ヒカリノヨル

ヒカリノヨル

はじめまして、けん(じ)くんです。

筋ジストロフィーという筋肉の病です。
闘病生活で感じた事・思ったことや、ライヴレポート・自作の詩を載せております。
曲作りをご一緒できる方を、随時募集しております。
よろしくお願いします。

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SNSを通じ、昔から…そして最近出会って繋がっている方々に今更だけれど。
知らないことも多いと思うので、自分のことを書きます。暇があれば読んでほしいです。

人間(ひと)にはいろんな価値観があるから、病気を公表していることで嬉しいことも嫌なことも言われてきました。後者においては悪気もないかもしれない…だけど腹は立つ、でもその人に怒りをぶつけても何にもはじまらないし時間の無駄(笑)
、ということで前置きしておくけれど、同情をされたいわけでもありません。

僕、「進行性筋ジストロフィー」という遺伝子の欠損により発症する病です。
いくつか型があり、その中でも進行性では1番多い「デュシェンヌ型」という重症な型です。
全身の筋肉が委縮し筋力が低下し、最期は心不全・呼吸不全で天に召される病です。

今は寝たきりで自分で呼吸もできないので、気管切開をし呼吸器で呼吸している生活。
幸いなことにまだ手先は動くので、様々なツールを駆使しPCのマウスのみで文字を入力しています。

福岡県北九州市の音楽好きの家庭で育ち、親父の暴力から母を守るために振り回された子供時代。
そんな中、10代で歌うことや作詞・作曲に目覚め今でいう特別支援学校で出会った恩師でありバンドのギター兼アレンジャーとオリジナルの歌を歌って駆け抜けた10代。
実質、ライヴハウスでの最初で最後となったワンマンライヴを終えた数日後に自力で呼吸する限界を感じ入院。5年近くの入院生活を終え。
そして、念願の在宅生活を介護ヘルパーや医師や看護師さんに支えていただきながら始めることができ、もう6年近くになります。

大げさでもなく何でもなく、僕の生きる糧は大好きな音楽を聴くこと・アイドルのライヴ・激しく熱いROCK!!!!のライヴに行くこと。そこに向かう気持ちがなけりゃとっくに…してる。
そして、自分でも楽曲制作をやめていません。

病気のことを初めて知った方もいるだろうけど、こんな人間でよかったらこれからもよろしくお願いします。
長文、読んでくださりありがとうございました。

一生ROCK!!一生IDOL!!一生お・ん・な・の・こっ(年齢問わずみんな女の子)!!
久しぶりの投稿です。

大内義昭さんの、早すぎる死に言葉も出ないでいます。

大内さんには、僕が北九州市に住んでいる時。
大内さんが校長を務められていた、ミュージックスクールの夜間の部でとてもお世話になりました。
学校はビルの3階にありエレベータがなく、大内さんはいつも教室がある階まで僕をおんぶして運んでくれました。そこまでしてくれるとは思わず驚いたのを覚えています。
スクール時代に作った曲も誉めていただいたし、スクール主催のLIVEでは僕も出演させていただきました。
その時も誉めてもいただいたし、「こうやればもっとよくなるよ」などとても熱く指導してくださいました。本当にありがとうございました。
いつでも、暖かく熱く指導くださった大切な恩師です。

ご冥福をお祈り申し上げます。
ゆっくり休まれてください。


http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20150523-00000151-spnannex-ent
『あの、、、』
           花信

あの飛行機雲のように
君の心になにを残せるのかな?

僕のすべてが空に葬られて時
君は僕に微笑んでくれるのかな?

震えるほど涙をともにした
君はいま 元気でいるかい?
寂しさを言葉にできない君だから
ふとした時に思い出すんだ

僕の不安も希望も
隣りあわせで同じ時を過ごしている

いつまで 僕らは咲いていられるのかな?
どんな色彩<いろ>を輝かせていけるのだろう?
どんなに 悲しいことが足元に陰をおとしても
僕らの色彩<いろ>は色褪せはしないはずだよ

いつの日かそう言える様に そう笑えるように