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脊髄出血により四肢麻痺になってしまった
小学生男児ケロンの
リハビリ&母のつぶやき日記です📔
今年は最終学年(6年生)！
リハビリと学校の両立を
頑張っていきます！
母も頑張ります。
明らかに入院時と比べると握力も上がっていると思われるケロン。
リハビリの握力計は大人用で大きくて正確に計れず。学校の握力計は電子なので10キロ以下は測れないそうで。
握力ありそうなんだけど、どうなんだろう〜でここまでやってきました。
が！最近手の調子が良いこともあって、リハビリで握力を再度計ってみました✨✨
すると！
右6Kg
左1Kg
が数字で出ました👏👏👏👏👏👏
いや、まだ全然なんですけど💦💦
数字で出たっていうのが嬉しくて✨✨✨
こういうのってモチベーションになりますよね🤭
脊髄動静脈奇形
ケロンの病名は脊髄動静脈奇形からの脊髄出血。
その後遺症からの脊髄損傷による四肢麻痺です。
今回、ひろみちお兄さんのことがあって気づいたんですけど、#脊髄梗塞は出てくるんですけど、#脊髄動静脈奇形ってないんですよね、、、。
そもそもが珍しいのでそういうものなんでしょうが、、、。
これだけ稀なケロンの疾患も指定難病でもなく、非常に重い後遺症を負ったわけですが、世間ではほとんど知られていない疾患だろうなとも思います。
ケロンの場合は出血する前にわかっていれば、まだ対処があったのではないかと思うところもあり、稀な疾患ではあるけれども、事前にスクリーニングする方法はなかったのかと思うことも多いです。
動静脈奇形は誰でも気づかず持っていることがある血管の障害であり、そのまま大人になっても気づかないままということも多いようです。
せめて脊髄などの取り返しのつかない部分の検査だけでもスクリーニングできる方法が見つかればいいな、と思わざるをえません。