこ盛りで、自分で出来ない事はイラついたり、頭から煙出そうになるけれど、

自分自身、我が身の取り扱いに慣れてきた部分もあり、

いいか悪いかは別として、
「まぁ、今日はこのあたりで許しといてやるわ!」的な妥協も出来るようになりました。

あと、自分は今テンパってるよ!っていうのを押し殺さずに、
「処理出来ないから、ちょっと待ってね」オーラを放出するのが上手くなりました。
今んとこ、限られた人にですけどねニヤニヤ

ただ、
まだ、付き合いが浅い人には、
「私はこういうことが混乱して苦手です。こういう状況になるのが苦手です。」
と、できるだけ説明しています。

突き詰めていったり、我慢して回りに合わせようと自滅した事が何回となくあったから、

おとーちゃんも心得てくれて、ブレーキかけたり、ひと段落するまで待ってくれたりします。

そんな心遣いがとても有難いです。


限られた燃料で動いている私。
非常用バッテリーは、
ここぞ!という時の為に使うのです。
それも、楽しみなことには全力出したいもん!

ただ、
自分達の生活や、大切なものを守るためには、へらへらしているだけではダメだということもイヤという程身にしみています。
私しか出来ない闘いの為のエネルギーも必要です。

だから思うのです。

昨日よりも今日、今日よりも明日の私の方が……というふうにどんどん辛くなっていくのなら、
誰かに「助けて!何とかして!」
と早く言うべきだと。

去年の私はとにかくがむしゃらで、
気力で何とか乗り越えてみせる!

大丈夫!大丈夫!
私が頑張っていたら、きっと乗り越えて行けるはず!
負けたくない!
と踏ん張っていました。

もっとも、
負けた覚えもないし、
諦めたつもりもありません。

でも、改めて入院前の状況を振り返ると、
毎日必死過ぎて、あんまり覚えてないことがたくさんあります。

ブログ読み返してみても、
あ~、この頃の私。相当参っていたんだなぁ。
というのがよく分かります。

深い森に迷い込んでいると、
自分がどんな状況で、
どれだけピンチに立たされているかを訴えたくても、
その術さえ持てなくなります。

結果、無理の上に無理を重ね、誰に訴えてもどうにもならないからと、
益々森の奥深く迷い込んで行くのです。

とにかく、前を向いて歩くしかないと、
自分で自分を鼓舞しながら……。

訴えても訴えても何も解決方法がないのなら、
誰の手を借りても同じじゃん!

それなら、夫婦2人で何とかするしかないでしょう?
と、万策尽きて全部背負いこんでいたのだと思います。

たくさんの人に愚痴や制度改革の問題点も訴えましたが、
所詮一人のあがきです。

ただ、共に怒りを共有してくれたり、精一杯間動いてくれたケアマネさん始め、在宅生活に関わってくれている担当の方々。

そんな問題に突き当たっている私達に本心からエールを送ってくれたり、
離れていても気にかけて心遣いをしてくれていた人達。

ただ話を聞いてくれる人達がいるだけでも、嬉しいことでした。

介入している人達の中にも、心通わせ支えてくれていた人もいます。


在宅復帰して今日で5日間。退院した日もあわせると六日目です。

帰って早々に元の巣作りに終われ、
提出書類の山に埋もれ、
行方不明の書類の捜索!

え~い!
ついでだから、過去の文書類も処分してしまえ!
と、この機に捨てまくりました。

私達の歴史を振り返りながら……。


そんな数日間。

サービスの内容が変わった生活に慣れる間もなく日々は流れ、

そんな数日間の中でも、
笑顔あり、
涙あり、
複雑な感情の波に、心身共に張り詰めた毎日でした。

そして気がつけば、
退院直後より、わずかですが声も出しにくく、
体重も更に減ってしまっていました。

これは今に始まったことではないけれど、
喋れないことで、大切なコミュニケーションが取りにくく、
文字にして伝えると、真意が伝わらないジレンマも味わいました。

言葉は消えてしまいます。
文字に起こせば、読み取り方や、相手との関係性で伝えたい事と、微妙なすれ違いも起こりがちです。


しかし、逆に、自分の言葉でちゃんと意思表示と、報告や相談したい事を伝えて、
その思いに応えて貰えるようになったこともあります。

あえて誤解を恐れず、誠意を尽くして自分から意思表示する大切さも強く感じました。

大切なのは、双方が相手が何を伝えたいのかを、
精一杯感じ取ろうとする事だと思いました。

一部分だけを切り取って読み取ろうとしたり、
話を聞いても、
相互理解は難しいです。

伝える
受け取る
思いを馳せる

本当に難しいです。
でも、素晴らしいことです。

これは、
話が出来る方でも同じですね!

人と付き合う基本です。
改めて、
そうした基本に立ち戻ることの大切さについても考えさせられることもありました。

ただ、
何にも見えないように感じていた森の中には、
実はいろんな人達がいて、
助けを求めたり、
頼って行くことが出来るんだと、

この前までの入院も含めて、
今の私は知っています。

誕生日当日、
弟分のMMと、妹分のY ちゃんから、
私の誕生日にと、
オリジナルソングのプレゼントを歌ってもらいましたお願いルンルン

MM も同じ誕生日だから、
私からも、
今じゃないと難しいかも知れない鼻歌プレゼントを送りました。

大好きな玉置浩二の

ある方々と、今度はこれ歌おうね!って約束してる歌です。

あまり、メジャーではないですが、
こんなに素敵な歌もあります。

限られた言葉なのに、
こんなに溢れる程の思いが伝わってくるなんて、


本当に凄い照れ

波だった気持ちは、
Wi-Fi環境バッチリのベッド上でYouTubeで癒やして貰っています。

あ~!
やっぱり思いっきり声出して、
カラオケで歌いたい。

もう少し欲
言えば、
生演奏で熱唱したい!
ひとまず、
森の入口で叫ぼう!

王様の耳はロバの耳~!

誰か穴掘って埋めに来て欲しい。

追伸:
案の定、息子から電話があったよ~♡
大進歩グッ拍手拍手拍手拍手

有り難う!
皆さん。