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こんにちは!

 

ひめです。

 

PCを使える日と時間が限られているので、連投させていただきます。

 

 

5月2日(火)に膠原病内科があったので、ままと遠足並みに遠い大学病院に行ってきましたー。

 

都内に住んでいるんだから、いくらでも大学病院はあるのですが、私は少し特殊なため、最初に診てもらった主治医がずーっと診てくれているのです。

 

 

さて、今回、私が主治医に訴えたことは、以下の3点です。

 

①親指の付け根と手首が痛い。何かするたびに「いててっ」と言っていること。

 

②手のひらと足の裏が痺れて、びりびりして歩くと痛いこと。

 

③ひどい倦怠感で日常生活がままならないこと。

 

 

まず、診察室に入って主治医が挨拶と同時に私に話しかけたのは、「(メンタルの)薬、増えた?」でした。

 

増えてないので、「増えてない」と答えると、「先月までASTが正常範囲内だったのに、37(H)になっているんだろう???」と言われたので、思い当たる節があった私は主治医に言いました。

 

「先生、私、最近、1週間に1回、350mLの缶ビールやチューハイを飲んでるんです。でも、1本飲めない時も多くて半分くらいとか。。。メンタルの先生もそのくらいならいいって言ってたから。」と言ったら・・・

 

主治医はものすごく満面の笑みになって、「いいよー(^^)いいよー(^^)お酒、飲んでいいよ(^^)ASTも37なら気にする数値じゃないから問題ないよ(^^)」と、私がお酒を飲み始めたことにとても喜んでいました。

 

ままに帰り道の途中で聞いたら、「きっと、〇〇君(主治医)はアルコールを少し飲むことで食欲増進作用があるから、ひめにたくさんご飯を食べてもらいたいんだよ。」と言っていました。

 

あと、私が思うに・・・

 

唾液が出なくなって3~4年になりますが、そのせいで味覚障害になったので食事にかなりのNGが出ています。

 

その上、私は発達障害で感覚過敏がひどいので、食べ物に関してかなりの偏食です。

 

だから、”アルコールとご飯を楽しむ”という意味で主治医は喜んでいたのかな~と、私の推測ですが、そう思いました。

 

さて、主治医に訴えた問題3点ですが・・・

 

①は、私は薬剤アレルギーがひどいので、出せる鎮痛剤がもうないので、”我慢”といつものように「我慢してね~ごめんね~。」と言われました。

 

②の手のひらと足の裏の痺れは、シェーグレン患者さんで訴える方が他にもいるそうですが・・・

 

脳神経が関わっていることまではわかっているみたいです。

 

ただ、その先は解明されていないので、痺れも「我慢して~」でした(笑)

 

ちなみに、正座をいた後に痺れて、足が麻痺して歩けなくなることはなく、ただ”ビリビリチクチク”しているだけなので、本当に痛いです(泣)

 

そして、③のひどい倦怠感もシェーグレン患者さんで訴える方が他にもいるそうですが、こちらも解明されていないため、「辛いよね~我慢して~」でした(笑)

 

あと、私はもう5月で初夏に突入しようとしているというのに、足や手の末端に血流がいかず、指が紫色をしていることが多いです。

 

これもシェーグレンのせいなので、仕方なし。

 

こちらは、ユベラをマックスで服用しているので、これで対応するしかないのですね。

 

 

そんなわけで、この診察が終わって帰る準備をしている時、主治医がままに向かって「テンション高いね~」と言っていました(笑)

 

また、言われてるよーと内心思っていた私なのでしたー。

 

 

ではでは!