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脊髄出血により四肢麻痺になってしまった
小学生男児ケロンの
リハビリ&母のつぶやき日記です📔
今年は最終学年(6年生)！
リハビリと学校の両立を
頑張っていきます！
母も頑張ります。
ケロンは頸髄にダメージを受けたことで、四肢の麻痺だけでなく、膀胱直腸障害や自律神経の失調による低血圧、無汗からくる体温調節の失調など色々な障害がてんこ盛りです。
どれか一つでも和らげてあげたいな〜と思い、先日も書いた膀胱問題など観察をしながら、漢方や運動などを取り入れています。
そうやって退院から一年ケロンの体調観察をしてきて思うことがあります。
ケロンの障害は、絶対的に血行が悪い👎
これは頸髄損傷した人はきっと多かれ少なかれみんなそうなのだと思います。
血行が悪いからこそ筋肉に栄養を運べない→固まる→動けない→血行不良
という悪循環がこの障害にはずっと付きまとうのだと感じています。
そんな中での膀胱障害。
冬の段階で少し感じてたんですよね。
寒くなったとたん、尿に濁りが見え始めた。
尿量減少。
頭痛などの体調不良😷(発熱なし)
ホッカイロを膀胱辺りに貼ってあげて、五淋散を服用したところ、尿量増加、濁りなし。
リハ医に
ホッカイロで温めたら尿の調子がよくなった。
と伝えるもスルー。(エビデンスないことはスルーですよね)
その後、春になり導尿も始めて残量をみていると、段々と夜尿も減り、残尿も減り、なんだか良い方向へ。
このままうまくいくかな？と思っていたところ
夏に突入。
最近の学校は5月の段階でクーラーが入っており、体温調節のできないケロンは、冷凍マグロになって下校するように。
→その後冷房対策として、半ズボンはやめました。
そしてまたの膀胱状態の不安定化。
ここまでみてきて、寒いのがダメなのかな？あったかくしてあげたらいいのかな？と考えてきたんですけど、どうやらそれだけじゃない。
よくよくみてると体調不良、膀胱不良の直前はえらい足が浮腫んでるなということが多いんです。
ケロンはリハビリで歩けるようになってから、足の浮腫とかはだいぶん改善してきました。
なので、急に浮腫むとよくわかるんです。
でも、浮腫は車椅子ユーザーでは当然、仕方ないと説明されることが多いので、私も長時間の座位姿勢によるものかな？と思っていたのですが、それなら常にそうであるはずで、変化があるのが不思議だなと思ってたんですよね。
あとケロンが訴える体調不良も、これって障害は原因になってるだろうけど、所謂成長期における身体の変化とも関係しているのではなかろうか？と。
最近の子供には起立性自律神経失調症などが多いようですが、これも身体の成長と密接に関係していることがあるようです。(漢方の見解から)
そこで、こういう成長期の子供の不調に照らした漢方を試してみたところ、著効して、尿量増加、残尿なし、体調絶好調(頭痛などの低血圧症状なし)の状態に戻ってきました。
ケロンの場合はたぶん、身体のあちこちの協調運動のバランスが崩れているので、体内水分の調節不良が起こってたんじゃないかなと感じてます。
頚髄損傷というと、もう思い込みのようなところがあって、色んな障害がありすぎて、どれがどこに影響してるのかわからないため、「そういうもの」でスルーされてしまう状態も多いと思うのです。
例えば以前の車椅子問題
車椅子不具合の記事はこちら
これも最初はケロンが足が痺れるといっていても私もPTさんも誰も気付かなかったんです。
だってそういうものかな、と思ってしまっていたから。
今回の膀胱や体調不良に関連した問題も、表面だけみると障害特有の現象で済ませることもできますが、私はやっぱり現象には原因があると考えるタイプなので漢方など自分でできる範囲内で改善を試みてみました。
ケロンの場合、原因がそもそも神経にあるので、健常の人のように自然に治っていくことはないと思いますが、体調をコントロールできる術が増えるのは良いことなんじゃないかなと思っています。