初めての方はこちらをお読みください。
今日最後のブログは、ちょこっと弱音を吐かせてください。
今日、ランチ後にお薬の仕分けをしていたのですが、その時になぜかふと思い出したんです。
「こんなにたくさんの重度の障害や病気あることによって、日常生活に制限があって窮屈だったりしませんか？」
って聞かれたことを。
この質問自体は、健常者なら当たり前に思うことなので、私はこの質問を私に投げかけてきてくれた人のことを「ひどい」とか思わないし、むしろ「まだ若いから普通」の感覚なんだろうな～って思いました。
（メンタルの担当看護師さんにこの話をしたら、「純粋にひめさんが障害や病気をたくさん抱えていて、日々、楽しめているのかな！？って心の底から心配だったから、そういう聞き方をしたんだよ。」と言われました。）
その時は、私はこう答えました。
「私は私の置かれている状況の中で、”嬉しいこと・楽しいこと・幸せなこと”を見つけて生きてきたから、窮屈だなんて思ったことないよ。」
って。
でもね、ここ数カ月でお薬が結構増えたので、今日は上記の質問を思い出したら、「先のことは考えちゃダメ！今のことを考えようね。」ってメンタルの担当看護師さんに常日頃言われているのに、今日はついつい先のことを考えちゃったんですよね、なぜか。
そうしたら、不安で涙が出てきちゃって、メンタルの先生に電話をしました。
電話に出た先生に「こんな質問（上記の質問）をされて、私はこう答えたんだけれど、いつもは思い出しても何とも思わないのに、今日はお薬の仕分けの真っ最中にたまたま思い出しちゃって、自分の周りを360度見渡したら、（たかが1週間分なのに）お薬だらけで、これから先もお薬は減ることはないし、増えていくのはもうわかりきっているから、ちょっと不安になっちゃって悲しくなっちゃったの。」って伝えました。
そうしたら、先生は「そうだよな。ひめちゃんはお薬多いもんな。大変だよな。でも、ここまで色々と段階を踏んで頑張ってきたじゃない。これから先、病気が進行したとしても、ひめちゃんの支えになる人は必ずいるから大丈夫だよ。」と言ってくれました。
先生、忙しいのに、色々なお話もしてくれて私の気分を紛らわそうとしてくれて、ちょっと長電話になっちゃった。
でも、先生のおかげで、お薬の仕分けはしっかりできたよ！
ありがとう、先生！
そして、夕方、お薬の仕分けをしたら疲れちゃって相棒むー君を抱きながらリビングの布団で横になっていたら、また不安になっちゃって、涙がぽろぽろ零れ落ちてきて。。。
ままがちょうどお仕事が終わったみたいで、お仕事部屋から私のところに来たら、「どうしたの！？久しぶりにびーびーちゃんになっちゃったの？」って聞かれたから、私はままにこう言ったの。
「まま、私の障害や病気は、重度だったり、進行性だったり（すでにシェーグレンは進行し過ぎて末期までいってしまった）、寛解や増悪を繰り返して徐々に悪化していくものだったり、自分だけではコントロールできない脳の病気だったりするでしょ！？今ですら、お薬が90錠ちょっとあるのに、これからもお薬はどんどん増えていって、その対処療法のためのお薬の副作用のためのお薬も飲んで・・・っていうことが繰り返されていって・・・脳の病気は先が読めないからどうなるかわからないし、将来、一人になった時が不安だよ。」
そうしたら、ままはこう言ったの。
「ひめ、○○まま（メンタルの担当看護師さん）にびーびー泣いているところ見られたら、笑われちゃうよー。ひめが一人になっても不安材料がないように、今、ひめの周りの人たちが一生懸命頑張ってくれているんだよ。だから、ひめも頑張らなきゃ。大丈夫だよ。ひめが一人になった時には、ひめが一人でも大丈夫な環境が整えられているから。」
って言ってくれました。
私が弱音を吐くのは、いつもこの問題だけ。
だから、毎回、ままにも担当看護師さんにも先生にも主治医にも同じことを言われているんだけれど、年に1～2回不安になっちゃうんだよね。
ほら、私、家族と音信不通だから。
うん、また明日から頑張ろう！
そして、今日の夜は、大好きなパスタを食べて、今日こそ明日の朝まで眠れればいいな♪
ではでは！