午前中にTVで放映していたドキュメンタリー。
途中からでしたが涙が出て、胸が苦しくなりました。
いろんな難病があって、苦しんでいる方々がおりますが、
この病気「色素性乾皮症」
りんくんの生きている姿を残そうと、祖母が絵本をだしたり、
祖父と一緒に新聞配達をする姿を残したり。
さくらんぼ狩りに毎年仲間と行って、楽しく過ごす一日。
家族がめそめそしてなくて、重くないのです
兄、弟のヘルプ。
とても優しい。
「りんくんの生れてきたことに意味がある」と、母親は言ってました。
そうなんですよね、生きているってことは何らかの意味があるんですよ。
この難病は日本で500人だそうです。
紫外線を浴びると皮膚にやけどのような症状があらわれて
皮膚がんを患う。
りんくんは生後10ケ月で宣告を受けた。
治療法がないそうです。
体も動かなくなり、神経障害もt出てくる。
30歳くらいまでしか生きていられない。
それを理解して両親は今までが楽しかったと。
彼は今17歳。
生きることは死に向かってのスケジュールをたどることって、
書いてありました。
上手く書き上げられませんでしたが、
コロナ、コロナで忘れかけていた大事な優しさを、思い起こした
時間でした。
画像はお借りしました。
素敵な家族です。