賽は投げられた | たけもも(再再発 AML M6) でもパパは諦めない!

たけもも(再再発 AML M6) でもパパは諦めない!

急性骨髄性白血病は本当にしつこいやつです。

私ににて頑固!

今度こそ生きるか死ぬかの最後の闘い。
家族のためにもループをbreak;しなきゃ。

昨日の午前中、担当医とサブの先生と今後の対応について話し合いました。

担当医にセカンドオピニオンの内容を説明。
考え方のギャップに担当医もかなり驚いていたようだった。

そして、もう兵庫に向けて突き進みましょうということになった。
担当医も受け入れる事はあっても送り出すという経験が無いので寂しそうだった。

もう少し若ければ兵庫に行って私も一年くらいハプロを臨床医として勉強して来たいところだと言われていた。
それ位、全ての価値感を反転させてしまうような治療法なんだろうな、兵庫医科大学病院は。

担当医も今のやり方(前処置が効く前提)の移植に限界を感じていらっしゃるみたいです。

私のようにどうしても匙を投げなければならない患者が出て来る。
設備的には熊本の病院も揃っているにも関わらず。

ただこの病院は標準的な医療を多くの人に提供する施設であって色々な事に取り組めない。
それが実情のようだった。

でもそれならばなおのこと2回目の移植は転院をすすめて欲しかった。
この病院ではというより、造血幹細胞移植を行っている標準的な病院では似たようなものだと思う。(大学病院は研究的な側面があるから違うかも)
結局、担当医に選べる選択肢は前処置のメニューを変える事くらい。
そして、それが効くことを祈ることなのだ。
余りにも他力本願な選択肢の中で闘うしかないんだなぁと感じた。
でも最初に再発した時は担当医がそこまでがちがちに出来る事が縛られているなんて思わなかった。

担当医もガンバって兵庫に連れて行ってあげると考え方を完全に切り替えてくれたようで、転院までの治療方針も兵庫の先生の要望を受け入れてくれるようです。

家族、熊本の病院、兵庫がより連携して進む道筋が出来ました。

そして、コーディネーターさんにも移植を依頼する連絡を入れました。

早速、弟にもコーディネーターさんからドナー検診の連絡があったようで日程を決めてくれました。
急いで弟の分の飛行機を手配しました。

もう動き始めました。
後は進むだけ。

私も兵庫に向けて携帯回線の整理をしたり、病院から出ずに出来る準備を始めました。

イオンモバイルのデータSIMを1GBまで縮小し、Wimaxを導入しました。

そして、もーちゃんの帰るコール用に用意していたLineモバイルのデータSIMを解約して、音声SIMに切り替え。
母が何故かモバイルデータ通信をオフにしてしまうので、Lineだけでは心もとないので音声通話をつけました。
(通信量の上限設定がおかしいのかな?)

母にもーちゃんの公文の送り迎えをしてもらう準備も始めました。

狭い道に入らないようにちょっと離れたところでおろしたり、お迎えの時は待つように計画、練習中です。
家族も兵庫に向けて準備を始めました。

前倒し入院になる可能性も含めて、妻は子供会や学校や幼稚園の関係など、色々な所への調整に入りました。
これだけ色々なものを犠牲にしてやっと兵庫への道は開かれる。

私は勝たなければ本当に申し訳がたたない。

そしてもーちゃんとの約束。
熊本に撤収する時にUSJにみんなで行こう!
それが私が張れる最大の虚勢だ。
でも実現すっからね、もーちゃん。
何度も待たせてすまないけど今回こそは!