先週の金曜日 帰宅し夕飯を食べ風呂に入った後に「さぁハイゼントラをやるか」と皮下注射のセットを用意し、シリンジポンプにコンセントを差し込んだところ、なんかいつもと表示が違う…。いつもだったらバッテリーの残量表示が3つとも緑色表示になり、AC接続表示も緑色のランプが点くはずなのに、残量表示はひとつだけしか点かず、接続ランプも橙色の表示が点灯している…。
で、ちょっと不安になったのでシリンジポンプのクーデックとハイゼントラの供給元であるCSLベーリングの夜間休日対応窓口に電話をかけたが、対応してくれた方も結局 対応策も原因も分からず、シリンジポンプを交換するとしても一度 担当医に相談の上 先生の許可がないと対処出来ないとのこと…。う〜〜…こういうことがあるから、週末夜にひとりで皮下注射するのって怖いんだよねぇ…。とは言っても週の始めや休日にハイゼントラの為に2時間近くも時間を潰したくないけどねぇ…。
それで週明けに病院に電話して先生の判断を仰ごうかと思ったけど、もう既にシリンジ一本にハイゼントラと充填してしまった後だったので、一か八か皮下注射を開始。すると バッテリーの残量表示とかに変化は見られなかったものの、結局 何の問題も生じることなくシリンジ3本分の皮下注射が終了。しかもこの日は一度も閉塞することなく いつも以上にすんなりと…(笑)
終了後 試しにコンセントを差し込んで充電しておいたら、翌朝 バッテリー残量の表示が3つとも緑色になっていたので、ただ単にバッテリーの充電不足が原因だったのかも…？(苦笑) いずれにせよ、今回初めて電話してみて製薬会社やメーカーの「相談ダイヤル」というのがあまり当てになりそうにもないのは分かったかな…(苦笑) ただ、どちらも電話したら直ぐに繋がった上、対応してくれたオペレーターの方(いずれも女性)はとても親切な方だった。
で、今日 月に一度の定期検診の日だったので担当医の先生にそのことを話したら、週に一度きっちり皮下注射出来なかったとしても直ぐに脱力とかの症状がでることはまずないので、皮下注射をやっていて もし何か支障が生じた場合には即中断して週明けにでも自分に連絡をしてくれれば大丈夫とのこと。
しかし、皮下注射をしなければならない頻度が週に一度から2週間に一度とか、一度に打つハイゼントラの量がシリンジ3本分から2本分とかに減ってくれると、皮下注射の負担が減り かなり楽になるんだけどねぇ。まぁ、それよりも何よりもCIDPが完治する治療薬や治療法が早く見つかってくれたらベストだけど🌟 CIDPを臨床して下さってる先生方・研究者の皆様方 どうか宜しくお願い致します🙏
