重症筋無力症の疑いと診断されて早1ヶ月。
まだ検査中で確定ではないし、違う病気の可能性もあるし、最終よくわからないかもしれないし、どっちにしろあなたは軽症、的な扱いを病院で受けているので、だったら好きなことをやってやるよと思ったわけですが、強気になっても症状がなくなるわけではなく、体調は相変わらず悪いです。
今週末のDance GALA は無理を承知で出ることにしたのですが、無理は無理なりに、少しでもいい状態で出たい。
でも症状は、出る場所も程度も日によって時間によって違っていて、どうにも先が見えない状況です。
首から腰にかけての引きつるような痛みこそなくなったものの、右腕は以前より力が入りません。左は今まで正常だったのに、同じく力が入らなくなってきて、キーボードを打つ手がコントロールできません。
両足は半分重くて半分軽く、膝からがっくり折れそうな感じ。
そして初期から症状が出ていた顔面筋低下がここにきて悪化。目の下から皮膚が引っ張られるような感じで顔全体の筋肉が落ちてブルドッグ顔に（号泣）
口周りの筋力がないので口が思うように動かせず、ものが食べられない。頑張って食べても、喉の筋力も弱っているので飲み込めない。
そういえば、以前からありました、食べ物が途中で詰まってさっぱり消化しない感覚。なんか変だなあと思ってたけど、よもや筋力の問題とは思いもしませんでした。
から咳は出るし、頭痛はするし、目は開きにくいし、これ軽症？
パーティー当日は台風が来るかもしれないし、症状がどうなってるか未知数だし、出ると決めたはいいけれど、不安要素がてんこ盛り。
メスチノンという対処療法の薬をもらっているのですが、劇的な効果がないわりに副作用が吐き気や目眩で、ベネフィットよりリスクが大きいので本番は使いづらいです😢
頼みの綱の夫は、新潟記念（競馬）に行くんですって。
毎年、GALAと新潟記念の日は9月第１日曜日で被っていて、「車出してもらいたいのに…」と言ったら、「新潟記念とかぶるから来年から日程変えてって先生に言っといて」と言われました。
ううううう、一応言ってみるよ笑
会場のホテル椿山荘は、うちからまあまあ近いんですが、とにかく交通の便がよくないので車がベスト。
でも、台風来たら、タクシーも動かないんじゃなかなあ。
東京は台風に弱いですねえ（九州出身です）。
（100円で椿山荘まで乗り入れる文京区のバスも一応あるけど、だいぶ遠回りな路線バスです…）
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