改めまして

明けましておめでとうございます門松絵馬おせち
今年も
よろしゅ~お願いいたしますおねがいラブラブ

年末年始も
体調良く

元旦から



はい
やっぱり
竜マイブーム中の
獅子舞いを観に
元旦朝から動いておりましたウインク

考えたら
新年にふさわしい
おめでたい趣味ですよね笑っキラキラ



そしてこちら
吸引器バックを新しくしました!



よここ的には
紺色一色で地味〰️アセアセ
もっと可愛いのがいいよ〰️チューアセアセ
って感じですが


これにしたのも
竜への想いがあるのです。


今年度は6年生になります。

と言うことは
今年度は「中学進学の準備」を
本格的に進めます。


この竜が中学ですよ〰️
うそみたいですがショック

なのでね
ひとつ心している事が・・・

普通に言う
子供の
基本的な自立
とは別に・・・

医療ケア児たちは
いつか

医療ケア的な
自立も出来る様にならなきゃ!

ということ。

自分の病気を知り、
理解し
危険を避けたり
守ったり

そして

自分で吸引をする

自分で首のケアをする

そして
自分で吸引器バックを持つ・・・

このように(もう少し先には)
将来なるだろうから・・・

中学男児が持っても(学校でも)
違和感のない
恥ずかしくない

なんと言っても
本人の
竜が嫌がらない
竜好みのバックを

と思って

竜に選ばせた
地味バックのチョイスなのですウインクチョキ
(アディダスだけん、それでいいのかも)


よここが気になる
いろんな勉強会や講座なども

中学
高校
就労

となりつつあり

んー
竜が年齢的に成長している事を
実感していますブルーハーツ


動ける
医療ケア児

だからこその

自分で
やらなければ

自分で
出来なければ

のいろいろが
たくさんありますね。

安全面や衛生面などもあるので
とても難しいから
慎重に進めねば!です。

最終的な自立には
健常さんたちよりも
問題も試練もいっぱいですが

頑張って
一緒に乗り越えて行ければ
と思います。


そして
今年はよここ
実は
元旦から
めっちゃ許せない事件がありました。

詳しくは書かないので
誤解されるかも、ですが
よここ自身の為に書かせて頂きますね。

実際に
嫁業を
ボイコットするほどの怒りでした。
正直今でもムカムカしてますが。

でも逆に言うと

ずーと
理不尽な人たちと過ごす
嫌で嫌で仕方なかった
年末年始の嫁業を

その怒りの主さんのおかげでブチ切れて
今年はきっぱり
「やりません!行きません!!」と
自分の気持ちを宣言し
元旦と2日に
旦那の実家によここだけ行かない
という
行動に移すことが出来た」のです。

なので
100歩譲ってポジティブに
ありがとうブルーハーツと思う事にします。

この件から

夜中一時間毎の吸引で
昼間寝ていて
私のほうがヘルパーさんお願いしたい位なのに

月火水と
舅(元気で調理師免許あり)の夕飯を準備(しかも16時台に届ける)していた所を

水曜のみ!に減らして貰う事なども言えたし

よここ不器用なのでね
11年間
竜の介護に全てを注いできて
全く自分は労れなかった事を反省しています。

竜以外の動きででも

やれない事も
やりたくない事も
理不尽な事も
嫌なことも
納得出来ない事も

もう全部一緒くたに
がむしゃらにやるしかなかったけど

もう
やってやれるかいもやもや

今年はもうやめる!
自分の為に
物はもちろん
関わる人・行動・予定(動き)の断捨離をして


私は今、
   何をどうしたいのか」を
常に感じながら
ゆるっと過ごしてみようかと思いますクローバー


といっても
なにぶん
こんな性分ですのでね
バタバタと動き回るんでしょうけどアセアセ

好きな事でバタバタは
気持ちがスッキリするから
OKにしたいと思いますキラキラ

なんだが後半は
説明不足(詳しくは書けないの)もあり
ぐちゃぐちゃな内容になってしまいましたが

以上

竜の
医療ケア的な自立への一歩を意識し出す年


自分のために
今年の抱負?
決意表明でございました照れチョキ









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医療ケア児と東京旅行⑤

テーマ:
門松明けましておめでとうございます
      今年も
      竜&よここを
      よろしくお願いいたしますおせち桜


(あーあー年内にと思っていたのに、
    年が明けてしまったよアセアセ
①②③④からの続きです。

東京旅行
いよいよ
ラストの日

昨日のディズニーランド
18,500歩の影響もなく
元気に起きられましたおねがいチョキ
(足裏サロンパス効くねキラキラ

目的地は・・・

藤子不二雄ミュージアムルンルン

ホテルから比較的近く
電車も乗り換えなしで行ける所でした。

南武線で登戸駅へ電車

この日も
通勤ラッシュを避けるために
早めに出たので
登戸駅で朝ごはん(ドトールコーヒーコーヒーにて)



この駅から
シャトルバスに乗りました。



このバス


忘れたけど3?4?台
色ちがい、柄ちがいであるらしいです。

んで
到着〰️ブルーハーツ
(外観を撮り忘れました💦)

少し早く着いたので
入場までならんでいたら・・・

竜が「ママ、お口の中が変」とキョロキョロ?

???
「ピリピリしびれて痛気持ち悪いよ」

え〰️ガーン!?!?!?

すぐに思ったのは
よここが以前
大好物で毎日のように食べていたのに
ある日突然
なす」でアレルギーが出たことが、あったのです

口のなか
特に口内天井と舌
突然の
ジリジリ焼けた感じと
なんだか痒い様なガーン

あの時はもうビックリでしたよチュー
このまま
気管まで炎症が広がって
アナフィラキシーショックになるんじゃ?と・・・

結局この時
氷を口にいれていたりして
30分位続きましたが
それ以上症状は進まず
そのまま治まりました。
超焦ったぜアセアセ

舌裏?だけの違和感のようなので
のど飴をなめさせ
気晴らしさせたり
水でうがいしていたら
どうにか落ち着いたようでしたブルーハーツ

マジで焦ったよ〰️アセアセ
ただでさえ
気管が閉塞してる病気なのにね〰️
やめてよ、もうぅぅぅ〰️滝汗

でも
なんだったんだろうか。
竜がさっき
ドトールコーヒーで一人だけ食べた
「ナンカレードック」。
あれか?
何かのスパイスにアレルギー出たか?

こ、怖いガーン
いつ、何で出るかわからない
アレルギー症状初体験でしたアセアセ


さて
無事に館内へ入場。

ここも
最初の「展示部屋」は撮影禁止。

昔の携帯電話のような形(縦長の)の
説明機械を
一人づつ貸してくれました。
しかも
大人用と子ども用がある。

展示に番号がふってあるので
その番号を押すだけで
電話みたいに聞けるので
とても簡単でしたグッ


そして
撮影OKエリアへ


なんか
カラフルで可愛かったですラブラブ


んで
1番お会いしたかった・・・


きれいなジャイアン様ラブ


屋上エリアは・・・
どこでもドア
空き地のドカン
レストラン前でジャイアンと。


よここの好きな「コロ助」もいたよラブラブ


パパの好きなパーマンは
お昼寝中でした笑っ爆笑

んで
竜が
絶対食べたかった



アンキパンのフレンチトースト

あと
ドラえもんのカレーと
名前忘れた
梅干し星?のラーメンだったか?
を、とりあえず1番安かったから注文。

ごめん言わせてアセアセ
た、高い〰️ガーン
キャラクター代金だね。

そして
お買い物へ

竜はやっぱり「アンキパンのラスク」

よここも、ピアノの生徒さんたちへ購入したら、めっちゃ喜んで(うけて)くれましたウインク


ミュージアムの出口には

うん、また来るねバイバイブルーハーツ


さぁー
ホテルに荷物を取りに寄り
いよいよ
羽田空港へ飛行機



羽田空港でも
秘密の部屋(救護室ね)で
搭乗前に
吸入ネブライザーをさせて頂きました。


手話フォン
ニュースでは見たことあったけど
実物見たのは初めてでした


羽田空港内のクリスマスツリー2本。
ブルーのツリーのてっぺんが
飛行機だ!、さすが空港飛行機

それと
羽田空港限定
飲み物?

カラフルなペットボトルだけど
お茶なのね💦

博多だし!?
飲むの!?爆笑爆笑爆笑


この旅行での
もうひとつの初体験は・・・


初めての
ピッと、ね照れ



・・・ということで
とりあえず
熊本からの東京旅行3泊4日の
ご報告でしたぁ~ウインクチョキ


また家族で一緒に
楽しいことたくさんしようね~ブルーハーツ

お付き合いいただいた皆様
長くなりました。
ありがとうございましたルンルン


ラストにもう一度

帰宅して19日過ぎましたが
やっぱりまだ



花やしきのフリーパスバンドは
取っておりませんアセアセ
嬉しすぎて
取る気がないようですチュー






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医療ケア児と東京旅行④

テーマ:
①②③からの続きです

キャーアセアセ
今年の旅行
今年のうちにご報告を

急がねば
年が明けるぅ〰️チュー

ってことで

3日目。

例の場所へGOなのですねずみ

東京駅で
乗り換え前に
目に入ったお店で朝食


ハートのワッフルラブラブ

はぁー
東京駅内が広すぎるってばえーん

乗り換えに
慣れてないのもあるけどさ
マジで大変だよ
どこまで歩くと?

動く歩道
何回乗ると?

人人人〰️だしねガーン

とまぁ
東京じゃ、当たり前の日常だろうに
ブツブツ言いながらも
とりあえず無事に乗り継ぎ

やって参りましたねずみ



ディズニーランドベル

凄いですね~
今はチケットが
自宅プリンターでOKの



「eチケット」

よここ
ディズニー好きですラブラブ

キャラクター的には「ドナルド」。
元気でうるさい所が自分と重なるよーな気がするのです爆っグッ

なので
よここのピアノ教室も
ディズニーいっぱいです。

好きになった1番の理由は
「音楽」音符
ヤ◯ハ音楽教室のシステム講師をしていて
子どもたちと発表会やアンサンブルでディズニー曲も多く
そこからもっと好きになりましたおねがい

んで
よここ的には今回
買い物!に来たのです。

ディズニーは
東京は何度も
そして
カリフォルニアも
フロリダも
行っているし
アトラクションもほとんど乗ったのでね

今度はいつ来れるかわかんないから
メモ帳や付箋紙などの消耗品を
どっかり買っておきたいと思っていました爆笑チョキ

そして今回は
初めて竜と一緒なので




ゲストアシスタンスカード
を使わせて頂きました。
(手のひらに乗る、思ったよりも小さなカードでした)

ゲストアシスタンスカードについての詳細は


記入された時間に行くと
普通は通れない道を
スタッフさんに案内されて(秘密の道→実はこれが1番嬉しかったりしてラブ

周りの目を気にせず
アトラクション乗車直前に吸引させてもらい、
吸引バックを、こんどは降り場で貰える様に預けました。

待ち時間は健常の方々と同じですが
やはり医療ケア的な面はもちろん、
「多動や自閉傾向」もあるので
閉塞的な空間に長時間並ばなくてもいいのは
本当に、付き添い親の精神的にも、相当助かりました。

ディズニーリゾートさん
ありがとうございますイエローハーツ

って
サプライズ旅行で
1番厄介なのが
実はこのディズニーランドだったのですチュー

だって
だって

着ぐるみ大嫌いの竜

前々から
ディズニーランドには
絶対に行かない!!
宣言されていたからアセアセ

(ディズニー大好きよここは
ミッキーたちは着ぐるみじゃない!と言いたい所ですが)

竜にとっては
もう、恐怖の何者でもないらしい。

といっても
何度も来たことのあるよここには
たしかにキャラクター居たりするけど
人が多いので
自分から近づかないかぎりは大丈夫
だと自信があったのですニヤリ


実はね
ディズニーランドは
当初予定していませんでした。

それがこの、12日だけ。
花やしきやジブリ美術館も
そして、あす予定の所も全てが
お休み日が重なったのですよガーン

この日がポーンと空いてしまった為
パパが
行きたいならば
ディズニーランド行っていいよキラキラ
と言ってくれたので
急遽スケジュールに入ったって事でした。

さてさて
ランド目の前で
やっと現実!?に気づいた竜でしたが

好きなジェットコースターがあるよと説得すると
どうにか着いてきてくれました。

少々顔がこわばってましたが
とりあえず
信用させる為にまず

1番に
ビッグサンダーマウンテンへ


待ち時間にパパといちゃいちゃ中ラブラブ


はい
1回絶叫系に乗ったら
もう大丈夫OK

次は!
次は何に乗る!!
ハイテンション上矢印へ大変身ニヤリチョキ

それからは
スプラッシュマウンテン2回
スペースマウンテン

すべて
キャラクターなんぞ関係のない
絶叫系アトラクションばかり笑っ爆笑

んで
パパ
なぜかマーチングルンルン大好きで
ぜひ生で見たい!聴きたい!!そうで



↑この時間と被ったので
パパを、行かせて

スプラッシュマウンテン2回目は
よここと竜で乗りましたチュー

んもぉーもやもや
全く買い物なんて出来ないじゃんムキー

なので
このあと

トゥーンタウンをぶらぶらしながら
パパを待ち

スペースマウンテンへは
パパに完全に任せて

ラスト一時間
よここの
怒涛の買い物開始炎炎炎

手に取り、悩んでる暇さえない!
とにかく目について
手に取ったものは
即買い物カゴヘFREE

ゼーハーゼーハーチーン
人生で1番疲れて考えなし!
ハードな
思い出に残る買い物でしたばい爆笑爆笑爆笑うずまき

パパ&竜と合流
「どんだけ買ったん?」
大買い物バックを担いだよここを見て
パパ
目が点でした、えへへ笑っチュー

全然選べませんでしたがね
唯一
以前持っていて
地震で壊れちゃった変わりに・・・



買っちゃったラブラブ
以前のは四角でしたが
ミッキー形のお重風を見っけ。
お正月はこれに筑前煮を入れたいのですぅ(自己満用ね、義理父ビックリ引くかな)

ずっしり重い買い物バックを
文句も言わず
ずっと持ってくれたパパ、ありがとうでしたブルーハーツ

最初は泣きそうだったけど
ディズニーランド好きになったグッ
と楽しんでくれた竜も
ありがとうねイエローハーツ

楽しく
かけがえのない思い出になりましたおねがい

やっぱ夢の国
いいわぁ~ラブ

川崎駅に着き
もう疲れすぎて歩けましぇんアセアセ状態だったので
改札口からホテル入り口までの間にある
餃子の王将で夕飯を済ませました。

部屋に入ってビックリ
パパ「万歩計すげぇ〰️」

18500歩あしあとあしあとあしあと

どーりで
足、痛すぎるはずチュー

ってか
竜も一緒に歩いたんだよね
すげぇ〰️頑張ったね〰️びっくり

急遽
サロンパス購入し
全員
足裏へ



パパに貼ってあげる図、笑っ。


無事に帰りましたが
実はこの日
竜のリュックサックを忘れて来たことを
電車に乗ってから気づいたのですガーン

竜のリュックサックに
吸引器の予備バッテリーを入れていたので

どーぞ電池がもちますよーにと
ビクビク
こまめに
素早く電源を切りながらの吸引に
すんごく気を使った1日でもありましたチュー

そして
1日中外だし
ディズニーリゾートは特に海沿いで
風も強い。
この日は特に寒いと予報が。

なので
お昼に一度
チューブ保湿の為に
吸入ネブライザーをやりました。

ランドに入園し
アシスタンスカードを貰ったあと
まずは救護室へ相談に行きました。

隅っこでいいので
場所をお借りできますか?と。

もちろんいいですよ
と快諾して下さり

救護室が(地図に唯一載っている)ここだけではない!事も教えて頂き

やりたい時に

近くのスタッフに
声をかけたら
1番近い(秘密の)救護室へお連れできますので、とアドバイスを貰えました。

結局
パパがマーチングを見に行っていない間(2回目のスプラッシュマウンテンで1番前になり、異様に濡れまくった直後爆笑)に

ホーンテッドマンションの
ちょうど裏辺りになるのかなヒミツ

スタッフ扉から入った救護室で
吸入ネブライザーを
ゆっくりさせて頂きましたキラキラ

お昼に一度潤せたから
午後も
安心して楽しめましたルンルン




どんな所でも
いろんな事情の方々がいます。

どこでも
ディズニーリゾートのように
優しい対応の世の中になればいいですね。

とりあえず
どこででも
スタッフさんに相談してみるといいですね~と思ったよここでした。

さぁ~次は
やっとラスト日へ続きま~すバイバイ
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