サクッと1日で退院してきました〜✨✨


早く帰りたくて、入院時に看護師さんに希望を聞かれた時に


お願いできれば明日帰りたいです✨✨


って伝えました😊


看護師さんが聞きたかったのはそういうことじゃないかもだけど🤣🤣🤣


先生のオッケーが出てからも


真顔お母さん、先生のオッケーが出たので、何時に退院しますか?


って聞かれたので、


ニコニコ昼の手技が終わったらすぐ退院します🎵


とお伝えしたところ


廊下に出た看護師さんが


真顔◯◯さん、もう退院するって〜!!


って大きい声で話してるのが聞こえて、居心地悪かったです真顔


看護師さん的には何しにきたんやこの親子って感じでしょうかね?




高圧蓄尿

ケロンがこの疾患になってから、なんとか良くなってほしいと色々調べてきましたが、1番ネックなのはやっぱり排尿障害なのかなと思います。


ひじょーにプライベートな部分でもあり、また人によって症状は様々…。

また、SNSなどで紹介されている方は基本、典型的な導尿などの方法を紹介されている方が多くて、実際みんなどうなの?!


という所が多い部分ですよね。


事実、医療的にも、膀胱の機序に関することはまだまだわからないことが多いらしく、原治療法ではなく保存療法なんですよね。


今回のケロンの導尿も保存療法としての適応です。


夏に膀胱の流動検査を行ったのですが、膀胱の内圧が高く、低圧で蓄尿することができていないようで、そのため、尿意切迫と頻尿が起こっているようでした。


ケロンの年齢を考えると、症状は起きてないけど、大人になっても綺麗な膀胱を維持するために、導尿した方が良いというお話でした。



ただ、やはり尿路感染もなく、自排尿も出ているケロンとしては、痛い導尿をすることには大きな抵抗があります。

これまで普通に過ごしてきたのですから、ケロンの気持ちは当然のことだと思います。


でも、医療者によってはこのケロンの態度を


受け入れられてない


の一言で済まします。


私、この一言がほんとに

受け入れられなくてショボーン

(ありがたいことに主治医の脳外科の先生は人徳のある方ばかりで、その方たちからこういう言葉を聞いたことはありません)


なんなら適当なごまかしを言ったり、毎回違うこと言ったり、脅したり。

大人ならそんなこと言われても自分で納得させていくのでしょうが、子供にその態度は本当にやめてほしいのです。


なぜなら、子供はそんな真摯でない大人の態度を見切っているからです。


今回の入院でも同様のことを子供に隠れて看護師さんに言われたので


受け入れられてない、ってそういうことじゃなくて、別に導尿のことも本人に話してもらっても本人わかってるからいいんです。ただ、これまで色々あって、先生とかってすぐに「痛くない」とか「そんなこと聞いたことない」とか言いますよね?導尿だって痛いんですよね?痛いならちゃんと「痛いですよ」って言ってあげてください。これまでずっと自分の言い分を聞いてもらえなくて、本人は不信感を持っているんです。痛いって言ってるんだから痛いって言ってる本人の言い分をちゃんと聞いてあげてください。そういうことだと思います。


って看護師さんに言っちゃいました🫢


毎回毎回同じようなことを言われて、正直、腹立たしいというか…こっちが悪いの?って気分になるんですよね。


別に暴れて施療を拒否してるわけでもなし、ちゃんと嫌なことでも頑張ってるのに、あんな言い方される謂れはないといつも思っています。


学校教育でさえ、子供の話を尊重するということが叫ばれている現在において、医療会のこの時代錯誤は一体なんなのかと思うんですよね。


学会とか専門分野においては、定義が必要なので、「障害受容」とか専門用語使うのは当然なんですけど


別にそれを臨床であえて患者に言わなくても良くない?


私自身は障害について、親が受け入れられない、本人が受け入れられない、それでいいと思ってます。

だって、受け入れられなくて当然でしょう?


それにそんな受け入れらないなんてことは日常生活でも大なり小なりあることではないですか。


みんなそういうの全部わざわざ受け入れて生活してるんですか?


あるがまま生きてるだけですよね?


無為自然です。


それを「受容」せよと説明してくるのは非常におこがましい僭越な行為だと思っています。


医療者には患者に寄り添う…言葉の選択をしてもらいたいです。


あえて受け入れられない!ということをいうなら、障害さえなければこんなネガティブな発言にあうこともなかったのに〜💦💦💦というのが、今1番受け入れられてないことです!笑い泣き




小学生の息子、ケロンの
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