11月の定期検診 2023.11.15.

先週の金曜日 帰宅し夕飯を食べ風呂に入った後に「さぁハイゼントラをやるか」と皮下注射のセットを用意し、シリンジポンプにコンセントを差し込んだところ、なんかいつもと表示が違う…。いつもだったらバッテリーの残量表示が3つとも緑色表示になり、AC接続表示も緑色のランプが点くはずなのに、残量表示はひとつだけしか点かず、接続ランプも橙色の表示が点灯している…。

で、ちょっと不安になったのでシリンジポンプのクーデックとハイゼントラの供給元であるCSLベーリングの夜間休日対応窓口に電話をかけたが、対応してくれた方も結局 対応策も原因も分からず、シリンジポンプを交換するとしても一度 担当医に相談の上 先生の許可がないと対処出来ないとのこと…。う〜〜…こういうことがあるから、週末夜にひとりで皮下注射するのって怖いんだよねぇ…。とは言っても週の始めや休日にハイゼントラの為に2時間近くも時間を潰したくないけどねぇ…。

それで週明けに病院に電話して先生の判断を仰ごうかと思ったけど、もう既にシリンジ一本にハイゼントラと充填してしまった後だったので、一か八か皮下注射を開始。すると バッテリーの残量表示とかに変化は見られなかったものの、結局 何の問題も生じることなくシリンジ3本分の皮下注射が終了。しかもこの日は一度も閉塞することなく いつも以上にすんなりと…(笑)

終了後 試しにコンセントを差し込んで充電しておいたら、翌朝 バッテリー残量の表示が3つとも緑色になっていたので、ただ単にバッテリーの充電不足が原因だったのかも…？(苦笑) いずれにせよ、今回初めて電話してみて製薬会社やメーカーの「相談ダイヤル」というのがあまり当てになりそうにもないのは分かったかな…(苦笑) ただ、どちらも電話したら直ぐに繋がった上、対応してくれたオペレーターの方(いずれも女性)はとても親切な方だった。

で、今日 月に一度の定期検診の日だったので担当医の先生にそのことを話したら、週に一度きっちり皮下注射出来なかったとしても直ぐに脱力とかの症状がでることはまずないので、皮下注射をやっていて もし何か支障が生じた場合には即中断して週明けにでも自分に連絡をしてくれれば大丈夫とのこと。

しかし、皮下注射をしなければならない頻度が週に一度から2週間に一度とか、一度に打つハイゼントラの量がシリンジ3本分から2本分とかに減ってくれると、皮下注射の負担が減り かなり楽になるんだけどねぇ。まぁ、それよりも何よりもCIDPが完治する治療薬や治療法が早く見つかってくれたらベストだけど🌟 CIDPを臨床して下さってる先生方・研究者の皆様方 どうか宜しくお願い致します🙏

8月の定期検診 2023.8.2.

今年の夏も熱い。 年々 過ごしやすい春秋のシーズンが短くなり、熱い夏と寒さ厳しい冬が長引いていくような気がする。

6月の月末に受診した為か、先月は定期検診がなくて本日 定期検診。今のところ体調に全く問題はないが、今日 先生にかなり深刻なグロブリン事情の話を聞かされた。

先生曰くコロナ禍による献血の激減、さらにはウクライナ情勢なども絡み免疫グロブリンの国内外の在庫がかなり希薄気味とのこと。このままでいくと12月には国内外のメーカーの在庫がゼロになるかもしれないらしい…。マジか……週に一度の皮下注射には未だに慣れはしないものの、ハイゼントラのおかげでここまで順調に体調を維持出来ていたのに…。

となると、またプレドニンの服用量を増やすとかしか維持療法はないということ…？？ てか、プレドニンのみで果たして体調を維持出来るのだろうか…？ 不安な冬を迎えることになりそうな…。

前回の受診の際 先生にお願いしておいた臨床調査個人票もできていたので、帰りに特定医療費受給者証の更新書類を送付。未だトラブル続出のマイナンバーカードであるが、これまで申請に必要だった住民票やら納税証明書の取得する必要がマイナンバーカードのおかげでなくなり、いちいち役所に行かなくて済む分 少しは楽になったかな。

我が家の“あまちゃん”🐸(笑)

2週間ほど 昼間 ジャスミンの植木鉢で常に寝泊まりしていたけど、ここ2日ほど失踪中😥 旅立ってしまったかな…？🫧

5月の定期検診 2023.5.24.

1月の定期検診以来 ブログの方はご無沙汰だけど、あいも変わらず月に一度 必ず定期検診には行っている。処方(ハイゼントラ 120mg 毎週金曜日に皮下注射 / プレドニン 2日に一度 2mg服用)に変わりはなく、幸いなことに症状も相変わらず落ち着いている。プレドニンを減らしてから、時折 寝てる時などに四肢に針でチクッと刺されるような例の痛みが再び走るようになったけど、特に気になるというほどではない。

そんな感じで ここ数ヶ月 検診の結果を含め 特に記すべきことがなかったけど、今日はちょっとした異変が…。と言っても私自身ではなく、いつも大変お世話になっている担当医の先生の方に…😅

自分の受診の順番になり先生がいらっしゃる診察室に入ったら、いつもの見慣れた白衣姿ではなくギブスを付けた右脚をスツールに投げ出したトレーナー姿のわが担当医の先生様に迎えられたのでビックリ💦😱

なんでも2週間ほど前 自転車を乗っていてコケて右脚を骨折されたらしい💦 たしか以前 先生がクロスバイクに乗られていて、コロナ対策や健康維持の為に通勤の際はお隣りの市から電車や車でではなく自転車を利用されている話をされていたような。

しかし、脚を骨折されているにも関わらず入院もしてないばかりか、一日も休診せずに仕事を続けられていると聞いて 尚更ビックリ💦😱 いやいやいや、いくら受け持ちの患者さんが多くて 連日 多忙だとはいえ、脚を骨折した時ぐらいは一日ぐらい仕事をお休みされても…😣

本当に本当にご苦労様です💦🙇 先生もご自愛ください！どうかお大事になさって下さいね💐

ちょうど今 サイクリングには最高の季節なので、週末の度に私もロードバイクに乗りまくっているけど、自分も本当に気をつけないとなぁ…🚲