初めての方はこちらをお読みください。
かなりお久しぶりになりました。
ひめです。
実は、入院をしておりました。
とは言っても、入院期間は10月中旬~11月上旬。
もうね、8月に更新した時点で体はかなり疲弊しておりました↓
入院した理由は・・・
「低カリウム血症」です。
10月の膠原病内科外来の採血ではカリウム値が1.9だったのですが、もうね、緊急入院ですよ。
EICUにいました。
でもね、私は外来の途中までは覚えているのですが、その後は意識失っていたみたいで覚えていません。
後に、主治医が言うには・・・
「カリウム値が(ほんの数時間で)1.4にまで下がっていて、不整脈から心不全を起こしていて、僕の方が即死するかと思った!!!」
とのことです。
ここでも履歴を書いていますが、私は”アスパラカリウム錠”をマックスで服用していました。
それでも数か月間ずーっとカリウム値は下がる一方だったので、自分でも死が近づいていることはわかっていました。
ただ、主治医のおかげで原因を解明できたので。。。
薬剤性だったので。。。
今は最小量っていういい方はおかしいのだけれど、「命」を優先に考えた時にどの薬を切るかってことしかできなくて、お薬を3分の1まで減らして暮らしています。
これ、けっこうきついです。
入院したと同時に、低カリウム血症の原因を探るためにお薬をゼロにしたので、その離脱症状でも苦しんだし、今も自分の症状で苦しまなきゃいけない時が多々っていうか常にあって大変です。
でも、みんなが私の「命」を救ってくれたから頑張ろうと思っています。
入院中も感覚過敏で食べられない物や元々の胃腸の関係で吐き気がするものも食事にはありました。
でも、私がわがままで食べられないのではなく機能的に食べられないものがあることを病院全体が理解してくれて、カリウム値をあげるための食事&私が楽しく美味しく食べられる食事を特別に用意してくれて。。。
入院生活残り1週間は1日3食を完食しました!
私にとって3食はかなりきつかったけれど、美味しかったからがんばったよ。
それもこれも、ままに正直に言っていいと言われてたので、食べられなかった食材や料理の何が原因で食べられないかを細かく伝えていました。
しつこいけれど、機能的に食べられないものね。
そういう面での病院全体の柔軟性に感謝です!
ちなみに、アスパラカリウム錠が効果ないので、EICUから膠原病内科病棟に移った時点でより吸収率のいい塩化カリウム徐放錠に変更になりました。
この処方と食事療法と今まで服用していたお薬の中で一時的に腎機能障害を起こしていたお薬をカットしたことでカリウム値が徐々に上がりました!
上がるまでに色々紆余曲折あって、最初は右肩上がりにってわけにはいかなかったけれど。。。
そんなわけで、今回の入院では主治医はじめ、科全体ではなく、色々な科の先生たちや食事を作ってくださる方たちから・・・本当に病院全体が動いてくれて私のために最善の治療を模索してくれました。
それだけでなく、ままはお仕事やばあばのことがあるのに毎日少しでも通ってくれました。
(でも、途中で私の病棟だけがコロナで面会禁止になりましたが。。。)
入院する数カ月まえから胸が痛いのもわかっっていた。
筋肉が痛くて動けなかった。
カリウム値もどんどん下がっているのもわかっていた。
25歳でままと出会ってからいろいろないい先生たちにも出会って・・・たくさん笑うことができたからもう死んでもいいと思っていた。
でも、助けてくれる人たちがたくさんいる。
「ひめはみんなに笑顔を見せるだけでいいんだよ。」と言ってくれるままがいた。
だから、私もみんなの努力に応えなきゃ!と思って頑張った。
これからはお薬だけに頼って治療するわけにはいかないから、たくさん乗り越えなきゃいけないことがあるのもわかっている。
でも、仕方のないことだから文句は言わない。
そんな私の状況をわかった上でサポートしてくれる人が私の周りにはたくさんいるんです。
だから、これからも人生を楽しんで笑って過ごそうと思います☆
ただ・・・
絶賛発達障害丸出しなので。。。
一緒に暮らすままにかなりの迷惑をかけております(笑)
だけど、ひめさんなら徐々に世の中に慣れていけるとメンタルの担当看護師さんは言っておりました(笑)
途中、記憶も吹っ飛んでいるので。。。
日常のことを脳に刷り込ませている毎日です。
私みたいな発達障害は世界で一人しかいないこと、内科的疾患もほとんどが末期状態なこと。
自分の特性や病状を色々と知った今回の入院は、私にとってとても大きな財産です。
第・・・いくつかはわかりませんが、私にとっては人生の転換期になったこは間違いないです!
今日はこのへんで。。。
あ!
お薬情報はまた後日更新いたします。
もちろん、入院前&入院中のお話で記憶にある部分の面白話も更新いたします(笑)
ただ、お薬情報は自分のためにも大切なので、そちらをさきに更新する予定です。
(今回の入院前にブログを更新していなかったので、入院時のお薬情報や症状の変化について病棟の先生に話すのに苦労したのです。)
お薬、かなりカットされているので。。。
でも、内科的疾患のお薬はカットしたくてもできないものが多いみたいで。。。
カットされなかったお薬の理由もあわせて後日更新いたします。
ではでは!
ちなみに、私の主治医はとても忙しい立場なので、毎日顔を出してくれる先生が他に二人いました。
(毎日って言っても二人の先生交互にね。)
そのうちの一人の先生ですが。。。
外来に呼ばれたんですね10月の。
主治医はしきりに「この先生がついていてくれるから!大丈夫!大丈夫!」と入院を渋る私をなだめていたのは記憶にあります。
その先生が言うにはね・・・
「ひめさんはね、僕らでは考えられないような次元で生きている人だから一生かかっても医師である僕らにも理解できないよ(笑)ほんと、天才の中の天才!って言う言葉では片づけられない人だから(笑)理解するのではなく、ひめさんの感覚を楽しんでごらん!」
と言われたそうです(笑)
私、天才でもないし、ただのおバカな人ですけど(笑)
分刻みでぼけているし、IQも低いからね(笑)
主治医、大袈裟すぎるよ(笑)
